皆さんこんにちは。
先週は、地元の病院に行ってきました。
新しい主治医との信頼関係は、大分築く事が出来た気がして、それはとっても嬉しく、良かったなって思ってます

一時は、とっても不安だったし、酷く落ち込んで、何もしたくなくていたけど。
これからも、先生と一緒に頑張って闘病して行ける事が出来ると、思います。
そして、わかった新たな病気に関しては。
どうやら、先天的な脳の何かが…と、言われたものの。
私には、全くわからない病名でした。
軽くその病気が、どんな症状があり、どうなって行くのかを、聞きましたが。
わからない事だらけなので、先生にお願いして。
私「その病気についての、何かパンフレットの様な物は、ありますか
」と、聞いて。

次の診察日までに、用意するねって言ってくれました。
そして、私は先生にもう一つ聞きました。
私「十何年闘病している病気と、新しくわかった病気の、因果関係とか、併発したのでしょうか。」と。
主治医「元々闘病している病気と併発する事は稀だけど、併発する事はあります。もちろん、元々の病気の症状が強く出ているけど。時間をかけて、一緒に頑張っていきましょう
」。

そして、先生にこう言われた。
「家族や、見知らぬ人々に。わかってもらえなくて。辛い想いを抱えてしまうけど、誰か聞いてくれる人はいる
」

私「旦那はもちろんのこと、私の家族は、潰瘍性大腸炎にしろ、長年患っているこの病気の事にしろ。話す前に、逃げて行ってしまうので、期待はしません。だから、せめて自分だけでも、新しくわかった病気の事は、知っておきたいです。」と。
もう、随分前から理解なんて求めなくなって。
始めは、家族に理解をして欲しい(特に旦那)と、思ったけど。
耳を傾けてくれる事はないから。
もう、自分だけ知ってればいいやって思ってます。
ただ、耳を傾けてくれる事の無い病気や症状に対して。
旦那に、怒られたり、不機嫌にされてしまう事は、正直悲しいし、やっぱり落ち込みます

今年、潰瘍性大腸炎で入院が決まった時も。
旦那「は
どうして
ちゃんと自分で、治療して無いんじゃないのか
それか、なんか変な事でも言って入院しろとか、言われたんじゃないのか
」




病気の事も、症状も、他の病気との関連性など知らない旦那には。
今回だけじゃないけど、言って欲しくはなかったし。
とっても悲しくなってしまったりと。
言われたりする度に、説明をしようにも、途中で。
「もういいわ、よくわからん。」
私「じゃあ、もう何も言わないでよ
」

こんなやりとりを、事あるごとに続けていたら。
悲しいのか、怒ってるのか私は、訳が分からなくなる…。
私だって、わからない事がある。
病院に勤めていた時の経験や知識は、今の私の病気とは、違うのだから。
私の専門分野じゃない。
それに、今は患者だし。
今週は、2日連続で遠方の病院へ行く。
下血がまた、始まってしまったから。
今年、3度目の大腸内視鏡検査をすすめられるだろうけど。
まだ、私は、頑張りたい。
だって、やりたい事まだあるし、家族は私の病気の事は、潰瘍性大腸炎って名前と、下血、原因不明で難病だって事くらいしか知らないけど

私には、専門の先生達がいるから

家族より、心強いです

だから、まだ私は、頑張れる

なんだか、愚痴混じり&長文のブログを読んでくださった皆様、ありがとうございます
