発症5か月前半

発症から5か月目の日

担当のOTさんがお休みで、代理のOTさんとリハビリをしていた。

担当OTさんじゃない時はリハビリ室についていかないことにしているので自室で待っていると「お母さんすみません、犬ちゃんを転倒させてしまいましたえーんえーん」と謝罪にきてくれた。

キャッチボールをしていた時にボールを拾おうとしてバランスを崩して転倒して膝をぶつけてしまったそう。

うちの子たちって本当に病気に限られずどんくさで何もないところでも転倒する子たちなので、「全然気にしないので、ケガも大したことないし大丈夫だよ～！」と見送った。

むしろ、代理で入ってアクシデントを起こしてしまうほうがよほどショックだよね不安不安

しかも私の後輩ちゃんなのでさぞや青ざめただろうと思うと胸が痛かった。

もちろん犬ちゃんは「転んじゃった～」とそんなもの笑

 

足のリハビリでは免荷歩行器を使った半ばつるされながら笑走る練習をするようになった。

私たちは「ピーターパン！！」と呼んでいた笑い泣き

いろんなリハビリを取り入れてくれてスタッフさんたちには本当に感謝しかない。

 

言語のリハビリでは少しずつ学校の授業を想定して、スタディサプリも停止せず、聞き流しながらノートを取る練習をしていくことになった。

この頃はまだ具体的な退院日は決まってなかったけど、回復期病棟にいれるのは180日間と決まっているのでその中で実生活に戻る想定をしながらいろんなことを積み上げていった。

 

自室内、病棟内は自立になって、私たちがいなくても自室のトイレに行けるようになったり、心配症なので一人で棟内を歩くことはないけど、ラウンジまでスタッフを探しにいくなど、一人での行動範囲も増えていった。

発症から４か月後半　その２

夏休みの前半にPT,OTさんとパパと学校に動作確認に行った。

本当ならエレベーターをお願いしたいところだったけど、校舎の耐久性的にエレベーターはつけられないと事前に言われていた。

安全性を考慮して、昇降機の導入を要望して、あとは学校から教育委員会へ報告、フィードバック待ちとなった。

 

身体障碍者手帳の等級もついて、犬ちゃんは２種２級だった（下肢４級、上肢３級で再申請なし）

仕事の休みを取ったパパは、お姉ちゃんに小児慢性特定疾患の手続き、身体障碍者駐車場の施設利用証やヘルプマーク、ガソリン補助券の申請にいってくれた。

２種２級だと思ったよりは使えるサービスは限られていたけどまずは使えるものはありがたく使わせてもらおうと思う。

 

夏休みの期間に知り合いの教員がZOOMで授業をしてくれた。

私とST担当スタッフが後ろで確認しながら実際の４５分一番苦手な算数の授業をしてもらった。

対面ではないのでなんともいえないところもあったけど４５分間集中はできているけど、授業の速度にどのくらいついていけるのか、理解がどの程度できるのかは未知数だねという話になったけど、この時点で模擬授業をしてもらえたことは今後のリハビリや学校生活の想定においてもとても有意義な時間になった。

 

そしてとうとう三毛猫君が退院に。

前日の夕方、プチお別れ会をしてみんなで記念写真を撮ったり、プレゼント交換をしたりした。

我が家からはうちでも重宝しているスベラナイトをプレゼントした。

 

 

 

 

うちもいろんな大きさのものを組合わせて使っています。

 

夏休みということもありお姉ちゃんの面会が増えて犬ちゃんもうれしそう。

リハビリの時間や私たちとの待機時間にコツコツ夏休みの宿題も頑張った。

 

お盆には外泊もしてプチＢＢＱや花火、夜のお散歩など夏を満喫したし、病院に戻ってきた日に市内の花火大会だったのでラウンジから花火鑑賞もした。

意外と周囲の協力もあって、入院期間中にしては夏休みを満喫できた。

発症から４か月後半その１

この頃世間は夏休み。

学生の夏休みと言えば宿題！！

犬ちゃんも例外なく先生の面会とともに宿題が届いた笑い泣き笑い泣き

先生には宿題の説明をしてもらったり、リハビリを少し見学してもらった。

一週間後、動作確認で学校にも行く予定となった。

 

パパは復活したけど、声がガラガラで喉もへん…。

とりあえず、他の家族にうつったりしないでみんな体調崩さなくてほんとうによかった。

 

三毛猫君は退院が迫っていたのでなごりおしくて二人ともリハビリの終わった夕方は連日のように一緒に遊んでいた。

犬ちゃんはまだこのあたりも自室内もフリーにはなっておらず、三毛猫君は棟内フリーだったので、ある日二人で遊んでいる時に私が席を外していたら、犬ちゃんを車椅子に乗せて、三毛猫君が車椅子を押しながらナースステーションまで行って「僕のお母さん知りませんか？？」と聞きに行ってたこともあった笑い泣き笑い泣き

病棟に戻ると看護師さんに「ママの捜索願出されてたよ」と会う人会う人に言われた笑

それだけ犬ちゃんも三毛猫君も行動範囲が広がりできることも増えたんだね。

 

そして夏休みに町内の子供会の夏まつりがあり、それにどうしても行きたいということで外泊がてら行ってみることに。

私としてはなんとなく複雑な気持ちだし、暑いしで大丈夫か心配だったけど、近くの公園とはいえ車椅子で行ってみた。

くじを引いたり、ボールや輪投げをしたり、かき氷やラムネを飲んだり楽しんだし、学校のお友達にも発症して初めて会った。

保育園からずっと一緒の男の子は帰るまでずっと傍にいてくれて学校のことやたわいもない話を色々としてくれた。

気負っているのは大人だけで、子供って純粋ですごいなと思った。

 

翌日はこれまた楽しみにしていた、ポケモン出張所へ。

朝いちばんに行ったので混む前に色々見れたしカードも買えたけど、会計終わるころにはレジにも長蛇の列ができていた。

外泊も家にこもっているばかりではなく、近場で楽しめるようになった。

 

発症から４か月前半

発症から４か月を迎えた頃、私も仕事が忙しくなり、仕事の関係で１５時頃まで戻れそうになく、初めて３時間くらい一人で留守番をすることになった。

いつも２時から言語、３時から手のリハビリだから、実質は１時間くらいかなということで初めてのお留守番チャレンジウインク

念のため、１３時半頃電話をした時は大丈夫！と言っていたけど、仕事中に犬ちゃんから電話がきた。

いつもの時間に先生がこなくて心細くなってしまったよう。

元々の心配性な性格もあるけどこの頃はまだ自分の部屋の中も自由に動いていい許可がなかったし、イレギュラー対応は難しかった。

トイレに行きたくなってナースコールを押した時に担当の先生がこない・・と伝えたらしい。

セラピストの立場からすればそれこそ患者さんの状態によってその場を離れることができなかったりしてスケジュール通り動けないことも多いのは私もわかっているので、この日はたまたま２０分くらい遅くなってしまったようで、そこにたまたま留守番の日だったということでお留守番デビューをホロ苦デビューとなってしまった笑い泣き

 

翌日もはいつも通りの時間に病院に戻る勤務になっているのに前日を引きずって犬ちゃんから「いつ帰ってくるの?」と電話がかかってきた笑い泣き

 

この頃は担当リハビリスタッフの他にも担当さんがお休みの日に様々なスタッフさんに関わってもらっていて、若いセラピストも多くて楽しくリハビリを行っていた。

 

三毛猫君が退院まで一か月くらいということもあり、その後の学校生活についてやリハビリを今後どうするのかなど三毛猫くんママとも色々話をした。

若年の発症は復学がどうしたってついて回るし、これからまだ中学、高校、その先と進学などの問題もついて回る。

その時々で問題にぶつかりながらもなんとかやっていくしかないんだろうな…と思う。

 

治りかけた巻き爪がこの頃また悪化。

テーピング＆ゲンタシン軟膏で様子を見ることになった。

 

そして４か月分の疲れがでたのかパパが発熱で付き添いができない事態に驚き

これが一番大変だったかもしれない。

幸いなことに中学校が夏休みに入ったのでお姉ちゃんが朝自転車で朝食を運んできてくれた。

お姉ちゃんも夏季講習がありずっとはついていれないし、私は仕事もあり、翌日はお姉ちゃんの病院受診なんかもあって付き添いローテーションどうする～～不安不安とパニックになったけど、祖母の力も借りながらなんとか乗り切った。

パパもコロナやインフルエンザといった出席停止系の感染症ではなかったのでひとまずよかったけど、家族の体調不良が一番つらいということがわかった。

発症三ヶ月後半

発症から三ヶ月が過ぎてだいぶ髪が伸びてきた犬ちゃん。

三毛猫君のママが美容師さんということでお部屋で特別にカットしてもらった。

傷は隠れたまますごくさっぱりした。

 

この頃、小学校では宿泊学習があって参加の可否を問われたり、不参加としてもしおりが届いたりしてなんだか複雑な気持ちになった。

発症から三ヶ月が過ぎたので身障者手帳の計測や意見書を書いてもらった。

この頃からマイナートラブルとして足の巻き爪問題がでてきた。

装具のサイズもすでにあってないかもということで足底部分を修理することに。

元々爪の形が丸まりやすい形でもあったのでそこにきて装具で長い時間圧迫されていたらやっぱり爪も皮膚に食い込んで化膿しちゃうよね。

これは今後もずっと継続課題となっている（現在進行形）

三連休があり遠方から親戚が犬ちゃんに会いに来てくれた。

外泊もすることにしていたので少しゆっくりとみんなに会えてうれしそうだった。

外泊から病院に戻る時は泣かずに戻れてえらいなと感じた。

 

発症３か月目・前半

三ヶ月に入ってから装具もできたこともあって外泊の頻度が少しあがってきた。

二度目の外泊の時には購入するかどうするかかなり迷ったけど、遠方に旅行に行くことなどを見越して車椅子を購入したので新しい車椅子に乗って家までのルートにあるショッピングモールに寄り道した。

車椅子もどういうタイプを購入するかかなり迷った。

まだ発症から三ヶ月でリハビリ以外は車椅子移動が多い犬ちゃんだったけど、長期的には近場はおそらく車椅子はいらなくなる。

となると自走用じゃなくてもいい。軽量コンパクトのもので私でも車に容易に載せられるものがいい。

ノーパンクタイヤは必須。簡易なもので良し。

ということで色々みながら決めたのがこちら↓

 

 
 

 

コンパクト設定なので車へ載せても場所を取らない。大きい車（７人乗り）にも軽自動車にも軽々載せられる。

本当に簡易と考えれば十分。思ったよりもかなりコンパクトで成長の度合いでは乗れなくなる可能性はあるかな…

とも思うけど、私や祖母がかなり小柄なので今は困るけど、後々おあがりしてもいいかな笑と思うとこれで十分だと思っている。

 

 

話は戻るけど二回目の外泊では身障者手帳用の写真を撮りに行ったりもした。

犬ちゃんは障害固定でこれより永年等級が下がらない限り申請はいらないようなのでこの髪の毛が伸び切らず、傷がむき出しの状態で脱帽で写真を撮らなくてはいけなかった。

 

クラスのお友達が夏休み前に転校してしまうとのことで外泊に合わせて遊びに来てくれたりといい思い出になった。

この頃は注意や構成の障害が課題をしていく上で露呈していた気がする。

 

リハビリでひっ算をしていると構成障害の影響か数字の大きさのバランスが悪くて繰り上がりの数と元ある計算用の数字を加減算してしまったり、注意の問題なのか立方体模写で点のヒントがあってもミスしてしまって、自分では修正ができなく、ただやり方を教えると自分で工夫しながら正答までたどり着けるので学習能力は問題なさそうだった。

他のリハビリでもソワソワしてしまったり、注意が持続しないなどがみられた。

だけでそこらへんは損傷部位や発症からの期間を考えると想定の範囲内で、エラーレス課題（間違う前に声をかけて正解に導く）や声掛けで修正していけた。

92日目～94日目

92日目

この日はなんだかリハビリに乗れずソワソワ。易疲労性もあるのかあくび連発…

新しい課題は準備に時間がかかることもあり、始まる前からやる気がなくなっていくのがわかる。

でもこんな日もあるよね。

大人だってリハビリは疲れたり、思うようにいかなくてつらくなる時ってある。

犬ちゃん、よく頑張っているなって思う。

 

93日目

入院棟からリハビリ室は同じフロアにあるものの、建物の北と南にあるので歩いていくと結構な距離がある。

いつもは車椅子で往復するけど、この日は介助歩行で自室まで戻ってくれたと嬉しそうに報告してくれる。

学校から渡されているタブレットの調子がイマイチでなかなか思うように使えない…

昨日手こずった課題の準備をサクサク進めてくれてあきる前にはリハビリが終了して集中して今日は頑張れた。

夕方三毛猫君とswitchをして遊んで楽しそうだった。

 

94日目

この日は短下肢装具のみで廊下の歩行を行ったよう。

先日の漢字のなおしも頑張ったみたいで、通常学校での合格点を上回ってとてもうれしそうだった。

学校でやる課題をこなせることが本人の自信につながっているのがわかるし、まだ学校にはいけなくとも友達と同じ課題ができることもうれしいよね。

この日は入浴もあってさっぱりだったね✨

89日目～91日目

89日目

この日、私も動画を見せてもらったけど、姿勢がとてもよくなっているのがわかった。

でも高次脳の影響もあり、注意がまだまだそれやすくて夢中になって話続けると体がねじれたまま歩いてしまうので

声掛けが必要。

小学校で漢字50問テストがあって、発症前より漢字を覚えるのが苦手だった犬ちゃんは、更に更に漢字50問テストを恐怖に感じているようでもう50問テストで頭が一杯。。。

他のリハビリの時間もずっとその話題を出していて、これも高次脳機能障害が影響しているのかな（固執傾向）

あまりに頭から離れないのでこの日強硬でテストを実施。

半分くらいは解けたけど、8割解けないと合格にはなれないから不合格。だけどテストをしてしまったことで結果がわかりあとは覚えるだけなので少し気持ちは落ち着いたようにみえた。

 

90日目

この日は休日だったこともあり、私は家に帰り、一日パパに付き添いをしてもらい、家のことを色々とした。

いつも通りリハビリをして入院しているお友達と一緒にゲームをしたりして楽しんだそう。

 

91日目

この日で発症三ヶ月。

歩行姿勢が良くなっているし、手も少しづつ使える場面がでてきたし、離把握ができるようになってきた。

トイレ動作もいつの間にか自立。

毎日のように泣いていたけど、最近は泣かなくなったのにも成長を感じる。

言語リハでは学習効果（積み重ね）がみられているなと感じる。

三毛猫君とママとラウンジで合流して、ママと色々話ができてよかった。

てんかんのこととか色々心配なことはあるよねと話をした。
 

 

８６日目～８８日目

86日目

この頃の言語リハビリでは子供用のバランサーを使用して高次脳機能の課題をしていた。（その他にも立方体のなど机上の課題も混ぜながら）

私もこの病院のスタッフだった頃に大人用のバランサーを使用していて、数年後に子供用のバランサーが発売されたときに子供の脳トレでいいかも～とプライベートで購入していたものをないにこしたことはないけど、犬ちゃんのような子が入院してきた時に役立ててほしい気持ちもあって提供して使ってもらっていた。

ゲーム感覚でできて勉強や机上の課題で疲れた時の気分転換感覚で訓練ができるのも面白いところ。

まさか実際の訓練で使う日がくるなんてゆめにも思わなかったけど…

 

８７日目

装具の調子がちょっとわるくて、この日修理をしてもらった。

息子の装具は短下肢装具に長下肢をつなげて使えるタイプ。

姿勢の調整をしっかりとしたいということもあり、長下肢まで作って、取り外せるタイプにした。

今はへんな姿勢で歩いていても腰やひざがいたくなることはなくても、大きくなるにつれてへんな姿勢で動いているといろんなところに支障がでてくるので今のうちにしっかりと学習してもらいたいということで結構長く長下肢は使って練習していたと思う。

作業療法ではパスリーダーやMELTSを使用して訓練をしていた。

 

８８日目

この日理学療法士さんから歩行動作の動画を見せてもらった。

以前に比べるとだいぶ歩行姿勢が変わってきているのがわかる。

自分の装具はやっぱりいいなと改めて思った。

リハビリをしている中での行動や言動から注意障害や脱抑制がみられる場面があるなと感じる。まだまだ疲労を感じる場面も多くて、機能面は向上しているけど、高次脳機能障害がどこまで影響するかなというのは心配。

 

 

80日目～85日目

８０日目

言語のリハビリの際、ノートに対しての文字バランスや白紙だとやや左側の見落としがみられること、構成障害については改善がみられることなどを担当STさんと話をした。

白紙で難しいなら、線が引いているものでノートを取ってみようか、白紙に写字とかもいいかもねなど色々方略を練った。

手のリハビリでは握力測定をして右手１１．３キロ、左手は１．０キロだった。

 

そしてこの日、早くも装具が完成してきた。

翌日から自分の装具で歩行練習できるのは本当にうれしい。

リハビリのモチベーションがまた上がった。

 

 

８１日目

この日から自分の装具で歩行練習開始。

注意障害の検査でトレイルメイキングテスト（TMT）を実施。

思ったより早くできたけど１０歳の年齢からするとタイムオーバー。だけど検査上では無視とかもなさそう。

 

８２日目

この日入院してから初めての外泊。

午前中のうちに手足のリハビリを終えて、お昼前に病院を出て帰ってから初めてしたことが父の日のプレゼントでガトーショコラ作りをした。

片手だからできないと決めないで、今回はお手伝いしながらだったけどいつか一人でできるようになるといいね。

パパとお隣のパパにプレゼント。

二人とも涙でるよね～。

初めての外泊で少し疲れたみたいであとはのんびり過ごした。

 

８３日目

今日はウッドデッキで念願のBBQをした。

大人がタープを張っている間、自分で動いてしまって振り返ったら、コンクリートの上で転倒してたチーンチーン

頭はぶつけなかったけど、あちこち擦り傷ができてしまった…。

みんな落ち込んだけど、転んだものは仕方ないので気を取り直してBBQを楽しんだ。

この時もみんなにデザートを作って振舞っていた。

楽しい一日だったね。

 

８４日目

この頃から足のリハビリではバイク漕ぎを開始。

普通のは足が届かなかったので座ったままペダルを漕げる機械で実施したそう。

手のリハビリではパスリーダーやMELTSを実施。

年の近い子が少し前の時期から入院していて一緒に遊んだりすることができてよかった。

二人とも同じような症状でお互い、人が話をしている時に割り込んでしまったり、途中で離席しようとしたりしてわちゃわちゃ笑

 

８５日目

この日は小学校の個人面談があったので私は学校へ。

先生と病院での状況や今後のことを少し話をした。その後、教頭先生とも面談をした。

環境整備が必要なこと、授業でのフォローなどについてざっくりと話をして、夏休みになったら、一度学校に来て実際の動きの確認などをしていくこととなった。