単心室症のムギちゃん日記〜先天性心疾患児〜 -3ページ目

単心室症のムギちゃん日記〜先天性心疾患児〜

先天性心疾患がある息子がいます。
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病名は主に単心室症

グレン手術済
フォンタン手術済
在宅酸素卒業しました♪
障害者手帳1級

とてつもなく元気に毎日過ごしてる。大きくなったかな…驚き

まだ集団保育には入ってないけど4月からの就園先は決まりました〜

就園問題大変かな?と不安だったけど、先天性心疾患児に理解のある先生だったのが有難い。

小規模園なので先生が子どもをよく見られる環境、発表会等はなくまた激しい運動もあまりしない園なのがよいところ。




3歳と少しの様子を歩く


◉傷口部分は特に支障なし

プロテクターの装着なしで胸骨の出っ張りもない。


◉発達面

言語に不自由なし。

理解もあるし、発言も問題なし。

どちらにしようかな、天のカミサマ言う通り〜と言いながら選んだりしててかわいい笑


ハサミを使って紙をよく細かくしている。

お絵描きはあまり興味なし。十←これくらいしか書かない。


でんぐり返り、足抜き周りは得意。ほぼ一人で逆上がりもする。

ボール遊び、公園や外遊び好き。ストライダーを乗りこなす。


YouTubeも大好き。操作はお手の物ですね。


服薬も嫌がらずにちゃんと朝晩飲んでいる。  


プールは習いにはいけないかなと思ったので市営プールに兄弟たちと一緒によく遊びに行って楽しんでます。冬の今も…

 

◉食事

スプーンで食べられるがほぼ自分で食べない。食べさせても少量のみ。

好き嫌い激しめ、硬いもの野菜などは吐き出す。

自発に食べるのはお菓子と柔らかいパン。。

お菓子は硬くても食べるので嚥下に問題はない…

とにかく偏食。4月からお弁当何入れようか迷うレベルオエーこの食問題生まれたときから悩んでる。もう諦めてる。



◉おむつ

夜のみつけて生活中ふとん1取れる気配なし。夜中に水分取るため…

日中はパンツで問題なし。




心疾患と知らない人からはすごい体力あって運動神経が良いと言われてる3歳児。

側から見たら本当普通の子よね、まさか心臓が悪いなんて驚きというレベル。


たまに激しすぎ+寒い日にチアノーゼ  が出てるかな?チアノーゼが出ているからといって本人はしんどそうにせず。

親が少し休もうと言って休ませている感じ。

もう少し大きくなったら自分で休むのかな?




大きくなればきっと出来ないこと(主に運動面)が増えてくると思うから、できるうちは私が見てる範囲内で伸び伸びさせてあげようと思ってますうさぎのぬいぐるみ飛び出すハート

今年は親の手を離れての生活が増えるので少し心配ではあるけど、楽しんで園生活送れるといいなぁ、あとは怪我での入院ありませんようにスターそして私は本腰入れて職探しをしなければ…。無職、専業主婦は私にとっても向いているのに〜昇天