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今をいきよう

完全介護の寝たきり生活は9年目に突入です。
9割原因不明の四肢麻痺に痙攣や痛みと同居中
必ず元気になると信じて…まだ諦めませんよ(^^)
今の積み重ねの未来が明るいものになるように、私らしくいられるように
今を大切に生きたいな。

今の病院に来てからどうも仙骨部が痛い

体重が落ちたことと、体交や徐圧がほとんどないことが原因だろうけれど

昨日の昼から結構痛く、夜中には痛みで目が覚めた。

お願いをしてクッションで徐圧してもらったけれど、今朝見たら褥瘡になりかけていると言われ患部を保護してもらった。

今まで褥瘡のケアもしたけど、痛そうだったな…なりかけでこんなに痛いんだから、あの状態になるまでどんなに痛かったんだろう
 自分で出来ることが減るにつれ、人に関わってもらうことが増える。

全てが受け身でものすごく無防備な状態。
なので、今まで怖いもの知らずなキャラだった私も怖いものが増えた。

全身が低緊張な為、身体を動かす時に関節に負荷がかかって負傷してしまう。
今は足関節、股関節、手関節、肩関節、首に痛みがある。
複数で移乗等はしてくれるが、危ない時は手を入れられた時点でわかる。
正直言ってとても怖い。
逆に安定感があるとすごく安心する。

治療や検査で痛みに耐える時、今まではなんてことはなかった。身体に力を入れられないと痛みを何倍にも感じられる。腹痛や頭痛も同じく。今までは知らないうちに身体に力を入れて予期される痛みを構えたり、身体動かすことで痛みを緩和していたのだと気付いた。
そういう時、痛い場所をさすってくれたり、押さえてくれたり、温めたり、冷やしたりしてくれると、少し緩和する。原始的なことに思えるがそれがありがたい。

無言で介助されるのも怖い。次どうなるか、見えないから読めない。そして大概無言で介助する人は動きが大きく、痛みが出る可能性が高い。そういう人が来ると自然と表情も身体もこわばってしまう。
逆に身体の状態を把握して、丁寧に気持ちを聞きながら介助してくれる人に出会えると、涙が出るほど嬉しい。

重心(重症心身障害者)施設で働いていた時、合言葉の様になっていた

〝本人さんはどう思っているだろう〟

きっとこういうことは嫌だろうな、こういうことは嬉しいだろうなと考えながら働いてはいたけれど、自分が一部かもしれないけど体験して痛感した。

こんなにも些細なことが怖くて、こんなにも些細なことに安心するのだということに。

また重心のみんなとすごしたいなぁ。めちゃくちゃキラキラしてるんです✨

つづく

最近ムセがまた出てきた
舌の送り込みの動作も下手になってきているのだろうけど、咀嚼していると突然何かにつまづいた様に食べ物が喉の奥に入ってくる
そして咳こむ

要は口の中で食べ物を出したり、入れたり、留めたりのコントロールが上手くできない

ちょっと食べるのが怖くなるけど、まだムセの頻度は高くない

ゆっくり慎重に
食べられるものを美味しく食べよう

ピンクグレープフルーツ味のジュースのトロミ付きを飲んで美味しかった