お久しぶりにUCネタです♪
食事をアップする理由・・
ブロ友さんがエールの気持ちを込めて！とおっしゃってました
心から共感
親身になってくれる家族や心配してくれるお友達にはとても感謝していますが
それでも病気を持っているってどこかに孤独を感じるんです。
なんか・・見えないシールドがあるような気になってしまったり
だからこそ私にとっては同病の方のブログって心の支えになっているんですね
私が心の支えになれるなんてとても思いませんが
「私こんなん食べててこんな調子やねん～」とか
「この食事どう思う～？」みたいな
ちょっとした共通の話題ができたらいいなあなんて思います。
そう、やっぱり
共感したい！されたい！
ってのがあるかも。。
こういう欲求って人間ならではなのかもしれませんね。
お昼ごはんもしくは夕ご飯。
こちらは前日よく食べたな・・とか、お肉結構食べたなっていう日の次の日です。
おかゆ お味噌汁（エノキとわかめ） オクラモロヘイヤ 鯖味噌煮 デコポン半分
エノキは２～３センチに短く切ってます。
今はキノコ類は刻んだりしたら大丈夫になりました。
オクラモロヘイヤは冷凍のもので、流水解凍で食べられます。
鯖味噌煮も冷凍。ボイルで食べれるもの。
疲れた時や作る気力ないときは、こういうよさげな冷凍ものを利用するのも
一つの手です
こちらは普通のお昼ごはん。
短縮授業でシナ子も一緒に食べたので、オムレツを付けました。
私一人ならオムレツか魚のどちらかはなしにしていると思います。
ごはん お味噌汁（にんじん） タラ味噌漬け チーズオムレツ サラダ（豆苗・レタス・きゅうり） 春菊と白菜の胡麻和え
野菜多めです。
チーズは基本的に脂肪３０パーオフのを使っていますが
なければ普通のも使います。
お味噌汁は毎日食べてます。
これ・・
前回の最大の再燃時も、その前の再燃時も、その前も・・
不思議とお味噌汁食べなくなっていた時に起こってるんです。
ただの偶然かもしれませんが
日本食の基本のお味噌汁。
具だくさんにすれば野菜もたくさん食べれるし
何より発酵食品。
身体にいいはず！
と思って摂っています。
朝は必ずヨーグルト（脂肪０）を食べます。
朝はだいたい、お味噌汁・ごはん・野菜（サラダやお浸しなど）・ヨーグルト・果物（バナナや柑橘系）
のパターンが多いです。
今ではパンや小麦系はたまに食べますが
できるだけ１日１回以下になるようにしています。
休みの日は、シナ子と楽しみという目的もあって、朝にホットケーキ焼いたりとかします
以下長文なので興味のある方だけお読みくださいね
現在の私の投薬は
１日
ペンタサ顆粒２０００ミリ×２回ミヤBM×３回
８週間に一度 レミケードです。
その他の投薬ですが
アサコール・リアルダも服用経験ありますが
どちらも効き目は微妙でした。
最初はアサコール服用していましたが
切れ味微妙。
プレドニン（ステロイド経口）は効いた時もありましたが
一番強い炎症の時はほぼ効き目０。
リアルダに至っては効いた感覚なし。
ペンタサ注腸は効いた実績ありです。
が、一番の再燃時には効きませんでした。
レクタブルは効きました。
軽い再燃だったからかもしれません。
一番強い炎症の時にステロイド点滴６０ミリ行きましたが効かず
レミケードでようやく落ち着いた感じです。
レミケード行くまえに検討されてたのはCCAPかGCAP。
これは、血液中の顆粒球を除去して一時的に免疫を下げ？だったかな？
自分自身が自分の体を攻撃しないようにするような感じのものです。
副作用が少ないのですが、刺す針が太い。しかも両腕に刺す。
そんな恐ろしいCAPは太い点滴針をさせる血管が片腕にしかなくて無理だということで不可。
若干ほっとしてしまった私・・・
次に検討されたのがタクロリムスですが、なんかの血中濃度によってその都度なんか（←忘れた・・頼りなくてすみません
）が変わるらしく、管理が難しいかも・・ということで
）が変わるらしく、管理が難しいかも・・ということで次にあがってきたのがヒュミラ。
２週間に１回の自宅で注射で可能ということでしたが
私が専業主婦で平日に病院に来るのに問題がないということで同じような感じの生物学的製剤のレミケードになりました。
レミケードは８週に１回です。
最初は１週後、２週後、４週後・・とだんだん間隔をあけていきます。
こうやって書いてみると色々あったんだなあ～。
潰瘍性大腸炎（UC）は、１度だけの炎症で終わる人と
再燃を繰り返す人がいます。
怖い話ですが、再燃を繰り返すとがんの確率があがってきます。
なので、再燃した場合はできるだけ素早く鎮火させるのが大事です。
長期間炎症したままというのが一番良くないのだろうなと思います。
１度だけの炎症で終われる人というのはたぶん
的確な投薬があったことはもちろんだと思うのですが
きっと、ご自分でも治そうという意思があった方なんだろうなと思います。
家族含めた他人任せにしない。
自分で気を付け、自分の体の声をよく聞けた人なんだろうなと思います。
身体の中に入るものって自分を作るものなんだなとほんとにこの病気になってから思います。
ただ、病気になった直後はそんなこと考えられなくて・・
なんで私が？っていう受け入れられない気持ちと
医者が治してくれるだろう
薬飲んでれば大丈夫
なんて思ってました。
早く解放されたいって気持ちも大きかったし
以前と同じ生活がしたい気持ちでいっぱいで
なかなか生活を変えられなかったです。
おいしいもの食べるの大好きだし
お肉大好き、スィーツ大好き、小麦粉系大好き、野菜はどうでもいい的な人間だったので・・写真のような食事をとるようになったのは退院後からです。
自分を治すのは自分しかいないんだ
と、ようやく気付いた入院生活。
モチロン点滴や薬で治していますが
私の意識が変わったのも大事なポイントなんだろうなと思います。
