穏やかに過ごしたいと思ってた日常から一転~今年になって難治性疾患を発症~ -5ページ目

穏やかに過ごしたいと思ってた日常から一転~今年になって難治性疾患を発症~

還暦を過ぎ穏やかに過ごしたいと思ってた日常から一転…不調続きの一年を経て
今年、難治性疾患と診断されました。自分の記録として、また誰かの参考になればと思います。時おり 母が患った網膜色素変性症について そばで感じた日常のあれこれも 綴りたいと思います。  

連日、猛暑続きですね〰️☀️

なるべく長時間 

外にはでないように 

日焼け対策もしっかりするように
発症してからは今まで以上に気を付けてはいるのですが😓

昨日は 母のお墓参りに行き 
その後
実家の様子を見に目

ふと アルバムが目に入り
ついつい パラパラと…
見始めると時間が早くて
暑いのも忘れ…💦

実家の片付けは 
何年たっても全然進まず…
気持ちだけはあるのですが〰️ネガティブ

そんなこんなで
暑い日中
動いてたせいなのか〰️

夕方から 急にどっと疲れが〰️煽り

今朝は なかなか起きれず
微熱まで〰️驚き

熱があがったら
即 病院に行かないと🚗😵

さて副作用のムーンフェイス〰️
私の血管炎には
あまり効き目がなかった
ブレドニゾロンですがネガティブ
1mgに減ってるのに
今もなかなか
もとに戻った感じではなくて〰️泣くうさぎ
顔を洗う度
固さを感じます〰️えーん

免疫抑制剤のイムラン錠、
副作用はあまり感じてなかったのですが〰️
最近感じ始めた
口の乾きと
脱毛〰️ガーン

次回来週の受診の際に
しっかり聞いて来ようと思います凝視

皆様も
今年の暑さに
充分お気をつけ下さいね音譜