本当に久しぶりにブログを書きます。
色んなことがありました。
まず、息子の高校進学の機に、30年務めた教員の仕事を辞めました。難病の子どもを持つご家族の、何か力になれる仕事をしようと…。それはそんなに簡単なことではなく、目下、模索中です。
難病の人に多く出会いました。
そして、感じていることがあります。数十年、症状を薬で押え、50代、60代になったら、病気の苦しみが何倍にもなってしまうということ。
やっぱり、難病は克服した方が良い。克服まで届かなくても、減薬は進めた方が良い。当たり前のことだけど、強く思うようになりました。
その後の息子は、
サッカー三昧の毎日。人生上手くいかない…と悩む内容はプレーが上手くいかない、試合に出られない…など、ごくごく当たり前に高校生が悩む悩みでいっぱいです。
海が好きで、練習のオフを見つけ、サーフィンなんかも始めました。
病院には半年に1回、血液検査をしに行き、主治医とたわいもない話をしています。診察の時に血液検査の結果はまだ上がって来てない、なんかおかしければ電話します。結果知りたかったら電話ください。で、どちらからも電話なし😅という感じ。
もう、小児慢性特定疾病の手帳は手放し、次は病院も来なくて良いよ、と言われるかな、ぐらい元気にしています。
ステロイドで止まっていた身長は、中高の5年(今高二)で、36cm伸び、182cmに。
ステロイドパルス、エンドキサンパルス、血漿交換、リツキサン投与…。あのころ、どこへ向かっていたのかな…。