スターゲイザー

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キラキラ輝く明日にむかってがんばるぞ☆

2014年2月に男児、2015年11月に女児出産して子育て真っ最中~
★ベビたんにメロメロな親バカ日記です❤︎

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お久しぶりぶりです〜


らみぃも1年生になり少しお姉さんに見える最近です。

みんなは元気でいるかな〜??


我が家は特別支援学校に通い始めたものの。。。

おそらく学校通えてる期間2ヶ月位(笑)

5月中旬から入院して8月頭まで帰ってこなかったり、

9月学校始まったかと思えばまた体調不良。。。

そして10月頭まで入院というね💦

しかも原因がわからないで2週間はき続けたから体重も体力も落ちすぎてちょっとかわいそうでね。

検査しても数値等は異常なくて受診しても何回も帰されたりしたので、しまいには栄養失調で入院になる形だったんで母としては申し訳なかったなぁといろいろ考えさせられる時期でした。


やっと終わってホッとはしてますが、また入院な気配がありそうで。。。今年来年は無理させないでいかなきゃいかんと覚悟を決めました。


この私が大好きなライブを我慢するという自体になってる

4年に1度しか行われないファンクラブイベントのチケット取れてたのに、けるという選択。。。

コロナのせいで面会するにも毎度調査用紙に記入するスタイルの時期があり、項目に2週間以内に音楽イベント等人が密集するところへいきましたか?って問がありそれにチェック入ると会えないという状態になってしまうの。

だいぶ落ち着きはじめの入院でせっかく面会許されても私が入れない行動しちまったら元もこもないですから

行きたい気持ち押し殺してぐっと我慢しております。


おそらくまた11月には入院になっちゃうだろうと予想(薬の関係できくきかないあるから)

してるのでそんな感じなのです。


1年生にあがったとたんの入院続き。。。

歯が抜けたり成長も病院でしてたりしてなんとも複雑ですが、願いはコロナがなくなって前の様に入院しても会える状態へと早く戻ってほしいです。


PICUのドラマ始まったけどなんか見れない。。。

大学病院入院してたから同じ部屋に小児がんらしきこがいたりもしてたから余計ね。。。

我が子もNICUに2ヶ月いたからあのピリピリの緊迫感はもう体感済みなのでね。。アラーム音聴くと今でもゾワッとしますもん。

そういう施設があるということは広まってほしいなぁと思います。実際に北海道にある施設がモデルになってたりするからさ。


そんなこんなな最近です。

今年もあと少しで終わっちゃうんですね。。

1年あっという間。。なにしたっけ?状態(笑)ですが

残りの2ヶ月ちょい少しでも元気に楽しく過ごせる様にしていきたいです。

寒くなってきましたので皆様もご自愛くださいね〜





ご無沙汰しております。

世の中コロナが猛威をふるっておりますね。

早く穏やかな日常が戻ってきて欲しいです。


そんな中、県やら市やらとさんざん揉めてしまった特別支援学校問題。

無事に通わせたい所への入学が決まりました。

長かったー💦

学区外申請だけあって大変でした。

でもいつシャントが詰まるか分からない中での生活なので学校と病院近い方が安心なので頑張りました。

リハもいつも入院でお世話になってるとこも大学病院も全てが学校から近いのでなにかあっても距離は安心!

何も無いにこしたことはないけど、脳外受診の度に脅かされてるのでビクついてます。。。


そんなこんなですが。。なんと娘っち

歩けるようになってきました~❤


今はハイハイより歩こうとする方が増えてきた感じです。装具を付けないと足の形は潰れて安定はしない物の、なしでもかなり歩けるように!数十歩はスタスタ行けるようになりました。

言葉もふえて会話が成り立つようにもなってきています。歩けるようになるとそっちも連動するかのようにメキメキと話せるようになりましたよ~


努力は無駄じゃないんだなぁと改めて感じる毎日です。

諦めないことの大切さをまなんでくれたらよいなって見守って生活してます。


2月末には支援学校の説明会があるのでそこでだいたいどこの過程になるか分かってくるのかなぁと。

私自身も見守りつつ、らみぃの成長をみていけたら

と楽しみです。


医療ケアの問題とかも山積みですが、元気に過ごせてるのでそれが答えなのかな。

とりあえずはできることからコツコツとですね!

本年も親子共々がんばりまーす。


皆様も元気に過ごせますように!

どうぞご自愛くださいね。






つ、ついに!きたぁぁぁぁぁ~

KIDウォーク

こちらは前輪ちっこいバージョン


色はショッカーグリーンってやつにしました。

申請なかなか通らないっていわれてたからビクビクちゃんだったけどスルッと通って購入できました!

大きなタイヤの方はスポークカバーはプーさんをチョイスしました。普段は大きなタイヤですごし、リハのときはこちらの小さいタイヤバージョンにするみたいです

少しずつですが歩く練習が始まり身長ものびてきました。
相変わらず言葉は遅いがそれはどぅしようもないから気長にゆっくり向き合ってくしかない💦

とりあえずテヲツナイで歩ける日がきた事が嬉しいです。

小学校は支援学校になるだろうからきっとこちらが活用されること間違いないですな❗

よかったよかった。通ってよかった~