こんにちは。久しぶりにブログを更新しています。
初めて救急車で運ばれた日から今日まで父は病院にいたままです。
きっと帰ってくるだろうと思って手を振りあって送り出した父は帰ってきませんでした。
何回か転院を繰り返して今落ち着いている病院は幸いにも良い所でそれが救いです。
本人の希望で一度は施設に行きましたがドクターストップで病院にいます。
点滴だけになってもうすぐ半年、
生きようとしている父に反して身体はどんどん衰えていきます。
友人から聞いた言葉ですが
もうあとはひたすらに患者本人の望むように事が運ぶよう祈るのみ。
本当にそうだと思います。
チラリとニュースを耳にしましたが
新薬の開発が進んでいるとか。
いつかこの残酷な病気に有効な薬が開発されますように。
救急搬送から１週間が経ちました。
コメントくださった方々、ありがとうございました。
知らない事ばかりでとても参考になりました。
とてもとても嬉しかったです！
父は今、救急搬送された病院で入院しており、自発呼吸で落ち着いているようです。
入院先の病院は入院患者の面会を取り止めており、
電話で医師や看護師の方から話を聞くに留まっています。
薬を飲んだらむせるので、鼻から栄養を入れる為の管を通されるようですね。
胃ろうよりずっと苦しいとは聞いてます。
嫌だろうなぁ。
肺炎を起こしていたのですが
それがけっこう前から肺炎だった疑いがあるらしく
肌に非接触の体温計はアテにならないということと、
しんどかったであろう体調を通常と受け入れていた父のここ数年の体調が
いかにしんどかったのか察するに余りありました。
多系統萎縮症は急変があるとは聞いてましたが、うちは呼吸器が最初でした。
担当医は、運よく家族が起きていたので助かったけど
深夜の家族が寝入った時に急変が来ていたら、助からなかったと言われました。
そこまでのものだったと聞かされ驚きました。
今回困ったのは、こういった場合の意志確認や話し合いを避けてきたことでした。
だって、何て言ったらいいんでしょう？
担当医と父の会話も…
医師「聞きたいことはないですか？」
父 「ないです」
医師「先のことを聞くのはこわいですか？
父 「はい」
医師・父・家族「・・・・・・・・・」
んもー－－－－－－－－！！！！
たぶん、なった時になるようになる。
なってみないとわからない。って事だったんだろうなぁと。
あと、呼吸器の処置の専門知識が無いので理解するのが難しかったです。
自発呼吸が出来ないとなると・・・
・まず気管挿管
・それで安定しないなら、気管切開。
そして、もう心臓マッサージをしないといけない所まできたら
心臓マッサージをしつつ人工呼吸器だそうです。たぶん。
合ってますよね？そしてエクモとの違いはよくわかりません。
私は自宅待機してたのですが、
救急搬送で病院についていった家族から聞いた話では
看護師さん（女性）は全員人工呼吸器に反対だったそうです。
これはこれでたくさん見てきた経験からのとても重い答えの一つだと感じました。
来週はリモートで面会です。
昨夜 夕食後にむせてから呼吸がおかしくなり、
夜間に訪問診療の先生に来ていただいて落ち着いたのも束の間、
救急車を呼ぶことになりました。
幸い病院に入れましたが、
人工呼吸器（エクモではない）をつけるかつけないか
選択を迫られています。
正解の無い答え探しです。
もし、自力で呼吸が出来なくなるような似たような病気でもいいです。
人工呼吸器をつけている（つけたこのある）ご家族がいらっしゃいましたら
コメントいただけると幸いです。
つけない選択をした方も、
よろしくお願いします。
すぐにお返事できないかもしれません。
申し訳ありませんが、よろしくお願いします。
このご時世、救急車が来てくれてよかったです。
酸素吸入してもらえた。
病院決まるまで１時間半くらいかかったけど
受け入れてもらえた。
体内酸素濃度を測る指先につけた機器の数値が90、80と切っていくのは
恐ろしかったし、本人が苦しんでるのが辛かったです。
多系統萎縮症は急変があると聞いてましたが、
昨日までコーヒー飲んで、ふつーにご飯食べてた人がなぁ。
人工呼吸器つけたら、食べられなくなるので胃ろうだよねきっと・・・
あと当然そうですよねと納得したのが
病名は救急隊員の人にも伝わらない程認知度が低いです。
焦らず難病指定の証明書を用意してるのが一番ですね。
今回はちょっと話題を変えまして、墓参りにいってきた話です。
うちは数年前にここに永代供養しました。
北摂池田メモリアルパーク
家族から綺麗な所と聞いてて行ってみたら・・・
永代供養の千手観音菩薩様の前に置いてある
”りん”がボロボロで「リン」と鳴らなかったです。
やけにボロボロだな？変だな？何度が試しましたが
「ゴン」と鈍った音がしました。
お盆前にお磨きしないのー？
行ったのはお盆後半の昼頃。
建物は現代的な建物でぱっと見綺麗だけど、
施設室内の石畳みの床が埃やチリが目視出来る程度に積もってます。
建物入り口に「〇〇寺」と看板立ててたよな？
こんな神社仏閣初めて見たぞと眉をひそめたのが第一印象。
トイレを借りたら２個あるペーパーホルダーが切れている。
予備はあったけど、ここを掃除したのいつだ？と疑問が生まれる状態でした。
永代供養の建物の方向へ歩いていく小路両サイドに人口の小川が流れていて
その川底の手のひら大の石がびっしりと砂や泥のようなもので覆われている。
この施設掃除してないのでは？？疑問が大きくなりました。
永代供養の建物前に千手観世音菩薩様がまつられており
その前でロウソクと線香と手を合わせます。
午前の一行が参った後にしろ、
線香もロウソクも使用後のものが積みあがってて
・・・悲しい気持ちになりました。
そしてボロボロの鳴らないりん
あっ、２個置いてあるりんの内、一つはリンと鳴ってましたよ。
（それで良い話ではない）
そういえばこの施設、来てから一度もスタッフの人を見ません。
神社仏閣でも、テーマパークでも施設を掃除やお手入れしてる人が
必ずいませんか？
それが一人も見かけないんですよね。
永代供養の石碑があり、
そこに供養された方、予約をしてる方々の名前が刻まれています。
見ていると
虫の卵らしきもので覆われて、名字が完全に見えて無い所がありました。
私の家の人の場所なら掃除道具を借りに行きましたが、よそのは触れません。
どれだけ掃除せずにいたらこんなことになるの？
次に行った時に少しでもましになってたらいいんだけど。
今後私や見送る家族にはここは無いなというのが感想でした。
こんにちは。夏休み真っただ中（ﾌﾞﾛｸﾞの主）です。
多系統萎縮症の経過の記録を振り返りつつ記録したら
あまり書くこともなく、このブログ続けるか？と思っていましたが
足跡を見てたら同じ病気の方がいらっしゃって
当初のブログを始めた動機とマッチしてる状況があったので
やはり続けようと思いました。
時間が開いたので、病気の経過を記載します。
歩くのは０．５メートルでもやっとです。
立ってるだけでもうすごいねという状態。
一日の生活の中で１メートルも歩いてないだろうなぁ。
食事は自力で食べるの大変そう。通常食です。
お箸はもう使えません。
飲み物はストローになりました。
ビールもストローで飲んでいます。
自宅での風呂は完全に止めていてデイケアに週２行ってます。
トイレはポータブルトイレが視野に入ってきてます。
コロナのワクチンは４回目摂取しました。
本人腕が痛いくらいで他に問題なしでした。
多系統萎縮症の特徴？で急激に血圧が下がり倒れる事があると聞いてましたが
高血圧の父はそういった急変の症状に見舞われることも今の所ないです。
前にも記載したと思うけど、この病気、血液検査には出ないですからね。
多系統萎縮症意外は血液検査は正常値です。
なので、少しでもこの病気かもと思ったなら
セカンド、サードオピニオン、担当医の変更も諦めずに行ってほしいです。
