三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。
6歳9ヶ月。小学校1年生になりました。
沢山書き残したいことがあるのに、日々に追われ、ゴールデンウィークを迎えました。
少し忘れてしまっていたり、時系列がぐちゃぐちゃだっりしますが、またぼちぼち綴ります。
さて、ドラベ症候群のお友だちと話す機会があると、必ずと言っていいほど話題になる新薬、フィンテプラ（フェンフルラミン）を、りりも数ヶ月前から始めています。
副作用が心配でとても悩みましたが、体重から計算する初期量の半分よりも少ない、極々少量から始めてみました。
さほど気になる副作用もなく、1ヶ月経ったところで、前から予約していた静岡てんかんセンターに、久しぶりに入院しました。
静岡の先生からの評価は「極少量でも発作に効いていそうだ。」というものでした。もちろん、もし発作があっても、徐々に増やしていく方向で、効果を期待できるだろうとのこと。
ひとまずは、ほっとして帰路に着きました。
ですが、パパ方の祖母の家に立ち寄り、久しぶりの再会を楽しんでいた最中、発作しました。
お昼寝もせず、長旅の疲れや、大好きな祖父母に会えた興奮など、様々な要因があったように思います。
大阪に帰り、次の外来時に主治医と相談して、フィンテプラを少し増やしました。
奇しくも翌日、発作を群発…またも入院となってしまいました。
今度は、インフルエンザBとの診断。
これでこの冬は、インフルエンザA、2回目のインフルエンザA、細菌性の高熱、インフルエンザB…とほほ。
そして、さすがの新薬も、高熱には勝てませんでした。（そもそも量が少なすぎるんですけどね。）
ですが、なんとその2月末の発作から、一度も発作なく過ごせているんです！
卒園、入学の時期に発作がなかったことは、とてもありがたかったです。
そんなこんなで、我が家はひとまず新薬が合っている様子です。でも、効果を実感すると共に、食欲不振もひどくなってきて、毎日試行錯誤しています。覚書も兼ねて、お薬のお話でした。
現在、りりは以下のお薬を飲んでいます。
デパケン、トピナ、フィンテプラの3剤と、エルカルチン。
引き続き、発作が落ち着いて過ごせますように。
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