肺動脈血栓塞栓症&肺高血圧症の発症から、入院手術を経て復帰までの記録
この度、闘病中の⼦どもたちにプロフェッショナルアートを届けする、「スマイリングホスピタルジャパン」（SHJ）の登録アーティスト（関東）になりました！闘病中、難病、障害の子どもたちに本物のアートと学びを｜スマイリングホスピタルジャパンスマイリングホスピタルジャパンは入院中の子どもたちに本物のアートを届けます。smilinghpj.org（ホームページより抜粋）創造的でワクワク陽気な気分は、活力の増進につながり、治癒力を高めるとわたしたちは信じています。実は、たまたま偶然なんですが、RDDの件と時を同じくして、別のイベントでご一緒したパフォーマーさん（SHJ関東登録アーティスト）よりご紹介していただきました。パントマイムPiroパントマイムPiro 公式ホームページへようこそ🌷 持ち前のキャラクターで優しい穏やかな空気をそっとお届けしますmimepiro.wixsite.comほんわかパフォーマンスをお届けします！何処かの小児病棟で見かけたら、気軽に声をかけてくださいね！
RDDとは、Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日）遅くなりましたが、3月8日 RDD三鷹 でパフォーマンスさせていただきました。2016年入院中の病院関係者とのご縁から実現されました。Piroの出番になったら…いつの間にか満席に！！立ち見の方も沢山いて驚きつつも、楽しくパフォーマンスできました…😊沢山の笑顔をありがとうございました！！
ついに退院10年目になりました。元気に暮らしています。今回、もう少し内容を絞ろうと思い、ブログを少し整理しました。さてさて、大学病院から循環器クリニックに転院した2年後に、再び引越したため、新たな心臓専門医のDr.が主治医となっています。発症時は、肺血栓塞栓症が原因で、肺高血圧症になった。肺高血圧症が原因で、心臓弁膜症になった。その後、肺血栓塞栓症が治り、肺高血圧症も良くなった。でも、心臓弁膜症は治らない。弁膜症は手術をするしか治す手段が無い。昨年末の心エコー。たしかに逆流は起きているけど、入院中よりは、数値はかなり下がっているし、軽度なので悪くならないようにしていきましょうね。でも『治らないからね』。健康な方でも逆流はあると。「へーー」そうなんだ。。。『治らないからね』の言葉に、久々にドキッとしました。でも元気です。ではまた
すっかり更新しなくなっていましたが、みなさんお元気ですか？僕は元気です大病から8年経ちましたが、未だご心配していただける方からお声がけいただきまして、感謝しております。定期的な採血検査は正常です。直近では、｢めまい」と｢不整脈ぽい｣のが、たま～～にあり経過観察中です。なので、基本的には元気です。ではまた！
2022年になってましたたまにしか更新しませんが今年もよろしくお願いします2月末に3回目の接種ファファファ3回目で初めて副作用が出ました2日間寝て復活4月に右足に蜂窩織炎入院かどうしようかとなるが自宅安静治療治るまで約1ヶ月かかりました5月のGWに山間部へ引越7月に入りなな、なんと蜂窩織炎が再発今回は左足足が違うけど再発なのか今回は入院をすすめられたが自宅安静治療今日は安静治療2日目です。ではまた
間が空きすぎちゃったその後の続きかかりつけ医となった循クリは３ヶ月毎に診察他に体調悪ければその都度近所なので安心です。心臓専門医で話をよく聞いて下さる先生で前主治医のこ ともご存知で頼りにしています。夏頃に狭心症に近い症状が再発念のためにニトロを持つことにニトロが効けば狭心症確定だそうで効かなければ他の何か9月に入り心エコー「大病の面影が無くなった」「やや右側が大きいが、まぁ大丈夫かな....」とのこと元々ギリギリ指定難病外の肺動脈性肺高血圧症でした難病入りしないようにいろいろ気を付けてLDLは１００以下をKeep砂糖は控える(最近チョコレート食べちゃってる）等を改めて見直しておかないとそんな感じで「数値的には健康です」から「健康です」にグレードアップしました。でも狭心症の疑いはあるけど...IVCフィルターは永久留置なんで生涯リクシアナ６０㎎とお友達薬価が安くなりますようにではまた
もうすぐ年末ですが、今年初の更新ですね間が空きすぎちゃいました。ブログを更新することをすっかり忘れていました。はい。11ヶ月ぶりの更新です・・・・。その後の大きな出来事としてはコ チラ＜2020年12月10日の出来事＞1年経過観察からの4項目検査＆診察でした。結果昨年より状態が良くなり杏林大学病院の診察を終了となりました。尚薬は生涯飲まないといけないのでかかりつけ医(循環器)には通院が必要です。毎回来る度に中庭のみかんを眺めるのもラストとなりました。2016年の緊急入院から長きに渡り関わっていただいた全スタッフの皆様本当にありがとうございました。
5ヶ月ぶりの更新ですね。皆さん、こんばんは。今年は3月からほぼ専業主夫してましたが、日々の稽古やトレーニングだけは続けています。体重はちょっと痩せたかも...まだまだ痩せないと...下腹がなぁ...さて、先月末に大学病院からの着信ドキドキしながら折り返すと...マジか？な自体に...【1年経過しての検査からの診察】で大学病院主治医に会える事を楽しみにしていただけにガッカリ代替えの専門Dr.で診察になるとは...想定外ですが、まぁ、こんな状況下だから仕方ないですね。S先生、 僕は元気です。来年も元気に過ごせるよう頑張ります。ではまた良いお年を
僕も下記の動画に参加しています。闘病記に書いた方が主旨に近いと思い載せます。新型コロナウイルス感染症の治療に取り組んでくださっている医療従事者をはじめとしたエッセンシャルワーカーの皆さまへパントマイムでエールを送りますyou`er my familyhttps://youtu.be/uIxGIkLmqv4【神奈川「バーチャル開放区」の目的】文化芸術作品を通じて新型コロナウイルス感染症の治療に取り組む方々等に対して感謝の気持ちを表し応援する動画を広く募集し配信します。 このことにより、文化芸術の面からもこれらの方々に対する感謝や応援の気持ちを表すとともに、文化芸術団体を始めとする県民の文化芸術活動の参加の機会や県民が在宅でも文化芸術に触れる機会を提供すること
おひさしぶりな更新です。皆さま、いかがお過ごしでしょうか当ブログ内を色々と更新していますさて退院５年目に入りまして病状的には安定しております。しかし顕著に出てきたのが大病以降で記憶に障害がでています。高次脳機能障害が疑われています。原因は特定されていません予測はついていますがコロナの状況をみながら専門医の居る病院で評価のための検査をすることになりましたでもしばらく保留ですね収束状況次第ではまた手洗いをお忘れなくね
お久しぶりな更新となります。皆さま、こんにちはコロナウイルス感染拡大の中、命がけで治療にあたる医療従事者の皆様には大変感謝しております。また、交通機関・介護・福祉・スーパー等々生活に必要なお仕事に就かれている皆様にもとても感謝しております。この難局をどうか乗り越えられますよう切に祈り、応援しています。僕のその後主治医より託されたいくつかの注意事項と紹介状と共に2月頃に近所の循環器クリニックに転院しました。でも今年12月に大学病院で検査＆診察があります。そのころまでには終息もしくは収束していてほしいそして、今、自宅待機中です。運動の為の外出はしています。買物は、一人で行くのは通りに面した八百屋のみスーパー、コンビニ等、とにかく建造物には入らないようにしています家人と買物に行ってもわんこの様に外で待っています。アルコール除菌スプレーは常に持ち歩き場合により手袋をする電車バスは絶対に乗らない可能な距離なら自転車で無理な距離は諦める帰宅したら全てアルコール消毒手と顔は石鹸で洗い場合によりシャワーを浴びる長期戦です。気の緩みから感染しないように頑張る。命あってこその未来ですではまた
新年あけましておめでとうございます本年も宜しくお願い致します転院に向け昨年7月に心臓超音波検査をしました。問題無ければ転院…だったんですが「右心室が大きい」との事で昨年10月に心臓造影MRI検査(精密検査)をしました。ところがなかなか結果が出ないまま年を越し…昨日やっと結果がでました。正常ラインのギリギリ下ではあるが大手術の影響だろうから大丈夫であろう…つまり正常値には入っていないけれどギリギリ下大丈夫なんでしょうたぶんたぶんたぶん…大学病院を離れ春迄には超近所の循環器内科に転院する事になりましたただし...状況によりDr.判断で杏林大学病院で検査する事…等々の注意事項がいくつかありますが…今年も積極的に元気に過ごしていきます。何事もなく過ごせますようにではまた
一昨日の午後に大学病院で、心臓MRIしてきました。まずは医学部学食で遅めのランチ業者が替わってから美味しくなりましたさて、予約時間前に受付へ行くと「同意書は？？？」と。あれ？？貰っていませんよ、、、。心臓造影MRIでした。。。先生うっかりしてたね。外来へ行って、他Dr.で同意書にサインしてたので出遅れました。ついでに確認したら、「7月の心エコーで右心室が大きい」てカルテ。心エコーしたのをすっかり忘れてました。さて、結局始まったのは15時半位。心電図のセンサーつけて、胸になんかデカイ何か乗せて。膝クッションして。技師「1時間位かかりますからね」僕「え？そんなに」ひたすら「吸って、吐いて、止めてください」しかし、「吸って、吐いて、、、Zzzzz」ヤバい！寝ちゃたグォングォン音はしているが、眠気が勝り、アナウンスをスルーしてしまう位に眠くて眠くて、さあ大変「がんばって下さい」のアナウンスが何度も入りながら、眠気と闘いが 続き、結局80分位かかりました後半で造影剤を注射。息止め20秒が17秒位。多少のバラツキはあるが意外と続かない。帰宅後、家人から「あの環境でよく眠くなるよね」どうやら慣れっこになっているのかも。心地よさ抜群でしたもの病院を出たら真っ暗でした。結果の診察は来月。ではまた
昨日は循環器の定期診察でした。今日は、やたらと最近の様子を聞かれた。なんで、そんなに聞くのかなあ？と思いきや、以前までのデータから後日心臓MRIを撮る事に。ちょっと不安かな…症状が無いだけになんでそうなった？心臓というか肺に関連する事なのかな？ま、そういうことなんだろう違う原因かな？色々考えても仕方ない。今は台風対策をして乗り越えようではまた
お久しぶりです。フォロー申請の通知で気がつきましたありがとうございます。実は8月中旬に引越しました。大学病院から12km程離れました。今までは1.7kmと凄く近所だっただけに結構不安なのですが、まあなんとかなっています。また肺主治医の事情で、年度内で主治医を変えなくてはならなくて。。。主治医と話し合った結果、近医で【大学病院ではない循環器内科】を探していたんです。でも、本当に偶然なんですけれど、引越し先の超近所にS主治医の事を知っている循環器内科があったのです。しかも心臓専門医なので引き継いでいただく先生はコチラにすることにしました。大学病院は年1か半年に1回、通院検査になるようで、担当医はまだ決まっていません。次回定期診察日は10月です。ではまた
早速ですが、昨日の診察の続きで、両足の件のお話。麻酔科Dr.が両足を担当しています。症状的には、変化はありません。天気、気圧等も全く関係ないです。ただ、立っている時間が長くなったり、負荷が大きくなると、痺れが増し増しになります。でも、基本の状態から減る事はありません。でも、僕の様子を見ていたDr.が「1年前と比べると症状は一緒かもしれないけれど、安定感が上がったようだね」と。ポワ～ンとした表情の僕に、「実感ないみたいだけど、それは凄い事なんだよ」と誉めてくれました。24時間常に痺れているので、それが僕の正常な状態です。退院１年目は、痺れている事への不快感が半端なくて毎日ブーブー言ってました。退院２年目から、言いたい気持ちを抑えてリハビリに励んでいたら、そのうち言わなくなりました。でも転倒する事が結構ありました。退院３年目は、治ったと勘違いされる位に元気ハツラツしています。麻酔科Dr.に誉めてもらった事が嬉しくて帰宅してからもニコニコしていました。ま、無理せずですね。ではまた
久々な更新となりますね。さて、前回の記事で、｢大学病院は卒業だ…淋しいなぁ」なんて書きましたけれど、な、な、なんと違いました。【卒業ではありません】 早とちりしていました。昨日、定期診察日だったんですが、主治医のお話には続きがありました…。主治医が定年退職後は、日常的な主治医を近医(大学病院を兼任)に転院して、半年に1回は大学病院の循環器で検査する。という事になりました。なんだよ～早く言ってよ～勘違いしたじゃないですか次をどの循環器Dr.に引き継ぐかは、考えておくそうです。と、なんだかよく分からない安堵感に包まれた診察日でした。ではまた
こんにちは昨日は風邪で寝込み、さらには昨日から下痢が止まらないPiroです。今日治らなかったら明日病院へ行こうかな今月は定期診察日でした。【麻酔科】 片足立ちが２分もできるなら全然大丈夫じゃないの普通は３０秒位だよと言われましても、症状はほぼ同じですが絶賛しびれ中です。日によっては凄くしびれてます。何故か昨日は、頻回な痛みも併発して耐えながら寝込んでいました。両足の冷え方が尋常ではないので、暖かくしないとね【循環器】長期戦を予想していましたが、昼頃に呼ばれてホッとする。・生まれつき血が固まりやすいのだとは思うが難病にはならない・今後は再発しないようにだけ気を付ければ良い・来年３月までに近医の循環器を探す・大学病院だと肺だけになってしまうので、近医で全身を診てもらう僕は杏林大学病院で最重症でCICUに長居しながらも命を繋いでもらいました。だから、第二の人生の始まりの場所でもあるのです。だから大学病院を離れることになったことが、とてもとても悲しくてたまりません。本来ならば、大学病院卒業はおめでたいことなのでしょうけど。とても複雑な心境で、休憩室で涙があふれてしまいました。早い段階でこの先生に会えたことが奇跡的な上に、命を助けてもらえたこと。感謝しても感謝しきれない先生。でも先生も歳をとります。それは仕方ないことです。「先生、ありがとう」と思いながら、毎朝、大学病院の前を通ろう帰りがけにお世話になったICU Nsと偶然の再会がとっても嬉しかったではまた
新年あけましておめでとうございます本年も宜しくお願い致します昨年末はとても忙しくてブログを更新する余裕がありませんでしたまあまあ元気に過ごしています。1月に入りまして「風邪かな」と風邪ぽい症状がでたので大学病院を兼任している近医へDrも「風邪かなぁうーん」ということで風邪薬を服用しての様子見中です。さて肺の定期診察は今月です。麻酔科は空いていると思いますが循環器内科はかなり待つでしょう・・・滅茶苦茶混んでいる時期ですものね。1月といえば・・・２０１６年１月に緊急入院からの緊急手術毎年１月７日からのしばらくは未だに不安になります。少し風邪っぽいけど何事もなく過ごせますようにではまた
こんにちは８月の誕生日ぶりの更新になりますね大きな変動はありませんが、不定期に起こる症状がありまして・・・・突発的に、何がきっかけなのか全然分からないんですが、奥歯が痛くなり、ついで胸と背中側が同時に痛くなる症状があります。先週もありました。だいたい毎回３０分位は痛みが続きます。「３０分以上続く場合は、救急車で病院にきてね」とは言われてます。先週は４０分続いたけど、まー大丈夫でした。肺Drからは「月に３～４回程度なら大丈夫だよ」と。て、本当に大丈夫なんですか毎月起きているのに本当に大丈夫なのだって毎回、３０分間程を痛みに耐えるんですよ。。。症状的には「狭心症の疑い」らしいですけど・・・。次の診察は来年１月です。皆様、良いお年を
