家内のことを詳しく語ることは控えているのですが、家内は寝たきりになっています。
”アイスバケツチャレンジ”というのを知っていますか？
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A2%E3%82%A4%E3%82%B9%E3%83%BB%E3%83%90%E3%82%B1%E3%83%84%E3%83%BB%E3%83%81%E3%83%A3%E3%83%AC%E3%83%B3%E3%82%B8
ALSと言われる難病の救済運動です。
家内の病気はALSと似たMSA-Pという病気です。
精神は健常ですが身体が動きません。
家内は社会福祉士として福祉の世界に身を置きつつ主婦もこなしてきました。
私は家庭を放ったらかして仕事だけやって遊んでおれば良かったのですよ。
その家内の病状が進行し私は退職したのです。
その頃はまだ車椅子で外出することも出来ました。
気丈に振る舞う妻に引き換え、夫は不安と慣れぬ介護につぶれました。
家内と、我が家に関わっている医療や介護スタッフには感謝しています。
何しろ私のお守りまで必要なのですから。
今、家内はショートステイ施設に入りっぱなしとなっています。
面会に行くのも必要なときだけです、それで私は助り心に余裕も出始めました。
そして田舎の異空間で博物館レベルの両親を介護しているのです。
もちろん私一人ではなく姉と交互に、そして互助精神盛んな田舎のご近所様に助けられながら。
介護保険について、
家内は福祉世界に長く、知識豊富で現在も自身の介護計画を自分で作ります。
スタッフ（私も含めて）は家内の指示の下動けばよく介護保険制度も目一杯利用しています。
介護保険からの給付額はたぶん年数百万になるでしょう。
方や田舎の両親始め限界集落に住むような一種無知な人々は要介護認定を受けても、
世間体やらを気にしてヘルパーさんさえ家に入れようとしません。
極力外部から援助を受けないようにとの精神が仇になり自己犠牲になりがちです。
どちらが正しいのかは解りませんが国家はこのような格差を想定しているでしょうか？
医療については、
先に健保組合への悪口を書いてしまったので名誉回復をしてあげます。
便利なものですね、H健保では過去２年間の医療費記録を確定申告用にダウンロード出来ます。
煩わしい領収書はゴミ箱ポイでokですよ。
家内と私の医療費合計は２年で５００万です、健保側負担が３５０万、公費負担（難病）が１１０万、自己負担はわずか４０万ですが更に行政独自の難病救済措置などで半分戻ります。
若い頃は医者知らずで健保から記念品を貰った私ですが今は助かっていますよ。
困っていることが有ります。
家内は大型タブレットをベッドにセットして指でタッチ入力してきたのですが、
そろそろタッチが出来なくなってきているのです。
視線入力装置を使っている患者の様子をテレビなどで観るのですが、
あのような高価そうで特殊な装置を私のような無収入無年金者に用意できる道は無いでしょうか？
情報あらば教えてください。