●ミルク
術前から術後数週間はミルクの飲みがかなり悪く、飲めて50。80も飲めれば少し戻してしまう…なんてこともしばしばありました。そして、座ってミルクタイム！ということにはならず、常に抱っこゆらゆら(激し目)でなんとか飲んでくれる立ち飲みスタイルでしか受け付けてくれませんでした。しかも何十分もかかる…。心臓に負担があるとはわかっているけど、、
経管栄養してくれ！と何度か先生にもお願いしてみました。少しでも飲めてるし体重が激減してるわけではなかったので、お口で頑張りましょう！と。。。
結果、ミルクを少しずつこまめに飲ます大変さはありましたが、現在は100が基本的に飲めるようになりました。調子がいいと150程飲めて頑張っています！そして、座ってミルクをあげることができるように。涙 間隔は2時間から３時間くらい。
体重はだいたい7キロくらいかな？
体重も増え体力もついてきたので飲む力も強くなってきました。
●予防接種
術後2ヶ月は接種できないと言われたので、生後5ヶ月目にようやく予防接種がスタートしました。
こども病院ではうってもらえないので、近所の小児科でしてもらってます。
ロタは月齢的に間に合わなかったのでロタテックで対応してもらいました。BCGも間に合いそうだしあと2回くらいで山場を越えるので、熱出ませんように。
●区の検診
ちょうど3、4ヶ月検診がインフルなどの感染もきになる季節だったので保健所に連絡して行かない旨を伝えました。
また保健所とはムギちゃんの病気を共有しています。地区担当さんに定期的に連絡しています。手術することや終わったことなんか…
●身体の成長
首すわりはおおよそ2、3ヶ月ごろ。
うつぶせ寝は嫌いだったのでさせませんでした。泣いてチアノーゼ も出たので。無理させる必要はないかなと。
寝返りは6ヶ月に。体重も軽いので腕もすぐ抜けたし、反りも力強かったので、寝返り帰りも不本意に？したりしています。
おもちゃも手を伸ばして掴んでナメナメしたり、くるくる回るメリーの飾りを引きちぎってみたりしています。
●性格
とにかくよく泣きます。抱っこは基本ママ以外は受け付けておりません。ママー！と叫んでるような泣き声で嫌がります。
心臓しんどくないのかな？と思うくらい泣き声も強いし粘り強く根気強く泣いてます。兄妹がいてなかなか手が回らないこともしばしば、泣かせてはいけないとは言ってもつきっきりできないので悩ましいです。
●抱っこ紐
基本はボンベも重いのでベビーカーを使用していますがやはり泣くことが多々あるので抱っこ紐も使用します。ただ足の鬱血？圧迫されて血の巡りが悪くなるようなのでお尻にインサートの座布団？を入れて足への負荷が少なくなるようにしています。(多分使用方法的によくないけど…)お尻にイス？みたいなのがついた抱っこ紐が新たに発売されているようなので購入検討中です。
こんな感じで在宅酸素はしてますが病気のない子と同じように過ごせています(^^)