6番染色体異常の息子と難病持ち夫婦の記録ブログ

6番染色体異常の息子と難病持ち夫婦の記録ブログ

私は 自己免疫性肝炎 と 原発性胆汁性肝硬変併発(11年目)
二児のママで長男は6番染色体部分欠損(C6 q25.3 to qter)です。 そしてまさか2023.12に旦那が原因不明のてんかん発作。試練多め家族

旦那に、病気のことはブログに書くなと言われてしまったので遠慮していました。真顔


でもその後どうなったんだ?と心配してくださっている人のために(誰も心配してないw)少しだけ近況を。


その後もてんかんが出ることもなく過ごせています。ニコニコ


薬も徐々に減らせていけているおかげか、副作用的な気分の浮き沈みも大分無くなってきたような気がします。ニコニコ


漢字や簡単な計算の仕方を忘れることもなくなったし、


「これってどうするんだっけ?」ってことも無くなりました。


顔色も前は「なんだか、悪いな〜絶望」という印象でしたが今は大分よくなり、本人も調子がよさそうで一安心。


この先、てんかんが出るかどうかは分かりませんが


経過は良好です。


謎の硬膜の炎症も大分なくなっているとのことです。


また車、運転できるようになれば良いのにな〜って思いますけど、そこはまだ怖いかな。


何年も経って再発なんて話も聞きますからね。


また、何かあったらチラっと報告します。知らんぷり


それにしても、今回の体調不良で大分家族に歪みが出てしまったけど、今度もし大病してまた同じようなことになったら私耐えれるかしら…。予防


耐えれないかもな。ははっ泣き笑い