調子はすぐれなくても天気はいい
きれいな空を見ていると少し元気になれる
誰かに力をもらっている気分になる
ありがとう
写真は今よりは手が動いていた先月に撮った病室からの景色
入院してから調子に波があり、良い時は自分で食事が摂れたり、スムーズに飲み込めたりする。
自分の食べたいと思ったものを、自分の手で口に運べることがこんなにも幸せなことだったなんて
本当に当たり前のようなことに感謝
ただ…今はそれができず、咀嚼する力も落ちている。よって食事量も振るわず、毎食0～2割程度。
捕食としてアイスやゼリーを食べているもののカロリーは足りていない様子
今までも、何度か点滴や鼻からチューブを入れて栄養を摂ることはあったけれど、これがまたこの上なく不快なのです
だからどうかこのまま調子よ回復してください
なんか胃瘻の話出されたけど、絶対イヤです
高カロリー栄養食がダメな私…何かいい方法がないものか
一応私の病気の診断は付いていて、難病・特定疾患の認定はおりています
ただ診断された病気以上の症状がありまして…
今は寝たきり状態で、唯一頑張って動いてくれていた左手もギブアップな感じです。
これと言った治療法があるわけでもなく、 関わる医師や理学療法士、作業療法士それぞれで見立てや見通しが変わって来て、真面目に聞いていると心身共に疲弊しちゃいます
良くなると信じてリハビリしていても悪化、出来てた事が出来なくなって、コミュニケーションや経口摂取が難しくなってくる。7カ月この繰り返しです
流石に時々前向きになれなくなっちゃいます。
今日も全身だるく、左手の操作性、左足の動き、咀嚼力落ちたままで、少しムセも出てきました。
こんな私が今でも何とか笑えているこれはすごくありがたいことだと思う
なので、またおいおい私の心の支えもここに書かせてください
