単心室症のムギちゃん日記〜先天性心疾患児〜 -6ページ目

単心室症のムギちゃん日記〜先天性心疾患児〜

先天性心疾患がある息子がいます。
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病名は主に単心室症

グレン手術済
フォンタン手術済
在宅酸素卒業しました♪
障害者手帳1級

無事新しい病院へ転院?しました。


初めての場所だったにもかかわらず、ムギちゃん検査を全部泣かずに率先して受けていました‼︎

すごい!すごいぞ〜笑い泣きエコーのベッドもズンズン自分で登り、服も脱がせてあげると自ら横になってジッと診察が終わるまで黙ってました。看護師さんがアンパンマン見せてくれてたけどこれはホンマに凄い‼︎賢くなったんやなぁ。


新しい主治医も2歳やのに偉いなー!すごいね!と沢山褒めてもらってご満悦でした。





そしてこちらの病院はなんと5年おきくらいに一度はカテする、入学前にカテして小学校と調整したい…とぉおおお😭😭😭😭😭仕方ないことだけど、うーむ。ここは何となく悩ましいのでまた直近になったら考えよう…





⭐️


ここ最近、自分の胸をトントンとしながら、シンジョ!と言ったり、

病院のマーク🏥➕を見つけてはビョーイン、

テレビで手術シーンが映るとシュジュチュ、と言ったりしています。


普通の2歳児だとなかなかなワードが沢山出てきて驚きます。頑張った証だもんね。えらいね。



病児ワード以外も沢山お喋り出来てきて可愛いし楽しいです。めちゃくちゃわがままやしイヤイヤも酷いけど。




⭐️

食事面はなんとかやーっとご飯をそこそこ食べてくれるレベルになりました。長かった…

あまり書いてこなかったけど、本当に偏食というか嚥下に問題があるのでは?と疑うレベルに酷くて大変だったけど、少食の子くらいは食べられるようになったかなー?でもまだ総カロリーも気になるので、ネスレから出てるアイソカルっていうハイカロリー牛乳?を飲んでます。



なんだかんだでもう2歳半も過ぎてしまったのか、早い。(1番上は早生まれだからこのくらいの月齢で幼稚園面接受けてたのか⁉︎と思うとまだまだ赤ちゃんだね👶💕)

元気に毎日過ごせていて感謝感謝です。