5月24日

今日は父と一緒に面会
みぃ、じいちゃんと初対面

じいちゃんは触るの怖がってたけど、頭なでなでしたり手を繋いだりしてました

CRPは11.2で熱は少し落ち着いてきてる
CO2は70前後で、レスピの設定を調整し酸素濃度40へ

そのおかげでSpO2は90後半を維持

分泌物の粘調度が高く右鼻からの持続吸引がなかなか引けず、入れてた胃管の太さを6Frから8Frへ変更

分泌物が食道盲端部から溢れてるのではなく、直接上から気管に流れ込んでる可能性があるため、胃管の先端を気道と食道の分岐あたりに留置したとのこと

これで何とか誤嚥を防げれば良いけど…

今まで通らなかった左鼻も管が通るようになり、口からリークがあってどこかに小さな隙間があるようだ、とのこと

少し良い知らせが聞けて良かった…



5月25日

パパと一緒に面会

医師から、今までの経過やCTの結果、肺炎の現状と治療などについて説明がありました

『誤嚥性肺炎を起こしており、現在、抗生剤を2つ使用し、誤嚥を防ぐために鼻から分泌物の持続吸引をしています。
今日のCRPは7に下がってはいますが、白血球は上がってるので、まだ炎症は続いてる状況です。

誤嚥の原因は、食道盲端から分泌物が溢れているか、上から直接気管に流れ込んでる可能性が考えられます。
他に誤嚥を防ぐ方法として、カフ付きの気管カニューレに換えてみることがありますが、今のものより大きいサイズしかないので使えるかわかりません。
あとは、上の食道を皮膚から出して食道瘻を作り、食道盲端から分泌物が溢れないようにする方法もありますが、直接流れ込んでるのであれば意味がありません。

口からのどにかけてを知るために、CTを撮ったところ、鼻腔と咽頭と食道は閉鎖していず繋がっていました。ただ、口の中ははっきりとはわかりません。
先日耳鼻科で喉頭ファイバーをしてもらい、上咽頭までは問題なかったのですが、その先はよく見えず評価困難で、成長を待って再評価することになりました。
状態をみてMRIを撮ろうと思いますが、まだ小さいのでどこまで詳しくわかるかはわかりません。
検査をして、どうしても誤嚥を防げない場合、最終手段として、喉頭気管分離という手術をすることも考えなければならないかもしれません。
喉頭気管分離をすると、声を出すことが出来なくなり、永久気管孔になります。

誤嚥という原因が改善されない限り、肺炎が治るのは難しいと思います。
レントゲンを見ると肺が真っ白になっており、肺炎の程度としては重く、抗生剤を使っていてもなかなか改善されない状態です。
もっとひどくなった場合、呼吸器を使っても呼吸を維持できなくなる可能性があります。呼吸を維持できないということは、命に関わるということです。

今後も誤嚥予防を行いながら抗生剤の治療を続け、痰を出して呼吸を促すためのリハビリも開始しようと思います。
注意して経過をみていきます。』

真っ白な肺のレントゲンを見て、思ってた以上に重症だということがわかりました

命に関わる…

わかってはいたけど、はっきり医師の口から話が出たということは、その可能性が十分にある状態ということ

そう考えるだけで涙が出ました

何とかならないのかな…
これ以上悪くならないで…
早く良くなって…

そう願うばかりでした

生まれてすぐにした染色体検査の結果は異常なし
少しほっとしました



5月26日

今日のCRPは5、CO2は60
酸素濃度35でSpO2は96%以上

顔色は少し良い印象
たまに目を開けて起きてる回数が増えた気がする

今日からリハビリ開始
肺理学療法と関節の拘縮予防

リハビリ後は痰が上がってました
みぃは特に嫌がることもなくリハビリを受けてました

胸郭の動きはそれほど固くなってはいない
手足の関節は大丈夫
右手の指が開きづらく、両手関節は常に曲がってる状態なので、そこのリハビリもしてくれました

少しでも痰がたまらないようにして肺炎が落ち着くと良いな…