2018年急性骨髄性白血病発覚
骨髄移植と臍帯血移植を経て
2022年現在 寛解維持三年
再再発予防と寛解維持療法として
ビダーザとハイゼントラ投与継続中
テレワークで会社勤めも再開している
そんな寅年息子のことを綴ったブログです
時々ミスチル
時々米津玄師
時々ポケモンGO
時々ピクミン
時々対話型美術鑑賞
そしてちょくちょく
独り言をつぶやきます
♡ ♡
息子coo介の近況などを少し、、、、
少し長くなります、、
《移植後の仕事のこと》
もともと一人が好きな彼はリモートワークをコロナ以前より始めていて(この頃は月に一度は会社に顔を出していた) コロナになってからはほとんど出社しなくなりました
IT関連の会社なので 在宅がやりやすいと言うこともあると思います
この春には昇給できてリモートワークでも仕事を認められてるのは このご時世だからだなと改めて思います
コロナ以前だと在宅勤務の価値？って低かったと思うのです、、息子は運がいいと思います
《治療のこと》
2回目移植の直後からずっと投与しているビダーザとハイゼントラ
このことはビダーザ治療を受けるごとに記してきたので 耳タコの方がいたら御免なさい
前例がないけど どうも急性骨髄性白血病の再発封じに 骨髄異形成症候群の治療薬ビダーザが有効だと言うデータが蓄積されてきているのか 終わるともなくずっと投与し続けています
先生方自体がどこで終了とするかを判断できない状態のようです
ただ ハイゼントラもビダーザもインターバルは一週間ほど長くなってはいます
息子coo介は 免疫抑制剤を移植後のかなり早い段階で打ち切っています
今の服薬も内臓の働きを補助するための薬が中心のようです
1回目の移植の後に 輸血による副作用で鉄分過剰になりそれを抑えるためてジャドニューという薬を飲んでいましたが 体に合わなくてやめた記憶があります、、たしかほうれん草とか食卓にあまり出さないように気をつけました
日が経つにつれて 鉄分の値は落ち着いた記憶があります
食事がよかった！と言いたいところですが 多少のそれはあったとしても きっと彼の節制と時間薬が効いたのだと思います
あまり詳しく薬のことなどは話してくれませんがこのジャドニュという名前が衝撃的？だったので今でも覚えているあの頃のお話です
《移植後３年目の今》
息子coo介はそろそろ外出も普通にしだそう！という時にコロナがやってきてしまい コロナ禍の始まり以来ほとんど外出をしていません
それでもまじめに家で筋トレを怠らずに過ごしています
ビダーザ治療の一週間は軽い副作用で倦怠感と食欲不振があるようですが それが過ぎ去ると食欲も戻り それを見ると私も安心します
治療ごとの血液検査は この数ヶ月肝臓の値が良くなくてお酒を口にしません
聞けばとても悪いわけではなさそうですが 律儀に禁酒するのが彼らしいところです
あと 身体症状としては慢性的に乾燥肌と戦っています、、それもよくみなければわからない程度の赤みを伴う程度だけど 珍しく数日前 乾燥肌の手当てが大変だよとぼやいてました
ビダーザとハイゼントラで現在の彼の状態があるのか やめたら再再発するのか
先生たちも悩むくらい 誰にもわからないことです
心配性の私は 継続的にビダーザを投与することで 肝臓や腎臓がダメージを受けていくのではないかと 時折考えてしまいます
杞憂であると笑い飛ばしたいです
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この作文を数日に分けて思いつくまま書き溜めていて アップしようと思った今夜 息子さんの５年寛解をむかえたブロ友さんから連絡をいただきました
心から本当に嬉しい！！
そう、、あの頃 どれだけ多くのブログ主さんに支えられていたか分かりません
いろんなことを思い出します
本当にありがたかったです
打倒 白血病
打倒 全ての病気
病気に向かわれている方
それを支えている方々
そして お空にいった方々
その方々を愛しみつづける方々
皆さまに心からエールを送ります
もちろん 息子coo介にも、、
