寛解祝い旅行、、、あの頃は夢であって まさかできるとは思っていなかった
こんな未来もあったんだと 幸運に感謝して旅行を終えました
旅行しながら思っていたことを 自分の記録として書き残します
人間って 時の流れの中で大切な気持ちを忘れてしまいがちになります
息子の闘病生活に伴走して感じたことや思ったこと(きっと特に感謝やいたわりの気持ち)を忘れないために、、
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どこのご家庭でもそうだと思いますが 家族の中の誰かが白血病になるなんて思いもよらないし なってしまった本人や家族の苦痛や苦悩は当事者でないとわからなかったり気がつかなかったりすることがたくさんあります
私は成人した独身息子の白血病罹患で 家族として息子を支えました、、支えたというよりも 本人のメンタルが強かったし 自分の病気や治療への理解も深く正確だったので 私や連れ合いはただ周りでオロオロしていただけかもしれません
オロオロしている気持ちをブログに載せていくことで 同じような病気に関わってる方々と多く知り合い励まし合い支え合ってこれました、、ほんと お顔も見たことがない方々のいいねやコメントがすごく支えになっていたという事実は ブログの存在の大きさを物語っていると思います
ブログで繋がっている方々にて心から感謝いたします、、本当にありがとうございました
おかげさまで息子coo介は ５年寛解を目指しながら毎日を健康に過ごせています
白血病は再発しなくても 慢性GVHDに悩まされたりさまざまな薬による後遺症で不自由な暮らしをなさる方も多くいます
そんな中 月に一度のビダーザ治療とハイゼントラで健康を維持できていることは 本当にありがたいです
二度の移植とも 本当に少ない生存率を綱渡のように通り抜けて 今があります
息子のその時々の冷静な判断や 真摯なストイックなまでの闘病生活があってこそだとは思いますが それだけでは今の彼はいないと思います
骨髄を提供してくれた方 臍帯血を保存してくれた方 献血をしてくださった方 的確な判断で支えてくれた医療チーム 日々進歩する薬や治療法 それらなくしては白血病に打ち勝てなかったと思います
息子の受けた治療やそのデータがエビデンスとなり 今病気に向かっている方々の役に立って行くことを強く望んでいます
息子は主治医に 難治性の急性骨髄性白血病の希望の星となってください と言われたことがあるそうです
息子もまだ 白血病に追いつかれないように走っている、、
今 只中にいる方々へ どうぞ希望を捨てないで前に向かっていってください と伝えたいです
でも疲れたら 疲れたと言ってくださいとも伝えたいです
今 病気に向かわれている方々にエールを送ります
支えている家族の方々にもエールを送ります
そして無念にもお空に行った方々に慰労と感謝をお伝えしたいです
打倒 白血病