ちょっと前のブログで、ブログを書くことについてコメントを頂きました。
みんなそれぞれ、いろいろな考え方があるので、コメントを頂いた方の考えは勉強になりました。
最初は、コメント欄からお返事しようかなと思ったのですが
いろいろ考えているうちに、長くなりそうだったので、こちらからお返事させてもらいますね(^∇^)
私がブログを書くのにはいろいろな理由があります。
凜ちゃんの病気がヒルシュスプルング病類縁疾患じゃないかと分かったのは、だいたい生後２ヶ月くらいの時だったのですが
最初は 『？？？？？？？』 でした。
私にとって、今まで聞いたことがないお病気だったんです。
そんな病名のお病気があるなんて全く知らなかったし、凜ちゃんがNICUや小児科に入院していたので、その時に初めて『小児のお病気は本当にいろいろあるんだな。。。』と気づかされました。
小児のお病気は、大人の病気とは違います。
治療方法が確立していないものも多く、とても複雑な病気が多いなと感じています。
凜ちゃんの病名が分かってからはネットでいろいろ調べていました。
その時に出会ったのが、こちらのブログなのですが。。。。。
古谷美香子ちゃんのママが、娘の美香子ちゃんのことをつづったブログです。
美香子ちゃんはヒルシュスプルング病というお病気を持って生まれたのですが、とてもとても稀なタイプの全腸管の神経がないヒルシュスプルング病だったんです。
この美香子ちゃんブログでは、美香子ちゃんの生後１か月半くらいからの治療と成長について、海外での小腸移植手術について。。。そして、美香子ちゃんがお亡くなりになったときのことなどが詳しく書かれています。
美香子ちゃんが亡くなったときのこともしっかりブログに書いてくれた美香子ちゃんママ。。。
美香子ちゃんママの気持ちを想像するだけで、泣きそうになるくらいです。
私はこのブログを読んで何度も泣いてしまいました。
美香子ちゃんママは、それなりの想いや覚悟をもってブログを書き続けていたんだと思います。
美香子ちゃんブログを読んでいて、私もブログ書きたいなと思いました。
私がブログを書き始めたのは、凜ちゃんが生後１歳２ヵ月の時からです。
手術・長期入院が終わり、お家での生活が始まって、ちょっと落ち着き始めたときくらいからブログを書きはじめました。
ただ、今となっては、もっと早くから、『りんちゃん日記』を書けばよかったなと、思っています。
入院中のこと、手術のこと。。。いろいろ書き留めておけばよかったと。
だって、人間の記憶は、やっぱり曖昧なのです。
月日が経つにつれて、ちょっとずつ、だんだん忘れていってしまいます。
生後からの治療。
オペをすることになった経過。
その時のパパとママの気持ち。
オペ後、凜ちゃんがどれくらい頑張ったのか。
子供の時にどんなふうに過ごしていて、どんなふうに遊んで、どんな表情をする子供だったのか。。。。
その時その時で、私が感じたことを詳しく文章で、そして凜ちゃんの表情も残しておくことがとても大切なのかなと思っています。
私にとって、この『りんちゃん日記』は、まさしく凜ちゃんの成長記録です。
きっと凜ちゃんは、大きくなったときや物心がついたときに、自分の今までの治療経過や、幼少期の自分自身について知りたくなるかもしれない。。。
そのときに、このブログを見せてあげよう！
そう思って、できるだけ毎日、ブログを更新するようにしています。
なので、楽しかったことや嬉しかったことだけではなく、辛かったこと、治療のこと、大変だったこと。。。。いろんなことを書きとめたいなと思うんです。
いつか大きくなった凜ちゃんと一緒に、このブログを最初のページから見るのが、私の夢です。
私自身がこのブログに助けられている部分もあります。
ブログを書くことは、もはや日課です。
だって、凜ちゃんは毎日毎日、私やパパにいろいろな表情や成長を見せてくれるし、毎日書かないと、凜ちゃんはあっという間に成長してしまうんです＾＾
凜ちゃんの在宅での医療ケアはちょっと難しい部分もあったり、いろんな不安があります。
とくに今回の入院前のお家での療養はいろいろと不安が多かったです。
そういう不安事について、自分なりにいろいろ考えてみたり、旦那さんと話し合ってみたりするのですが。。。。
なかなか不安は消えません。
旦那さん以外、相談する人もいないですし。。。。
けっこう重たい内容の不安事が多かったりするので、お友達にはなかなか相談できません＾＾；
相談できる人もいないと、ますます不安は消えない。。。
でも、人間ってそういうものですよね。
考える時間があれば、ひたすらモヤモヤと考えてしまうんです。。。まぁ私の場合ですが＾＾；
私の悪い癖です。
でも、その不安事や心配事をブログに書くと、自分の中で少しは整理できるような気がします。
気持ちを文字にするって、けっこう大事なことです。
あとで、見返したりして、客観的に自分を見れるし。
凜ちゃんが入院中は、お家はとっても静かで暇です。
夕飯作って食べて、お風呂に入ったら後は特にやることもないし。
いつもは凜ちゃんがいて、賑やかでてんやわんやなんだけどｗ
凜ちゃんがいないお家はポツーーーンとした感じです。
やることもない私は、モンモンと凜ちゃんお病気のことやいろいろなことをひたすら考えてしまいます。
夜に１人で、いろいろと考えると、ろくなこと考えません。
悪い方向にばかり考えてしまいがちです。
でも、そこで、不安な気持ちや考えてることをブログに書いて、自分自身で整理してみる。。。。
なんとなくですが、気持ちの整理がつくんです。
なので、ブログを書くことは私にとっても、大切なことになっています＾＾
いまはブログを通して、同じ病気の方や、同じような病気のお子さんがいる方などなど、いろいろな方とお知り合いになれて。。。。本当にとても嬉しいです。
コメントなどでアドバイスくださったり、メッセージを通していろいろ相談出来たり。。。
やはり日常生活では、同じ病気の方々とお知り合いになるのはとても難しいです。
ブログを通しての出会いには本当に感謝です。
最初は、凜ちゃんのお病気のことをブログでオープンに書くこと。。。。凜ちゃんが大きくなったときに嫌に思うかもしれないと思ったりもしました。
実際、凜ちゃんが大きくなったときじゃないと、どういう反応をするのかはわからないのですが。。。。
でも、できるだけオープンに書きたいなと思っています。
凜ちゃんみたいに、お病気を持って生まれて、病気と闘いながら生きている方はたくさんいますよね。
でも、やっぱり日本ではそういう知識とか情報って少ないなと思うんです。
だから障がいや病気に対しての理解が広がっていなかったり、障がいのある方が生活しにくい社会だったり。。。。
いろんな障がいの方がいるし、凜ちゃんも障がいと付き合いながら生きていくことになると思います。
凜ちゃんが小学校・中学校・高校。。。そして社会に出たときに、今よりも住みやすい社会になっていてほしいなと思うので、オープンに書いています。
すべての方に理解してもらえるとは思っていないのですが。。。。
それでも、「こういうふうに生きている子もいる」ってわかってほしいなって。。。
ちょとでも理解してくれる人が増えたら、凜ちゃんや同じように病気や障がいをもつ方が住みやすい社会になるのかな。。。と思っています。
理想論なんですがね＾＾；
でも、行動あるのみです。
何もしないよりは、いいです。
主な理由はこんな感じでしょうか。。。
なので、私はこれからもできるだけ、時間のある限りはブログを書きたいなと思っています(^∇^)