4歳になる重症心身障害児の息子についてまとめてみました🐻❄️✨
自宅近くの産婦人科で出産をしました。
日齢2ごろ、ミルクの飲みが遅く、鳴き声がガラスが割れるような、とても高く驚いたのを覚えています。経産婦のママさんに「あかちゃん大丈夫？」と声をかけてもらえて嬉しかったです。助産師の方に相談をしますが「赤ちゃんにはよくあること」と言われていました。顔色が急に悪くなったり、眠っている時は身体を逸らせていることが多かったです。
日齢3に呼吸がうまくできずに大学病院に搬送になりました。大泣きしながら主人に迎えに来てもらいそのまま私も退院して息子の搬送先の病院に向かいました。
NICUで経過観察となりますが、状態がよくなることはなく、詳しい検査をしてもらい下咽頭狭窄症と診断されました。CPAPを使い治療を続けてもらいました。
成長とともに哺乳瓶からミルクを飲めるようになり沐浴指導も受けました。
1ヶ月をすぎる頃にはGCUに移りました。
水腎症の疑いがあると言われ、小児外科の先生に診てもらいました。のちに膀胱尿管移行部狭窄症と言われました。
