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今をいきよう

完全介護の寝たきり生活は9年目に突入です。
9割原因不明の四肢麻痺に痙攣や痛みと同居中
必ず元気になると信じて…まだ諦めませんよ(^^)
今の積み重ねの未来が明るいものになるように、私らしくいられるように
今を大切に生きたいな。

最近不調が続いていて、なんだかスッキリしない日々です。

あまり私の変化に気付かないヘルパーさん達に、ばれてしまうほど顔色が悪いらしいです😅

 

 

そんな私の環境は、これから少しづつ変化がありそうです。

 

3月から、リハビリのPTがなくなり、OTが新たな時間に追加になります。

 

1月後半からなくしていた例の訪問看護が、別の事業所に名前を変えて、同じ看護師さんが来ます。

(前までは週に2回だったところを取り敢えず週に1回に減らします。)

 

3月中に新たな訪問看護事業所を探します。

 

半年に1回のモニタリングも3月にあるので、4月か5月くらいから夜間の訪問介護を1日増やしてもらうよう働きかけるつもりです。(母のレスパイトの為)またまた事業所探し~。

 

 

大きな変化ではないけれど、確実にストレス度アップな1か月になります。

 

なので、できるだけあと1週間で体調を整えたいところです。

 

いかに体調を整えるかが課題です~。

 

 

国家試験が終わってからの方がやること山積みで、後回しにしてきたことに圧迫されています😅

それでも手探りで始めた新たなスタートは疲れるけれど、ワクワク楽しみでもあります。

 

できることを最低限でやりつつ、体調を整えようと思います。

 

あっ忘れてた!3月は社会福祉士国家試験の合格発表もあります。

3/7の14時にホームページ上で発表です。

 

今まで資格はほとんど取らずに来た人生なので、ちょっとドキドキです。

 

しんどさもあるけれど、しんどさの中にワクワクやドキドキがあるのはいいことで、幸せです✨

 

今月もあと1週間。楽しんで行きましょう(^^♪

 

 

 

 

 

 

 

先週くらいから、不随意で首に力が入って、後屈してしまうことが増えました。

 

首だけでなく、足や背中もなのですが、首が後屈してしまうとむせやすくなってしまいます。

 

何があるわけでもなく勝手に力が入るので筋肉も固まるので、異様に疲れます。

 

上半身は特に痛みも出てきます。

 

 

これは時々やってくる身体の状態なのですが、なんなのでしょう😅

 

最近熱が出たり下がったりがあるのも、軽い誤嚥かもなぁなんて思っています。

 

「あっ、気管に入った」と思うことがしばしば。

 

 

なんだか人体の不思議です。

 

 

この感じと8年間付き合ってきたけれど、いまいちよく把握しきれていません。

かと言って医療従事者に話しても、理解もされにくいし、反応もいまいちなので伝えるか迷います。

 

訪問診療の先生は唯一まじめに聞いて、真剣に考えてくれるのでありがたいですが、解決策がない症状って言うかどうか迷いますよね。

 

 

理解してもらうことに労力を使うし、理解してもらったところで解決策はないし、あまりにずれた反応が返ってきたら疲れるし…

 

そんなことを繰り返した結果、生活に支障が出るくらい悪化するまでは言わない。聞かれるまでは言わない。

 

と言うスタンスが完成してしまいました😅

 

 

でも、こうして記録に残すことで、悪化してからもいつからどんな症状があったのかを伝えられるので、メモだけ残すようにしています。

 

 

毎日頑張ってくれている私の身体。

今日も感謝して使わせていただきます。

 

 

いつか「原因はここだよ~」教えてくれる日がくるのかな?

 

来なくてもまぁいっか。幸せだから。

この後のイベントは

 

3/1の大学の演習Ⅲ(社会福祉士国家試験受験の必修科目)の成績発表、

3/7社会福祉士国家試験の合格発表(Webで)

3/18の大学の学位授与式(卒業式)

 

この3つを無事に終えたら、私の大学生活&受験生生活も終結~と思っていました。

 

大学の卒業式が行われるキャンパスは実は一度も行ったことが無くて、もしチャンスがあれば卒業式の日に通信制大学のキャンパスを初めて訪問しようかなぁと思っていました。

 

午後からの式典なので、朝出れば間に合いますし(自宅から車で2~3時間)、日帰りできるなぁと思っていたのですが。

 

 

 

今回卒業式を断念したのはレンタカーを手配できなかったからです。

 

商用車ならあるらしいのですが、私にとっては振動がかなり負担で同じ地域内の病院に行き来しただけで1週間近く寝込みます。

 

今回の国家試験は振動が少ない車で行けたので身体のダメージが少なくて済みました。

 

国家試験の時の事業所さんにお願いしたいところですが、遠く離れた地域でしかも1日中なので事業の対象外なのです。

 

 

レンタカー屋さんが結構広範囲に問い合わせてくれたのですが、やはりなかったみたいです。

 

 

 

これだけ手を尽くしてもダメだったのならあきらめようと思えました(*^^*)

 

 

もちろん介護タクシーでなら行けますが、卒業式の為に15万円前後かけるというのも少し違う気がしますし、生活ができなくなります😅

 

現役大学生の時に卒業式も経験したしいいかなぁと自分に言い聞かせています。

 

 

zoomやSNSでずっと交流してきた同級生と会えないのはとても残念ですが、行かない分、別の楽しみに向かって頑張ろうと思います。

 

 

次は元職場まで遊びに行くために頑張ろうと思います。

ストレッチャーだと入口までしか行けない気もしないこともないけれど。

 

 

うまく交渉してみたいと思います(*^^*)

 

やりたいことをひとつひとつ楽しみながらやっていきたいです♪