線維筋痛症と私 | 保護犬パオとガーデニング日和

保護犬パオとガーデニング日和

東京在住50代前半の専業主婦です。ポメをこよなく愛し ガーデニングが趣味です。
ガガ様と同じ病気。 線維筋痛症を発症して17年です。
痛みと闘いながら 保護犬3頭をみています。
犬は 私も元気の素です。
お空組 7頭も見守ってくれていると思います。

 

 

皆さま、

こんにちは。

 

いつもご訪問ありがとうございます。

 

゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚

 

 

 

月曜日から 3日間ブログをお休みしてしまいました。

身体の激痛で 身体を起こすことが出来ず、

かと言って痛みで横になっていることも出来ず・・・

 

 

とにかく痛い、痛い、 どうにかして~と言う感じでおりました。

この痛みに襲われてしまうと、 どんな痛み止めも効かず、 モルヒネさえも効かないことはもう経験済みで。。。

 

 

今日は、 昨日までの痛みを 10とすると6?くらいまで落ち着いてきました。

何かに集中して 「痛み」をそらすことをしなけばと思い ブログを書くことに。。。

 

 

でも、 頭が上手く働かないので、 その点はお許しくださいm(__)m

 

 

 

 

 

今日は これまで触れたことがなかった 私の病気について

書こうと思います。

動物さんたちのお話しとは無関係ですので、 不快に思われるかも

しれません。 ですので 読みたくないと思われる方はどうぞ スルー

してくださいね。

 

 

 

実は、こうしてパソコンを打っている時も、 腕や手首がちぎれてしまうのではないかと思うほど痛むんです。

でもじっとしていると 「痛み」 で気が変になりそうで・・・。

大好きなお花に触れていると少しは痛みが紛れるのですが、 月曜日から、 外の風にに当たると全身に激痛が走るので、 外にも出られません ショボーン

 

 

 

 

今から 15年ほど前 「普通の私」 が消えました。

 

2002年?  ある日足の裏に痛みというか、違和感?を覚えました。

砂利の上を歩いているというか、 剣山?の上を歩いているような

「異次元の痛み」 です。

 

 

 

初めのうちは 足の裏だけだっのが、 くるぶし、 つま先、

アキレス健、  一週間くらいで、 ふくらはぎ、 太もも、股関節

と徐々に痛みが広がっていき、 加えて両手のこわばり、 手足のしびれ、 背中、 腰、 お尻、 肩、 首、 お腹、 胸など全身が痛むようになり、 日常生活が出来なくなりました。

その痛みというのは 「身体にガラスの破片が突き刺さっている」ような痛みだったり、 「ナイフがザクッと刺さっている」 ような痛みだったり。

 

 

 

 

歩ける距離がだんだん短くなっていく。

何もないところでつまずく。

杖がないと階段が上がれない。

触るもの全てが痛みに変わる。

今まで、 出来ていたことが出来なくなる。

本当に恐怖でした。

 

 

 

 

 

私は、 これは普通の痛みではない。 きっと重大な病気に違いないと思い、 主人に抱きかかえられながら、 まずは比較的大きい病院を受診しました。

血液検査を初め、 レントゲン、 MRI、 CT・・・ あらゆる検査をしても

どこも異常なし。。。

こんなに死ぬような痛みがあるのにどこも異常がないなんておかしい・・・。

 

 

 

痛みの発症から7年・・・  神経内科、 整形外科、 膠原病科、 婦人科・・・

ドクターショッピングを繰り返しました。

でも・・・    答えはいつも同じで。

 

 

 

 

 

「線維筋痛症」 の診断が下ったのはそれから、 3年後。

原因不明の激痛に襲われてから10年の月日が経っていました。

 

 

 

「線維筋痛症」  初めて聞いた名前かもしれません。

死ぬような痛みが何か月も何年も続くのにどこにも異常がみられない、難治性の病気でした。

日本では 認知度が低く、 治療法が確立されておらず、 薬もありません。

 

 

対症療法のみ・・・。

 

 

 

 

あまりの痛さのためにこの病気で 自殺される方もおられます。

何年前だったか、 日本テレビの女子アナが子供を出産されたあと

この病気を苦に自殺されました。

あんなに明るく元気だった人が・・・。

本当に 痛くて、 痛くてどうしようもなかったのだと思います。

あのあと、 お姉さまが出られて 「妹は亡くなる直前、 電話の受話器が重くて持てないと泣いていた」 と話されていました。

私には、 この時のことが理解できました。

 

 

 

 

そして 普段から全身に感じる痛みですが 突然、 何倍にも強くなる 「発作」に襲われるんです。

 

 

 

その 発作というのは、 数十分で治まったり、 時には何時間も続いたり・・・  本当に地獄のような毎日でした。

 

 

 

一日24時間、 365日痛みが続くんです。

 

 

 

両手が痛むので、 ペンやお箸が持てない。

ペットボトルなどの蓋が開けられない。

水さえも身体に触れると痛むので、 シャワーが使えない。

大好きだったお風呂もやがて、 入れなくなる。

服が体に触れると痛む。

掛け布団が重くて身体が痛む。

髪の毛を結うゴムさえ重く感じられ、 頭が痛くなる。

何より辛かったことは、 痛みで眠れないことでした。

 

 

 

 

こうなると痛みが慢性化して、 痛みの認知反応がクセになってしまうんですね。

 

 

 

 

10年の間、 はりをはじめ、 整体、 カイロ、 ブロック注射など痛みに効くとされるものは色々試しましたが、 ほんの数時間程度しか効かなくて・・・。

 

 

見た目ではわからない痛み、 いつまで続くのかわからない激痛との闘いは本当に辛いものでした。

 

 

 

 

 

でも、 地獄のような痛みから13年くらい経つと 激しい「発作」に

襲われなくなり、 2年位前からは 「痛み」 と上手く共存できるようになり、 この頃からブログを書くようになり 何かに集中することで痛みを頭から遠ざけることができるようになりました。

そして一時ガーデニングから遠ざかっていましたが、 このころからまた少しづつですができるようにもなりました。

この間、 犬たちには不自由な思いをさせてしまいましたが、 私にとって、犬たちは本当に大きな支えでした。

ですので、 今私の犬に対する愛情は特別なんだと感じる時があります。

 

 

 

でも、 15年経過した今でも 一日たりとも 「痛み」 を感じない日はありません。

 

 

 

 

ですので 痛いことが当たり前の生活なので 「痛み」 がない?

ことの生活というものが全く想像すらできなくなってしまいました。

 

 

 

痛みが無いって・・・  どういうことなのか。。。

皆さんには、 理解し難いことだと思います。

 

 

 

 

 そんなわけで長い間痛みと共存して生きてきた私ですが・・・ 今回 まさかの激痛で。。。

また あの地獄のような日々が来るのかと思い本当に不安と恐怖でいっぱいでした あせる

 

 

 

 

でも、 なんとか痛みも少し楽になって、パソコンも打てるまでに回復してきたので、 今回は一時的なものだったのかな~と自分で推測しています。

 

 

 

 

2年ほど前からは、 少しは自分の身体について受け入れることが出来たようで、 いろんなことが前向きに考えられるようになりました。

ガーデニングの再開は大きな一歩です サクラ草

色々な痛みにその都度上手く対応しながら、痛みと一緒に生きていく感じです。

そんなことを踏まえた上で 「今は、元気です!」 と言いたいです。

 

 

 

そんな私ですので、 15年以上 旅行は勿論、 日帰り温泉、遠出が出来ないでおります。

(片道30分の移動が精いっぱいなので 汗)

 

本当は 園芸ショップ巡りや バラ園などにも行ってみたい・・・。

そして、いろんなお勉強会にも出席してみたい!

 

 

 

本当にこの病気になると 生活水準が ダウンダウンダウン

 

 

でも、 そんな私にもついに 旅行の話が・・・。

 

 

 

しかも2週間も びっくりびっくり

 

 

行先は 「岩手、 東北 !」 

 

 

夢みたーーーい!

 

 

 

 

「ぬいぐるみに託す旅」 をお楽しみに ~

 

えっ??? ぬいぐるみ?

 

そのお話しはまた今度に イタズラ顔

 

 

 

 

 

 

支離滅裂な文章にお付き合いくださり、ありがとうございました 赤薔薇

 

 

また 少しづつ動物さんたちの話題を書いていくつもりでおります。

こんなブログですが、 今後ともよろしくお願い致しますm(__)m

 

また、 数日前から皆さまのところへもお邪魔できずにおります。

少しづつ訪問させていただきたいと思いますので、よろしくお願いいたします。