また一年ほど更新が空いてしまいました
高校1年生の息子、小学4年生の娘は二人ともとても元気に過ごしています。
息子は去年の秋に突如剣道部に入部したいと言い出しまして。。。
剣道は幼稚園～小学校4年生までやっていたのですが、受験勉強が忙しくなるタイミングで「二度と剣道はやらない」と言って辞め、中学に入ってからも他の部活に入ったのですが、、
高校の部活に中3の秋頃から入部できるシステムがあり、なぜかまた剣道をやりたいと。
弓道部など他にも部活は色々あるのに、なぜあえて頭を打ちまくる剣道・・やめてほしいなぁ・・と思ったのですが
説得はまったく効果なく、親の本音としても本人がやりたいことをやらせてあげたいなぁ、と葛藤でした。
結局、主治医に相談したところ、「全然いいよ～」とあっさり許可が出て、「むしろ打たれることより、面を結ぶ紐で側頭部を締め付けすぎないようにね」というアドバイスをいただきました。
インターネットで検索し、もやもや病でも剣道を続けた子の話を見つけて、参考にさせていただきました。
（面の内側に分厚いクッションを入れたり、少し値は張りましたがクッション性ができるだけ高い防具を購入しました）
あれから一年、今も週4回ほどの激しい稽古（冬は5時台に家を出て寒稽古もありました
）を楽しんでいます♪
脱水や、面を被ったときの空気の薄さなど色々心配でしたが、今のところ大丈夫なようです。
頭痛なども日常からほぼなしです。
（たま～に寝転がっている体勢から急に起き上がったときにふらっとしたり脱力して10秒ほど座り込むことがありましたが年1、2回です）
アスピリンも、去年（2回目の手術一年後くらい）から完全にやめています。
モヤモヤ病で2回の手術歴があっても、剣道をやっている子いるよ！という情報をここに残しておきたいと思います。
（今日から山梨に4日間の合宿にいきました！）
娘の方も、とても元気に過ごしています。
3年生の終わりころから塾に通い始め、塾での勉強も順調です♪
校舎で女子1位を一応保てていて（天才の男の子が一人いてその子はどうしても越せない
）、日々の勉強もよく頑張っているなぁと思います。
週1くらいで軽い頭痛はあり、大体数分で収まるようです。
カロナールを飲むこともありますが、学校や塾を休むほどのことはほぼないです。
（あ、去年11月に一度ひどい頭痛があり、カロナールを飲んでも全く軽減せず、主治医の病院につれていき念のために1泊入院させてもらったことがありました。
MRIは異常なし、カロナールを1錠だったのを1.5錠にしてもらう、くらいのことしかしてもらっていませんが、翌日ほぼ治って無事退院しました）
また、今年も学校の水泳教室が始まる6月頃から、私と近所のプールで練習を始めました。
呼吸なしのバタ足で7mくらい泳げるようになり、息を止めて潜らせるのも怖かった1年生の頃に比べると大きな成長です！
それでもやっぱり周りは普通にクロールや平泳ぎで25m泳げる子が8割くらいのようで、
今年は7月からスイミングの個人レッスンをお願いしてみました。
費用はかなり高いのですが、月1、2回だけコツを教えていただき、あとは私と自主練、でスイミングスクールの月額よりよっと高いくらいと考えて・・
あと1歩息継ぎのバランスが難しいですが、夏休みの間に上手になるといいなと思います。
そして今は、毎日せっせと夏期講習に通っています。
週5日、午前9～12時で授業を受けて、帰ってからも計1-2時間くらい宿題をやっているので、よく頑張っているなと思います。
薬はアスピリン（粉）から低用量バファリン(80mg)になり、ほぼ毎日飲んでいます。
（「ほぼ」というのはしょっちゅう飲み忘れるからです・・）
胃薬のネキシウムは、気持ち悪くなった時だけ、月2，3回飲んでいます。
毎日バファリンと一緒に飲んだ方がいいのかなぁと思いつつ、、ネキシウムを溶かした味が嫌いらしく、主治医も毎回飲まなくてもいいとのことだったので、減らしています。
もやもや病で手術1回だけ（片もやではなく、いつかもう片方も手術必要）でも、元気に中学受験目指している子がいるよ！という情報を、ここに残しておきたいと思います。
※どこかで急に進行してしまったら手術をしなければならなくなり、それが入試直前だったらどうなるんだろう、、という心配は内心いつも持っています・・。
また、通学時間や学校での対応など考えると、ぴったり行きたい学校/行ける学校が見つかるのかな、、という点も心配です。
アレルギーの方は、チビチビと牛乳を増やし、現在「0.12ml」を週3回くらいジュースに混ぜて飲んでいます。
あまりにゆっくりの歩みですが、微塵も体内に入れていなかったことに比べると大きな進歩なので、「少しでも体内に入れていく」をモットーにコツコツ続けていきます。
次の定期診察は10月。二人ともＭＲＩです。