ここ最近、ずっと動向が気になっていた難病指定について。
凜ちゃんのお病気でもある『ヒルシュスプルング病類縁疾患（MMIHS）』がついに難病指定になりました。
以下、産経ニュースより。（こちらが元の記事です→産経ニュース ）
***********
「子供の難病」に１０７疾患追加 助成対象１５万人に 厚労省
厚生労働省の専門委員会は３０日、医療費助成の対象となる子供の難病「小児慢性特定疾患」に、ダウン症や先天性風疹症候群など１０７疾患を追加する方針を決めた。現行の５１４疾患の病名や分類を整理して５９８疾患にした上で追加することで、計７０５疾患となる。対象患者は現在の約１１万人から約１５万人に広がる。今後一般から意見を募り、改正児童福祉法が施行される来年１月に助成を始める。
新たに助成対象となるのは、先天性横隔膜ヘルニアなどの呼吸器疾患、全身性エリテマトーデスなどの膠原病、デュシェンヌ型筋ジストロフィーや先天性風疹症候群などの神経・筋疾患、潰瘍性大腸炎などの消化器疾患、ダウン症などの先天異常症など。
疾患によっては症状の程度で医療費が助成されるかどうかが決まる。指定疾患の子供がいる世帯の自己負担額上限は所得に応じて月額１２５０～１万５千円。子供の医療費の全額を補助している自治体もあり、実際の負担額は居住地によって異なる。
対象疾患は日本小児科学会などの意見を基に、長期にわたって生命を脅かすか、生活の質を低下させるか、高額な医療費負担が続くかなどの観点から検討した。
◇
■追加の１０７疾患
小児慢性特定疾患に追加される１０７疾患は次の通り。（疾患名は厚生労働省の表記による）
非典型溶血性尿毒症症候群▽特発性間質性肺炎▽肺胞微石症▽閉塞性細気管支炎▽リンパ管腫・リンパ管腫症▽先天性横隔膜ヘルニア▽肺静脈狭窄症▽フォンタン術後症候群▽中枢性塩喪失症候群▽全身性エリテマトーデス▽皮膚筋炎・多発性筋炎▽抗リン脂質抗体症候群▽ベーチェット病▽大動脈炎症候群（高安動脈炎）▽多発血管炎性肉芽腫症（ウェジナー肉芽腫症）▽結節性多発血管炎▽顕微鏡的多発血管炎▽好酸球性多発血管炎性肉芽腫症▽再発性多発軟骨炎▽強皮症▽混合性結合組織病▽家族性地中海熱▽クリオピリン関連周期熱症候群▽ブラウ症候群／若年発症サルコイドーシス▽インターロイキン１受容体拮抗分子欠損症▽ファンコニ貧血▽再生不良性貧血▽自己免疫性リンパ増殖症候群（ＡＬＰＳ）▽髄膜脳瘤▽脊髄髄膜瘤▽仙尾部奇形腫▽滑脳症▽裂脳症▽全前脳胞症▽中隔視神経形成異常症（ド・モルシア症候群）▽ダンディー・ウォーカー症候群▽先天性水頭症▽ジュベール症候群関連疾患▽神経皮膚黒色症▽ゴーリン症候群（基底細胞母斑症候群）▽フォン・ヒッペル・リンドウ病▽コケイン症候群▽皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症▽白質消失病▽非症候性頭蓋骨縫合早期癒合症▽アペール症候群▽クルーゾン病▽遺伝性運動感覚ニューロパチー▽デュシェンヌ型筋ジストロフィー▽エメリー・ドレイフス型筋ジストロフィー▽肢帯型筋ジストロフィー▽顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー▽シュワルツ・ヤンペル症候群▽ウンフェルリヒト・ルントボルク病▽ラフォラ病▽脊髄小脳変性症▽小児交互性片麻痺▽変形性筋ジストニー▽パントテン酸キナーゼ関連神経変性症▽乳児神経軸索ジストロフィー▽乳児両側線条体壊死▽先天性ヘルペスウイルス感染症▽先天性風疹症候群▽エカルディ・グティエール症候群▽ラスムッセン脳炎▽難治頻回部分発作重積型急性脳炎▽多発性硬化症▽慢性炎症性脱髄性多発神経炎▽重症筋無力症▽脊髄性筋萎縮症▽モヤモヤ病▽家族性腺腫性ポリポーシス▽潰瘍性大腸炎▽クローン病▽急性肝不全（昏睡型）▽新生児ヘモクロマトーシス▽先天性門脈欠損症▽門脈・冠動脈瘻▽遺伝性膵炎▽短腸症（短腸症候群）▽ヒルシュスプルング病▽慢性特発性偽性腸閉塞症CIIP▽巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症MMIHS▽腸管神経節細胞僅少症HG▽肝巨大血管腫▽総排泄腔遺残▽総排泄腔外反症▽コフィン・ローリー症候群▽ソトス症候群▽スミス・マギニス症候群▽ルビンシュタイン・テイビ症候群▽歌舞伎症候群▽ウィーバー症候群▽コルネリア・デランゲ症候群▽ベックウィズ・ヴィーデマン症候群▽アンジェルマン症候群▽５ｐ－症候群▽４ｐ－症候群▽１８トリソミー症候群▽１３トリソミー症候群▽ダウン症▽ＣＦＣ症候群▽マルファン症候群▽コステロ症候群▽チャージ症候群▽膿疱性乾癬（汎発型）▽レックリングハウゼン病（神経線維腫症１型）
************
赤字にしてある部分は、私が手を加えた部分です。
そして、こちらは昨日のニュース！
以下、時事通信の記事を載せますね。（元の記事がこちら→時事通信 ）
**********
指定難病に110疾患＝先行助成、対象120万人に―厚労省
時事通信 8月27日(水)18時9分配信
難病患者への医療費助成を拡大する難病医療法の成立を受け、厚生労働省の検討委員会は27日、助成対象となる「指定難病」に110疾患を先行して選定した。一般からの意見募集などを経て10月に正式決定し、来年1月から助成を開始する。
110疾患のうち新たに助成されるのは、免疫異常で目や口が乾燥する「シェーグレン症候群」（患者数約6万6300人）や、手足の先から筋力が低下する「遠位型ミオパチー」（同約400人）など46疾患。現行の56疾患は67に細分化され、スモンなど3疾患は従来の研究事業で支援するなどの理由で除外された。
受給者数は約100万人から約120万人に拡大。今年秋以降に残りの約190疾患を選定し、最終的に約300疾患、約150万人が対象となる見通し。
指定難病として了承された疾患は次の通り。（疾患名は厚生労働省の表記による）
球脊髄性筋萎縮症▽筋萎縮性側索硬化症▽脊髄性筋萎縮症▽原発性側索硬化症▽進行性核上性麻痺▽パーキンソン病▽大脳皮質基底核変性症▽ハンチントン病▽有棘赤血球を伴う舞踏病▽シャルコー・マリー・トゥース病▽重症筋無力症▽先天性筋無力症候群▽多発性硬化症／視神経脊髄炎▽慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー▽封入体筋炎▽クロウ・深瀬症候群▽多系統萎縮症▽脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を除く）▽ライソゾーム病▽副腎白質ジストロフィー▽ミトコンドリア病▽もやもや病▽プリオン病▽亜急性硬化性全脳炎▽進行性多巣性白質脳症▽ＨＴＬＶ－１関連脊髄症▽特発性基底核石灰化症▽全身性アミロイドーシス▽ウルリッヒ病▽遠位型ミオパチー▽ベスレムミオパチー▽自己貪食空胞性ミオパチー▽シュワルツ・ヤンペル症候群▽神経線維腫症▽天疱瘡▽表皮水疱症▽膿疱性乾癬▽スティーブンス・ジョンソン症候群▽中毒性表皮壊死症▽高安動脈炎▽巨細胞性動脈炎▽結節性多発動脈炎▽顕微鏡的多発血管炎▽多発血管炎性肉芽腫症▽好酸球性多発血管炎性肉芽腫症▽悪性関節リウマチ▽バージャー病▽原発性抗リン脂質抗体症候群▽全身性エリテマトーデス▽皮膚筋炎／多発性筋炎▽全身性強皮症▽混合性結合組織病▽シェーグレン症候群▽成人スチル病▽再発性多発軟骨炎▽ベーチェット病▽特発性拡張型心筋症▽肥大型心筋症▽拘束型心筋症▽再生不良性貧血▽自己免疫性溶血性貧血▽発作性夜間ヘモグロビン尿症▽特発性血小板減少性紫斑病▽血栓性血小板減少性紫斑病▽原発性免疫不全症候群▽ＩｇＡ腎症▽多発性嚢胞腎▽黄色靱帯骨化症▽後縦靱帯骨化症▽広範脊柱管狭窄症▽特発性大腿骨頭壊死症▽下垂体性ＡＤＨ分泌異常症▽下垂体性ＴＳＨ分泌亢進症▽下垂体性ＰＲＬ分泌亢進症▽下垂体性ＡＣＴＨ分泌亢進症▽下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症▽下垂体性成長ホルモン分泌亢進症▽下垂体前葉機能低下症▽家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）▽甲状腺ホルモン不応症▽先天性副腎皮質酵素欠損症▽先天性副腎低形成症▽アジソン病▽サルコイドーシス▽特発性間質性肺炎▽肺動脈性肺高血圧症▽肺静脈閉塞症／肺毛細血管腫症▽慢性血栓塞栓性肺高血圧症▽リンパ脈管筋腫症▽網膜色素変性症▽バッド・キアリ症候群▽特発性門脈圧亢進症▽原発性胆汁性肝硬変▽原発性硬化性胆管炎▽自己免疫性肝炎▽クローン病▽潰瘍性大腸炎▽好酸球性消化管疾患▽慢性特発性偽性腸閉塞症▽巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症▽腸管神経節細胞僅少症▽ルビンシュタイン・テイビ症候群▽ＣＦＣ症候群▽コステロ症候群▽チャージ症候群▽クリオピリン関連周期熱症候群▽全身型若年性特発性関節炎▽ＴＮＦ受容体関連周期性症候群▽非典型溶血性尿毒症症候群▽ブラウ症候群
**********
難病については制度が誕生してから４２年ぶりとなる抜本改正だそうです。
４２年。。。。。。。。。。
その間に、何も改正されなかったことにまず憤りを感じますね。
そうですよね、政治家は健康な方がほとんどでしょうしね。。。
実際、難病とともに生きている方の大変さはわからないのでしょう。
今回が初めての改正ということなんですね。本当に長い道のりです。
『難病の新制度では、医療費の自己負担を３割から２割に引き下げる一方、軽症患者を対象から外し、これまで自己負担がゼロだった重症患者にも一定の負担を求める。
負担額の上限は患者の症状や所得によって異なるが、最高でも月３万円に収まるように変更。
財源には消費増税分をあて、国と都道府県が半分ずつを負担する。』
という記載も見つけたのですが（→産経ニュース参照 ）
軽症患者を対象からはずす。とありますね。。。
軽症か重症かの基準がどのようなものなのか気になります。
助成についての今後の行方も気になるところですが。。。。
やはり一番期待したいのが、今後の研究・治療の飛躍です。
難病なだけあって、おそらく上に挙げられているどの病気も患者数はそんなに多くはないのだと思います。
となると、研究が進まない。
製薬会社も、患者数の少ない病気の研究を積極的にはしないでしょう。
でも、今回の難病指定によってどの病気も研究が進み、新たな治療法が確立されることを願います。