夫がALSと解った時、看護師の
私に点滴で薬入れて死なせてくれと言った。

それから2年半たって
手は ほとんど動かず、
食べれず、喋れず、息もできず、
バイパップを外せず、
苦しみながら亡くなった。

胃ろうも気管切開も望んでいなかった。

呼吸が苦しくなってもうだめだろうと
わかっていたし、病院もその対応をしていた。
でも苦しんで苦しんで亡くなった。

難病ALSにも緩和ケアが認められていたら、
最後の時間、大きな苦しみもなく、
家族と共に過ごし
眠るように逝けたかもしれない。

安楽死、尊厳死の是非は私には分からない。
本人しか苦しみも分からない。
でも最後はやっぱり苦しまず、穏やかに逝かせてあげたかった。
それまで精神的、肉体的に十分苦しんだから。 

緩和ケアが神経難病の医療として認められることを望みます。
今はまだ認められていません。