ありかた

今日もひどい痙攣とひどい眠気の１日でした


しかも土曜日だから人の出入りもないため時間帯がよく分からない


食事中も寝ている私に家族は心配してくれるけど…

大丈夫だよ(^-^)/


寝不足と薬の副作用と痙攣の疲れだから( ´艸｀)



あんまり寝てばかりいると楽しみがないのではと思われるかもしれないけれど


そんなことはない


夢でいろんな人と会い、喋り、動き、スリルを味わい、なかなか充実しているのですｗｗｗ



それに最近友達がよく連絡をくれる

みんな疲れがたまっているのかな

昔から何故かみんなしんどくなると私に連絡をくれるのですσ(^_^;)
そして何故かその時期がかぶる(￣ー￣；

でもねそれがなんだか今の私には無性に嬉しいのです
みんなが辛いしんどい思いをしているのはもちろん辛いし心配だけど

今も変わらずみんなの中にいられているのだなぁと

みんなの悩み事を今の私が体験することは出来ないけれど、一緒に悩みを感じて一緒に前に進んでいきたいな



みんな遊びに来てくれるって言ってるし、ゆっくり会っていっぱい喋ろうね

ただ、私の声だと聞き取りは大変だろうからがんばってねー🌟٩(｡•ω•｡*)و🌟(笑)

みんなありがとうo(^-^)o

私らしくいさせてくれて本当にありがとうo(^-^)o

またたちあがろう

昨日は大痙攣のオンパレード

1回の痙攣に何度も波が来る
何度も息ができなくなる


自分では思い通りにならない身体を汗だくになって必死に押さえてくれるヘルパーさん。
息のできない私に必死になって呼びかけてくれるヘルパーさん。


そんな淀みのない姿を肌で感じていると…

何度も痙攣をおこして１人で対応してくれるヘルパーさんを不安にさせて、疲れさせて…すごく自分が情けなく感じた(_ _。)

せっかく私のこと思ってきてくれたのに、今仕事大変な時だろうに、迷惑しかかけていない自分が情けなくなってしまった



いてくれてすごく心強いし安心するヘルパーさん

年も近いし社会的弱者ではなく一人の人間として接してくれてたのがすごく嬉しかったのに…


大痙攣を何度も起こしている間、自分がどうしようもない病人になってしまったように感じた

急に支援者と患者・障害者という距離を感じてしまった

これはA病院の大好きな担当看護師さんにも感じた事


きっとまだ自覚がないんだよね
自分が社会的に見たら弱者だってことにf^_^;


だからショックも受けるし情けなくもなる


でもそれって、どこか治ることに希望を持ち続けてる自分がいるってことだし

たとえそれが無駄なことでも私はそれでいいと思う


ショックだけど悔しいけど心は自分のままで、弱者にはならないでいたいな


うん、今日も頑張ろう

お泊り

家族のレスパイト目的でヘルパーさんが自宅に泊まりに来てくれるという件


やろうと思うと
今「身体介護」で認定を受けているところを「重度訪問」に切り替えなくてはならず、そうすると事業所に入る単価が大幅に下がってしまうため、事業所も受けるのは難しいとのこと


このことを相談員さんから聞いて夜間の支援は半ば諦めていたのですが

事業所の社長さんとヘルパーさんが知恵をしぼってくれました

結果2時間おきに入るということで夜間支援をスタートしてみようと言ってくださいました


利用者は私だけではないはず、事業所のマンパワーも職員の体力も十分ではないはず


そんななかでも敢えてしんどい選択肢を選んで私や家族のために大事な時間や体力を削ってくれようとするヘルパーさん達に本当に感謝です・°・(ノД｀)・°・


どこにいっても、どんなに苦しくても、いつも素敵な出会いに救われます


ほんとうに出会いは宝です


そんな初めての夜間支援が今日から始まります

痙攣が少ないと良いな(w＿－；