単心室症のムギちゃん日記〜先天性心疾患児〜 -9ページ目

単心室症のムギちゃん日記〜先天性心疾患児〜

先天性心疾患がある息子がいます。
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病名は主に単心室症

グレン手術済
フォンタン手術済
在宅酸素卒業しました♪
障害者手帳1級

貧血は輸血1回でなんとか回復。
食欲もまぁまあま戻ってきたので点滴抜けました。

でも頭の腫れは全然治ってない。
むしろ殴打した反対側が腫れてる。
看護師さんが頭位測ってくれてるみたいだけど、親目線では1ミリも腫れが治まってる感じなし。


😭
今回初めて付き添いじゃないので本当に辛い。
入院は病を手厚くケアしてくれてるし、看護師さん、保育士さん?も泣いてれば遊んでくれてるけど、面会時間が無さすぎる。4時間だけ。。
これじゃ精神的ストレスで治るものも治らないよ〜