＜みぃの1日＞
7：00 起床
8：30 注入①（ラコール140ml）
11：00 リハビリ60分（火・水・木）
13：00 注入②（ミキサー食とラコールを合わせて150ml）
13：30 お昼寝1～2時間
15：00 訪問看護90分（お風呂・首処置）
17：30 注入③（ラコール150ml）
20：00 就寝
23：00 注入④（ラコール160ml）
4：30 注入⑤（ラコール150ml）
1時間くらい前後することはあるけど、平日はだいたいこんな感じで過ごしています
ラコールは、半固形ラコールだけでは固すぎて消化が遅くなるので、通常のラコールを混ぜて固さを調整して注入
ミキサー食の固さを調整する時、カロリーアップするためにラコールを使用
＜みぃの現状とケア＞
●呼吸器トリロジー装着中（酸素0.25L）
加温加湿設定37℃
●SpO2は96～99％
呼吸回数40回前後（就寝中25～35回程度）
1回換気量60～120ml
脈拍数130～140回（就寝中80～110回）
体温36.5～36.8℃
●痰は白色・やわらかめ
吸引20回後半/日
起床後・昼寝後・入浴後・座位や体動時に多く、就寝中は少ない
体調崩すと40回台へ
吸入は痰がとりづらい時のみ実施
●気管カニューレはシャイリーへ変更
45mm、4.2cm挿入
●気切部Yガーゼ使用（RDガーゼで作成）
12時方向に肉芽あり、リンデロン塗布
●胃瘻ボタン16Fr・カフ4ml固定
周囲に発赤・12時方向に潰瘍あり、ステロイド使用
カビもあり、抗菌剤も合わせて使用
脇漏れあり、ハイドロサイトプラスを自己購入して使用している
夜間就寝中は、ガーゼと食器用スポンジを使用
胃瘻ボタンが肋骨に当たっているため、今後胃瘻の造り直しの可能性あり
●ミキサー食は、離乳食の延長の状態
アレルギーが強く出そうな物は避けている
●尿5～6回／日
便1回／日、軟便
●よだれが多く、口元にガーゼ＋スタイを常に着用し、適宜交換している
よだれは拭き取り、鼻水は吸引したり拭き取ったりしている
●両目とも遠視・乱視あり
左目の遠視が強く、逆さ睫毛による角膜潰瘍があるため、コンタクトレンズを使用
ヒアルロン酸・レボフロキサシンの点眼実施
●混合性難聴あり、骨伝導補聴器使用中
ABRは、右100dB・左90dB
ASSRは、左は50～60dBで反応あり
補聴器なしでも大きな声は聞こえる
●お風呂は、台所にベビーバスを置いて実施
＜社会資源＞
●訪問看護
月～金：1回90分
時々土曜も利用
週1回くらいは、長時間（2時間半程度）を利用
●訪問リハビリ
PT：毎週水曜・60分
OT：毎週火曜・60分
ST：隔週木曜・60分
●移動支援
病院受診時に利用
月1～2回のことがほとんどだけど、検査や状況によって3～4回利用する時もある
●児童発達支援
現在は月1～2回程度の利用
今後、1～2週に1回程度利用する予定
●ショートステイ
＜利用している制度・手当など＞
●小児慢性特定疾病
気道狭窄・人工呼吸器装着
●身体障がい者手帳1級
●重症心身障がい児医療費受給者証
●特別児童扶養手当1級
●障害児福祉手当
以前申請した時には受けれず・・・
1月に体幹機能障害が認定されてから再度申請手続きをして、認定されました
●児童手当
ケア内容は結構流動的で、適度に適当に調整しながらしてます
最近また変更になった事もあるので、後々また記録したいと思います
みぃは、最近自分で鼻水を吸引するようになりました
