2018年急性骨髄性白血病発覚
骨髄移植と臍帯血移植を経て
2021年現在 寛解維持二年
再再発予防と寛解維持療法として
ビダーザとハイゼントラ投与継続中
そんな寅年息子のことを綴ったブログです
時々ミスチル 時々米津玄師
時々ポケモンGO
時々対話型美術鑑賞
そしてちょくちょく
独り言をつぶやきます
♡ ♡ ♡
本日はビダーザ27クール目の二日目である
昨日病院から帰宅した息子coo介が開口一番
先月やったマルクの検査結果を聞いたよ
初発の時の悪い遺伝子(MMLだったと思う)も再初の時の悪い遺伝子(TP53だったと思う)もなく ドナー由来の骨髄細胞になってる状態だそうだ
完全キメラってやつかな
と 特に嬉しそうでもなく淡々と話した
万歳！！と母は思わず叫びましたけどね 笑
2018年6月に初発で予後不良早期再発群と言われ骨髄移植を受け 予定通り？12月に早期再発して2019年2月に臍帯血移植に臨んだ
2度目の移植決定の時 初回よりももっと深刻な成功率や余命のことを聞かされたあの日のことは忘れない
2度にわたる白血病闘病のうち 唯一コンビニで夜ご飯を調達した日だからだ
いや 彼はカツ丼を食べたいのではなかった、、一人になりたかったのだ
先生の説明が終わり無菌室から退室なさったあと 私がかける言葉を探す間もなく 彼がコンビニで夕飯買ってきてと言ったのだった
再発がわかって 即入院したのがクリスマスの日だった、、翌日から抗がん剤治療が始まった
寛解になれば臍帯血移植の前に1日でも外泊できるかと思っていたけれど 先生たちの判断で間髪入れずに臍帯血移植をしたのだった
臍帯血移植の前日 特別に当時3歳と5歳の甥と姪が無菌室に入ることが許された
看護師長の計らいが嬉しかったけど みんながどこかしら心の中で 万が一を考えてあの時の彼の一番の願いを叶えておきたいという思いがあって実現したことだった
あぁ 思い出せば数え切れないほどやるせない思いをしたし それ以上に本人は心と体の痛さやつらさを乗り越えてきたのだ
私が 真面目に治療を受けて 寛解後も節制して暮らしてるから ドナーさん由来の細胞が共存してくれたんだね と情緒的なことを言ったら
先生たちの前処置などの判断が的確だったんだよ
どの臍帯血を選ぶのかも熟慮をしてくれていた
再発するかしないかは そういう判断が功を奏するということなんだよ
言った
そういえば 闘病真っ最中の時も これだけ僕のために先生たちが考え病気を治そうとしてくれてるのに 僕がいい加減なことしたら申し訳ないんだ とよく言っていた
きっと先生はじめ医療チームの方々の姿勢が彼を支えてくれていたのだなと改めて思う
感謝の言葉を尽くしても尽くし切れない
そしてやはり臍帯血保存をしてくださった名も知らぬ親御さんと赤ちゃんがいたからこそ 闘病中たくさんの献血してくださる方々がいたからこそ 今があるのだと思う
多くの人に支えられて今の日常がある
本当にありがとうと思う
ブログを読んでくださってきた方々にもいつも支えられてきました
本当に本当にありがとうございます！！
完全キメラになったとしても きっともちろん再発しないというわけではないとは思う
でも危険因子がとりあえず 今ない ということをとてもとても嬉しく感じる
いつまでも完全キメラでいて欲しいと思う
ドラコクエストだっけ キメラの翼って言うアイテムがあった
あれを手に入れると復活できるんだっけ？
忘れちゃったけど なんかとにかく嬉しくて とりとめもなくだらだらと思うままに文字を並べてしまいました
読みにくくてごめんなさい
そして最後まで読んでくださってありがとうございました
そして最後にやっぱり
完全キメラ 万歳！！
そしてほんとにこの文の最後に
今 病気と向き合い闘っている方々に
5年余命5%ないと言われても
移植の成功率は10%ないと言われても
いろんな巡り合わせがあれば
その先が広がる可能性があること
あくまで可能性だけど
あきらめないで可能性を信じて！
とお伝えしたいです
打倒 白血病