5年ぶり(!)にブログを書きます。

見て下さる方がいらっしゃるかどうかはわかりませんが...

同じ病気のお子さんを持つ方に、お役に立てれば嬉しいです。


るっこは現在6歳小学1年生になりました。


今のところ、再発は一度もありません。


発達に関しては、

発達検査を二度ほど受けましたが、今のところ大きな問題は見つかっておらず、

通常学級に通っています。

友達もたくさんでき、楽しく学校生活を送っています。


年に1回は脳波、MRIの検査を行っていますが、

特に変化はなし。


6年前、始めて病院に行って診断された日に、

通常学級はおそらく無理でしょうと言われたのが嘘のようです。


ただ、今後も再発や発達状況については、

異変があればすぐ対応できるように気を付けていたいと思います。









昨日でるっこ1歳8ヶ月になりました!


まず病気のこと。

この2ヶ月の間にMRI、脳波、血液、眼の検査をしました。


MRIは前回から変化なし。(異常はある)

脳波、血液、眼は異常なし。


という結果でした。


この結果をふまえ、2歳の誕生日まで何も変化がなければ

そのあたりで薬をやめてみましょうかということになりました。


次に発達のこと。


ことばの発達では乗り物と動物の違いがわかるようになったらしく、

乗り物のことは「ブー」

動物のことは「ニャンニャン」

と言ってます。


あと、リトミック的なものに少し興味が出てきたもよう。

音楽に乗ってみんなで歩いたりおどったりするのを

一応みんなの輪の中でできるようになってきた。


最近困ってるのが、ちょっとしたことでイライラしやすくなったこと。


ごはんがうまくスプーンやフォークで口にはいらなかったり、

おもちゃを友達に取られそうになったりすると、

キーっとなって物を投げたりします。


まぁそれも成長の証なのかなー?

そういう時期なんだと思って、とりあえず見守ろうと思います・・・。

とっても久しぶりに更新します。

実はこの間に引越しをしまして、

それにともない転院しました。


以前は家の近くの市民病院でしたが、

今度は県立のこども専門の総合病院です。


先日初めての診察でしたが、

先生はとっても丁寧に説明してくださる方で

一安心というかんじです。


あと、もうそろそろ薬やめてみる?という

話が出ています。

今後脳波、MRIの検査があるので

それの結果を見てから判断しましょうとのことでした。

薬をやめれるのはうれしいですが、

再発が怖い気もします。


どうなることやら。


るっこの発達のほうはまずまずです。

一応ぎりぎり1歳3ヶ月であんよができたし、

ことばの発達も、ほかの同じくらいの月齢の子と

そんなに差は感じません。


この調子でどんどん成長してくれることを母は願ってます。


では、また病気のこと、発達のことなど

ブログで報告させていただきますね。