去年は再発発覚で病院に検査入院してました💧
治療は年明けからだったので、夫と息子が病院にクリスマスケーキとケンタッキー、ピサを持って来てくれて一緒に食べたっけ。
嬉しかったけどやっぱり淋しかったな…

あれから一年。

お家で過ごせることが嬉しい
泣きそうなくらい嬉しい✨

今日はチキンを焼いたよ
グラタンも作ったよ
ケーキはチョコレートケーキ。
生チョコじゃないバリバリのチョコ❣️
ふふ。一応、生注意だからね
胃腸弱いし

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それでも自分の作りたいものが作れて嬉しい

足はパンパンでシビレ~だけれど嬉しい

うっすら「夏子」にプログラフ減らしたのバレつつあるけど馴染むまできっとあと少し。
ムリせずに今を楽しみたいです。

みなさんの心にも少しでも明るい星が降ってきますように✨

メリークリスマス⛄️🌟


14日(月)は二週間ぶりの外来でした。


血の具合は


白血球8300

赤血球308

ヘモ  10.1

血小板13.5


ずいぶん上がってきました・

まぁ、まだ標準範囲ではないけれど少しずつ。


私はなかなか血小板が上がらなくって先生にも〝ゆっくり行きましょう〟と言われていたのでもう少しで標準範囲に入るところまできたことが嬉しいです(´∀`)


後は免疫抑制剤(プログラフ)が

朝0.8mg→0.8mg

夜0.8mg→0.6mg

・・・ちょびっと減りました。 0.2mgあせる


ちょびっとづつじゃないとバレるからです。


夏子に。


「夏子」とは臍帯血移植で私を助けてくれた「B型の女の子」ちゃんに私がつけたお名前です。

私とはぜんぜん違う、強いイメージです。

夏子は最初はとても暴れん坊で、大変でしたがず~っと頑張ってくれています。

でもとても敏感なので注意が必要です。

強くて敏感な夏子、これからもお付き合いのほどよろしくお願い致します(;^_^A


今では先生も〝薬は夏子にバレないように少しずつ減らしましょう〟なんて会話です(笑)


プログラフの減量はまだバレていないようです。

今日まで変化はないです。


今の症状

指先・足首から下の痺れ

ほっぺの内側が舌で触るとデコボコしている

半分くらいに味覚障害


気長に治っていくのを待ってるしかないのかなぁ~。

慢性、だっも~ん(。・ε・。) きっとこれ。


さて。 夕飯の支度を早めに始めます。

ごはん作れるようになりました。足、浮腫むけどね。

でも嬉しい。普通のことが嬉しいです。

今日はポトフとミートソース。

唾液が足りないので汁物は大事。


ポトフはもうストーブの上で煮込んでいるので後はミートソースを作ります!
























めっちゃ調子の悪い日。


先日も夕方から嘔吐・下痢・熱(38.9)


あれ~(・・? お昼までは大丈夫だったのにー。


病院へは連絡 ・・・ しなかったあせる


もう少し軽い感じでは何回か今までもあったので、今回も大丈夫かな?

なんて。 良くないね、自己判断。


身体が怠くて病院に行く事がムリ~(;´Д`)ノ

まるまって、ひたすらに耐えるので精一杯。

(→説明&着替えが怠くてできない・動きたくない)


オムツ履いて~の、近くにボウル置いて~の。

何とか眠って(眠剤で強制睡眠)次の日もほとんど眠って、その間にOS-1飲んで。


落ち着きました。

良かった。ふぅ~。


でもまた体重が減ってしまいました。

せっかく43キロまであげてきたのに1日で40キロきってしまいました汗

身長は164cm。

身体はカラカラです。

人って水分でできているんだな~っとしみじみ感じます。


一週間たって、やっと41キロになりました。

足のカラカラは通常通り?むくんできてますあせる


それにしても。


今日はDay210ですが体調が安定してくるのはまだまだ先のようですね。

調子よく過ごしていたらドーンときて・・また少しづつ上げていって・・の繰り返し。

けれど、遠目では直線のグラフに見えても、よく見てみたらゆるやかに上昇しているって風になっています。


今の症状は

・手足の痺れ(特に足首から下)

・味覚障害(唾液でない)


が二大症状です。

これがなかなか手強いっす。




こんばんは。 

ポーラです。お久しぶりです。


私は元気です(・∀・)


5月14日に臍帯血移植をして9月12日に退院しました。

今日はDay202です。


外来はずっと一週間に一度でしたが、やっと二週間に一度のペースになりました。


調子は‥ほんと~~にっ! ゆっくりと良くなってます。


私は移植後に粘膜がやられて血を吐いたり(内側)、肌が火傷したようになったり(外側)でなかなか〝ふぅ~〟な日々でした汗


痛くて痛くて、ただただ一日を何とかやり過ごす日々で何も考えられませんでした。


まぁ、その時のことは、またおいおい。



今はね、ずいぶん良くなったの。

本当に嬉しい。


なのにブログもご無沙汰しちゃって、皆さんのブログにおじゃまして〝いいね〟するくらいでなかなか書く気になれず・・


この間にブログの中でも色々ありましたね。

リアルでもありました。


胸が痛くなることがいっぱい。


今、こうしていられることを幸せと思って過ごそう。

しみじみと思うんだ。 忘れない。


これから少しづつ今の症状や移植後のことなど書いていこうと思います。



ちなみに今、飲んでいる薬は

ラベプラゾールNa錠10mg(胃薬) 1錠

プレドニン5mg(ステロイド) 1錠

アシクロビル錠200mg(カビ予防) 1錠

プログラフ顆粒0.8mg(免疫抑制剤) 一日×2回

ブイフェンド錠200mg(カビ予防)一日×2錠


退院時から変わっていません。

何故なら肺炎になりかけたり、粘膜がムム?っとなったりで・・・あせる

なかなか減らせないのです。

先生曰く〝減らしたらすぐバレる〟って(笑)


少しづつ焦らず・・。


また!



昨日のメソトレキセート以来、ムカムカあり...(>_<)


何度か嘔吐してしまいました。


食欲もなくてフルーツの缶詰ですませています。


今日は午前中ずっと寝ていました。


明日も2回目のメソ。


うぅ~・・・気が重いわ。