今年に入ってすでに2回入院した娘。。。

2回ともカテーテル感染。



1月に2週間の入院後、2月中旬からまた3週間の入院でした。


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入院中もドリル持参でお勉強したり(*'ω'*)



入院続きで体力落ちてないかなと心配してましたが、それでもなんとか卒園遠足には参加することができ、卒園遠足では仲良しのお友達と動物園で遊んで最後の楽しい思い出を作ることができました(*´꒳`*)



いよいよ明日が卒園式おねがい

あっという間の2年間だったなぁ。。。




4月からはもう小学校。。


小学校でも訪問看護師さんに来ていただいて、医療ケアをする方向で教育委員会の方や学校と話して来ましたが、ダメになっちゃいました。。。


最近1番ショックだったことがこれかなぁ。。


2年くらい前から教育委員会の方とは話し合いを進めてましたが直前でこれ?????という、情けないような腑に落ちないような悔しいような気持ちです。


法律の問題で、訪問看護師さんは小学校には行けないんだそうです。

教育委員会の方も私も、本当につい最近知りました(;ↀ⌓ↀ)



今まで幼稚園に訪問看護師さんが来てくれてましたが、どうやらそれもグレーゾーンだったようです。


もっと前もって教育委員会の方と訪問看護ステーションの方で連携なり話し合いができていれば。。。。後悔しかないです。



まぁ私が毎日お昼くらいに小学校に行って医療ケアをすれば解決するんですが、でもそうじゃないんだよね。。。


私が体調悪くて学校に行けない時は??娘も小学校はお休み??


私が月単位の入院をするような病気になってしまったら?娘も小学校はお休み??


旦那の職場と小学校は距離があるため、あまり頼りには出来ません。。



娘が安心して学校に通って、ちゃんと義務教育を受けられるようにといろいろ動いて来たはずなのに、結果的には詰めが甘く、希望通りの形にはなりませんでした。。。


でも小学校生活は6年間あるし、今年がダメでも、来年には小学校に看護師さんを常駐、もしくは市から看護師さんを派遣してもらう。。などの形を考えていけたらと、希望は捨てずに頑張らなければなと思います。



小学校のトイレの改築に関してもお願いしてるけどどうなるのかな。。