6番染色体異常の息子と難病持ち夫婦の記録ブログ

6番染色体異常の息子と難病持ち夫婦の記録ブログ

私は 自己免疫性肝炎 と 原発性胆汁性肝硬変併発
でも二児のママとして奮闘中。長男は6番染色体部分欠損(C6 q25.3 to qter)です。 そしてまさか2023.12に旦那が原因不明のてんかん発作が始まる。試練多め家族

年末年始は本当に大変だった。


旦那が倒れ、どうなることやらと思ってたけど


失語症と思われる症状は改善し今は計算も漢字も出てくる様に。


そして復職も果たせました。


予断は許さないけど、車は運転出来ないけど、前みたいな日常にほぼ戻ってます。


前と違うのは


お風呂の時、扉開けていつでも私が駆けつけられる様にした事。


高血圧対策で、ダイエットもかねてご飯が主に野菜になった事。


車を運転しなくなった事です。


旦那氏はステロイド15ミリになったけど、副作用からか、気分の浮き沈みはあり。

ネガティブモードの時は喧嘩もちょいちょい。


私もそういえば退院したての頃、コントロールきかなくなったことあった。


ステロイドの副作用かどうかはわからないけど、、多少はあるのかな?


そして息子くんがとうとう新一年生に!


支援学校に進学しました。


しかし放デイが見つからなくて困ってる。

重度心身障害児が該当する息子が行けるとこが限られてるお陰で。。