膠原病、難病、線維筋痛症、他

膠原病、難病、線維筋痛症、他

日記のように、気ままに書いてます(*^^*)

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毎日家で過ごす事が

当たり前になって

もう10年過ぎたなぁ


バリバリ働けて

飲みに行ったり

友人とブラブラと買い物したり


今思えば当たり前の事が

とても楽しくて

幸せな時だったって


病気になってから

家で過ごす事が

当たり前になって

色んな事を諦めながら

あっという間に10年経ってた

って感じかなぁ


線維筋痛症から始まって

難病になり

痛みの無い日はなくて

どんどん増える病気に

心も身体も

追いつかずに

毎日必死だった気がする


一年前くらいから

ステロイドを飲み初めて

副作用はあったけど

痛みが緩和して

過ごせた事だけで

幸せだったって思う


少しずつステロイドを

減らしたら調子が悪くなり

また前の量に戻ったりの繰り返しで

やっと8ミリまで減らせてる


でも痛みが出てくるし

離脱の症状もあって

ほとんどが横になってるなぁ


家で過ごす事が当たり前の生活で

出掛けたくても

体がついてこないんだから

仕方ないって

自分では思えても

旦那には申し訳なさと

有り難たさと

分かって貰えない苦しさと

自分勝手だけど

1人になりたくなったり


今日は何だか

そんな事ばっかり考えてしまう

1日だったなぁ


今日は病院の日

副腎が萎縮してる為の検査と

ステロイドの調整など


一生飲み続けても良い

ステロイドがあったら

幸せなのになぁ


太っててもw

顔が丸くてもw

毛が濃くなってもw

頭薄くなってもwww


痛みが和らいで

過ごせる方がいいなぁ。