こんにちは～！
今日も良い天気ですね～(*^▽^*)
お洗濯にお掃除に。。。一通り終わって、ほっと一息ティータイム中です
スタバのアールグレイフルリーフティーで、ラベンダーアルーグレイティーラテ
かすかにラベンダーの香りが
昨日は外来日だったので、そのことについていろいろ書いておこうかなと。。。
まずは、外科。
・CV刺入部の荒れ
・トイレトレーニングについて
・幼稚園について
などについて先生とお話しました。
ここ最近、体調に関してはほとんど問題なし。在宅の医療ケアで上手くコントロールできている状態なので、体調面というよりは上記のような内容の相談がメインでした。
①CV刺入部の荒れ
刺入部から少しの出血と、少しの膿が出ていて、肉芽のようなものができているんです。
刺入部を先生に診てもらって、写真も取ってもらった（電子カルテ用に）んですが、
特に今の時点でできる処置というのはないようで、様子見になりました～。
『刺入部はちょっと荒れてるけど、その周りはとっても綺麗だからね～。今のところ感染がどうのっていうのはないから、ちょっと様子見だね～』
という感じでした。
②トイトレについて
前からどうしたらいいものかと悩んでいたトイトレ。
まず、凜ちゃん自身、尿意を感じることができるのかどうかというのが不明で。。。
あと、うんちに関しても、朝晩２回の浣腸で出している状態。そもそも、便意はあるのかないのか。。。
私 『トイレトレーニングをしようかなと。。。。思っているんですが。。。。どういうふうに進めていったらいいですかね？ 浣腸でうんちを出した後は、凜ちゃん本人から「うんちした～」って教えてもらうことはあるんですけど。。。。おしっことかは曖昧で。。。そもそも、凜ちゃんは尿意って感じるんですかね？』
先生 『尿意。。。。。それは僕にもわからないんだよなぁ。でも、こういうお病気の子達は、僕らが感じるような尿意や便意とはまた違った、尿意や便意を感じるみたい。例えば鎖肛（生まれつき肛門がない）の子と新しく肛門を作るんだけど、そういう子もその子自身の”便意”みたいなのがあってね、「なんかお腹が張ってきた。。。うんち出るかも？？」っていうような、その子自身の便意を感じるようになるみたいだよ。』
身体が適応していくというのかな。。。
その子自身の『便意』をいうものを感じられるようになっていくそうなんです。
先生いわく、おしっこに関してのほうがトイトレは進めやすいだろうとのことでした。
やり方は一般的なトイトレと一緒かな。
凜ちゃんから「うんちした～」とか、「おしっこした～」っていう報告があったら、
とりあえずはトイレに行って座ってみる。
『今度からは、トイレでしようね＾＾』と。
あとはこの繰り返しなんだそう。
この繰り返しの中で、
おしっこやうんちはトイレでするものと理解できたり、
凜ちゃん自身の『尿意』というものを感じられるかもしれない。。。とのこと。
尿意。。。。どうなんでしょうねぇ。
凜ちゃん生後１ヶ月のとき。
まだ膀胱機能障害しか判明しておらず、ヒルシュスプルング病類縁疾患（MMIHS）だということはわかっていなかった時期。
最初にいた大学病院で、泌尿器の先生から聞いたお話では。。。。
私 『将来的に、娘は自分でおしっこをできるようにはなるんでしょうか？』
先生 『う～ん。。。。。それはまだなんとも。。。
でも、うちの病院にいる子で、同じように出生時から自排尿ができなくて導尿をしている子がいるんですがね、今は小学５年生で自分でおしっこが出来るようになっていますよ！
ただ、私たちのおしっことはちょっと違って、その子はトイレに行ってお腹に力を入れるとある程度のおしっこが出るという感じです。腹筋に力を入れて、膀胱を圧迫するとおしっこが出るようなんですよね。
こういうふうに自分で尿を出すことは出来るんですが、膀胱内の尿を全部出し切ることは出来ないので、やはり今でも導尿は必要ですね～。
その子は最近、自分で導尿をする練習を始めたところです。』
みたいなことを話したこともありました。
このこの場合は、尿意を感じるというよりは、お腹に力を入れて膀胱を圧迫しておしっこを出すという感じなんだそう。
生後一ヶ月のときにこのお話を聞いていたので。。。凜ちゃんも将来的にはこういう感じになるのかなぁ。。。と漠然と勝手に思っていました。
だけども。もしかしたら、凜ちゃんも尿意は感じることが出来るようになるのかも？？？
例えば、凜ちゃんが尿意を感じることができて、トイレで少しでもおしっこが出来る場合。
→オムツをはずすのは容易かも（たとえ時間がかかっても）
ただ、おそらく自排尿では完全に尿を出し切れず、膀胱に尿が溜まってしまうので、導尿も必要だろうな～。
例えば、凜ちゃん自身、尿意をまったく感じなくて、お腹に力を入れることでおしっこを出すことが出来る場合。
→いつかはオムツがはずせるのかも。
お腹に力を入れて、おしっこを出すというのを理解できるのは。。。もうちょっと大きくならないと無理かな～と思うのです。
例えば、尿意をまったく感じることもなくて、排尿の感覚もない場合は？？
これは、こまめに導尿してお漏らしを事前に防ぐしかないのかな～？
うーん。考えれば考えるほどに謎です。
あ、長くなってしまったので続きます笑