前回の続きです。
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その日から突然の長期入院が始まりました。
小児病棟には本来１２歳以下のこどもは入れない決まりだったのですが、実家が遠方なので生後２か月の赤ちゃんを預けられる場所もなく、主治医の計らいで個室を取ってもらい、赤ちゃんを連れて一緒に入院する事が決まったのです。
私は産後の生理の戻りが早い体質のようで、完全母乳だったにも関わらず、入院当日に生理が戻ってきてしまい、私自身も最悪の体調で、最悪の心境で、もしかしたらあの瞬間は人生で一番の最悪な日だったかもしれません。汗
病院で付き添い用にレンタルできる、ビーチに置いてあるサマーベットのような寝具があるのですが(長期入院されてるママ達はあのベットで寝ていますか？体壊しませんか？(;'∀'))まだ小さい子ども達は私にくっついていないと眠れず、小児用の柵付きのベッドの上での親子
３人の生活が始まったのです・・・・(;'∀')
次の日からは、検査検査の日々が始まりました。
脳腫瘍でも眼瞼下垂がでる事があるようで、MRI検査をしたのですが、１歳の子がMRIに一人で入ってじっとしているのは無理なので、眠らせて検査する事になりました。
わかります？あの凄い音がする部屋・・・
息子が入院していた病院は結構古めでMRI室も古かったので、余計に怖い感じがしました。
そこに薬で薬で眠らされたわが子が運ばれていった時、本当に大変な事になってしまった・・・と待合室の廊下で体が震えました。
人間は本当に怖いとき体が震えるという事を初めて経験して、その震える体を自分の腕で抱きしめてなんとかやり過ごしていて。
あの時のあの感覚・・
きっと一生忘れられないだろうなぁ・・・・
そして脳には異常がない事がわかり、次はテンシロンテストという筋無力症による眼瞼下垂の場合に一時的に目が開くお薬を入れる検査をしました。
結果！一瞬ですが閉じていたわが子の目がぱっちり！
採血の結果もわかり、アセチルコリンレセプター抗体の数値が高く、はれて(全然はれてないですが)重症筋無力症の診断が下りました。
筋無力症(以下MG)は、眼筋型といって目の症状のみの型と、全身型といって全身に症状が出る型と、もう一つは潜伏性の全身型があり、これは全身型だけれど眼筋にしか症状がでていない状態です。
そして最後に筋電図検査をしたのですが、筋電図は体に電気を流して筋肉の反応をみる検査なのですが、痛い検査です。
また眠らせて検査をしたのですが、寝ていても痛みでビクッと動いてしまうので大変でしたが、何とか検査を終え、結果は眼筋型の診断でした。
続く。