後腹膜脂肪肉腫になりました

後腹膜脂肪肉腫になりました

後腹膜脂肪肉腫の記録をしていきたいと思います
情報の少ない病気になり、こちらの同じ病気の方のブログで情報を得てとてもありがたかったので私もブログを始める事にしました

お久しぶりです飛び出すハート

朝晩さみぃですねー。

朝、布団からなかなか出られませんふとん1


ハラヴェンを約一年半くらい続けていて、昨日23回目でしたニコニコ(正確度低いが多分そう)


最近副作用が更に酷くなりましたショボーン
特に
ショック骨髄抑制が強く、ハラヴェン一週間後に採血すると毎回好中球100/uL
(フィルグラスチムの注射を何度かしても変わらず低い)
えーん神経障害が進行し、急な坂道、階段が降りられません。
(自宅の階段は手摺を頼ってゆっくり降りられます。)
もぐもぐ無理してまあまあ食べてるつもりですが、体重37キロ(以前42キロ)

ハラヴェン休もうかと悩みます笑い泣き
一度休むと効かなくなりそうで怖いです。

中止」ではなく、体力を取り戻すための“休息期間”として考えたいです真顔
再燃が怖いので、画像検査を短い間隔で行う形で見守ってもらえたら安心です真顔

と、主治医に相談しようと思いますニコニコ