徒然日記～GISTと診断されて

徒然日記～GISTと診断されて

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19Nov
- 術後2年半
  術後から半年おきに造影CTと診察をする。毎回ドキドキするけど、今のところ異常なし。いつどうなるかわからないから、後悔しないようにやりたいことを優先して生きたいと思う。
28Mar
- 術後１年
  術後１年の検査と診察に行って来ました。結果、異常なし。なんとなく体調が悪かったので、ここ最近は悪いことしか考えてなかった。この一年は長かった。前向きに生きたい気持ちと後ろ向きの不安な気持ちが常に背中合わせのモヤモヤの日々でした。これからの一年はどうなのかな。とりあえず、昨年出来なかったお花見をしたい。まだ桜は咲いてないけど。
02Oct
- がん保険
  生命保険の給付金の請求をしました。ア◯ラックからはすぐに支払って頂いたのですが、朝◯生命はガン保険が適応にならず入院手術費のみでした。診察の時に主治医に聞くと「再発も転移の可能性もあるので、悪性には違いないんですけどね」って言われました。モヤモヤするけど仕方ないのかな。他のGISTの方たちはどうなんだろう…。保険会社によるのかな。保険料はア◯ラックの何倍も払っているのに悔しいな。
28Sep
- 術後半年
  手術からちょうど半年後の診察に行って来ました。ここ最近少しお腹の調子が悪かったので不安だったけど、血液検査も造影CTも問題なし。また半年後の予約を取って病院をあとにしました。診察のたびにドキドキしないといけないのは今後もずっと続くんだろうな。術後3ヶ月くらいまで鬱っぽかったけど、日常に忙殺されていつの間にか精神状態が安定してた。家事や仕事に感謝。
01May
- 心の中
  退院後、気持ちが沈んでどうしようもない。「早く見つかって良かったね」「大丈夫！きっと大丈夫だよ！」「思ったより元気そうで良かった」誰も悪意なんか持ってない、心から心配してくれて気を遣ってくれてる。それなのに、気に障って気に障って仕方ない。誰にも理解されてない気がして孤独感に打ちひしがれる。他の人の闘病ブログを見ていると、みんな前向きで毎日を大事に頑張っているのに、どうして私はこんなに後ろ向きなんだろう。もっと大変な病気で苦しんでいる人はたくさんいるのに、なんで私はこんなにくよくよしてるんだろう。鬱なのかな。どうしていいかわからない。手術前より、今のほうがよっぽどしんどい。
17Apr
- 婦人科受診＆入院
  退院から１週間後、婦人科を受診しました。不正出血も下腹部痛も相変わらずのため、再度入院して原因を調べることになりました。（結果的に子宮鏡下内視鏡をしてポリープ切除を受けました。こちらは良性で一安心）この時の入院は２泊３日。３度目の入院ともなると準備も慣れたもので、むしろ病室に戻ってきて少しホッとしました。消化の良い食事が出てくるし、何もせずボーっと過ごせるし。家にいると、どうしても働き過ぎてしまう。思ったように身体が動かなくて気持ちが落ち込んでしまう。この入院中、夫が飲みに行って大喧嘩になりました。夫も家事を手伝ったりストレスたまってたんだと思う。私がいない隙に気晴らしに飲みに行くのも大目に見てあげればいいと思う。でも心に余裕がないせいか、許せなくて、退院後もしばらく顔を見ることができませんでした。
16Apr
- 退院後の生活
  退院後、溜まっていた仕事を精力的に片付けました。料理も頑張って作っていました。（洗濯や掃除は実家の母が手伝いに来てくれた）入院中、私はまわりの患者さんに比べて若かったため、（不正出血をのぞき）とても元気だったので、なんか勘違いしていたみたいです。まだ全然身体は元に戻ったわけじゃなかった。結果的に、体調を崩してダウンしました😭
15Apr
- 退院
  令和5年4月7日術後10日目。順調に回復しているため予定より2日早く退院になりました。せっかく退院なのに、朝からお腹がズーンと痛い。何の痛みなのかわからない。荷物をまとめ、支払いを済ませ、夫の迎えを待ちます。夫に会うのは手術日以来。家をこんなに空けたのも出産で入院した時以来。桜はすっかり散って、葉が出ていました。確実に季節は進んでいます。楽しみにしていた退院でしたが、なぜか心が晴れません。家に帰ると、犬達がちぎれそうなくらい尻尾をふって迎えてくれました。癒されます🥰お腹の痛みもあり、その日はそのまま寝て過ごしました。
14Apr
- 術後8日目
  朝の診察でガーゼと防水テープを外されました。腹腔鏡手術の傷は思っていた以上に小さく、内出血の跡もきれいになっていました。傷自体の痛みもほとんどなくなっていました。このままスッキリして退院できると思っていたのに、昨夜から右脇腹？下腹部？のあたりが痛い。不正出血の量も少しずつ増えている気がする。手術の後遺症とは考えにくく、結局、婦人科を受診することになりました。原因はわからないけど、子宮内で炎症が起きているかもしれないとのこと。抗生剤を処方されました。その後も子宮がキューっと張るような感じが続きました。（妊娠中にお腹が張る感じに似ている）
13Apr
- 術後5～７日目
  この頃になると術後の傷の痛みもすっかり落ち着き、毎日の生活パターンが決まってきました。６時、起床。６時４５分、検温。７時３０分、シャワー。８時、朝食。８時３０分、朝の診察。１１時、検温。１２時、昼食。１５時、検温＆おやつ。１８時、夕食。２０時、検温。２１時３０分、就寝。全粥になった頃から胸焼け？胃もたれが出始めました。暇なので、頻繁に散歩していました。階段の昇り降りをしたり、院内の図書室で本を借りたり。相変わらず、不正出血が続いています。
12Apr
- 術後４日目
  朝いちばんで採血と検尿。結果、異常なしとのことで不正出血の方は様子見ることに。五分がゆ始まる。食後の吐き気もなく、お通じもふつうなので、点滴を外される。胸部と腹部のレントゲンを撮る。久しぶりのシャワーをして、溜まっていた下着などの洗濯をする。散歩しているうちに、同じ病棟のおじさんと仲良くなる笑。人と話すと気晴らしになるなぁ。きっと、おじさんもそう思ってる感じ。コロナでお見舞いも面会もないので、気楽な反面、やっぱり少し寂しい。
11Apr
- 術後２～３日目
  術後2日目朝ごはん始まる。三食とも流動食。ほぼ液体なのだけど、それでもちゃんと味がしていて美味しく感じる。診察で傷の状態が良いため腹帯を外される（ぶかぶかだったので、あまり意味なかったのかも）。オムツ→ふつうの下着へ。顔を洗って、髪拭きシートでサッパリ。身体拭きも自分で。痛み止めの点滴はゆるやかに継続。痛み止めが効いてる間にとにかく歩く！！術後１日目にくらべて、あきらかに回復しているのを感じる。術後3日目三分がゆになる。里芋のマッシュが美味しい～。（里芋つぶしてあるだけ笑）お腹の痛みより頭痛が辛い（麻酔のせい？）痛み止め継続。がんばって歩く。夜になって不正出血あり。痛みがないため様子見る。入院してから一番よく眠れた。
10Apr
- 術後１日目
  明け方、再び痛みを感じるようになったため、痛み止めを追加してもらう。一時間くらいすると楽になったので、手でお腹を触ってみる。傷口はおへそと他に3箇所。事前に聞かされていた鼻やお腹から出るドレーンはなく、尿道カテーテルのみ。朝、主治医のF先生がやってきて、診察をしてくれる。傷の様子は問題なし。お水を飲んでも良いと言われる。喉は乾いていなかったけど、口の中が気持ち悪かったので、お水をもらう。看護師さんが「ベッド起こしますね～」と、いきなり上半身を起こすのだけど、腹筋にまったく力が入らない。ほんの一口だけ水を飲む。胃が痛い気がする。腫瘍がくっついてた部分を切ったせい？（それとも気のせい？）座ったり寝たりするのは痛いけど、寝返りはなんとか自分で出来るようになった。看護師さん二人に身体を拭いてもらい、尿道カテーテルを抜き、フットポンプを外される。いよいよ歩く練習が始まる。リカバリールームから自分の個室まで歩行器を使って歩く。お腹に力が入らなくて足がぶるぶる震えるし、すぐに息があがる。部屋に戻ってスマホを触るけど、しんどい。思ったように身体が動かないので充電器につなぐことが出来ない。看護師さんに手伝ってもらいながら、午前午後と歩行訓練。トイレにはなんとか自力で行けるようになった。とにかく頭痛がひどい。麻酔のせいらしく、何度も氷枕を替えてもらう。でも、想像してたよりは元気だな。やっぱり女性は痛みに強いのかな。
09Apr
- 手術②
  痛みで目が覚めたのは、21時頃でした。身体が全然動かせない。お腹の上に重たい石が乗ってるような感覚。ナースコールを押すと、すぐに看護師さんが来てくれました。痛みがあることを言うと、点滴に痛み止めを入れてくれました。「寝返りが打ちたかったら呼んでくださいね」と言われましたが、とても動ける気がしません。暑いのか寒いのかもよくわからない。足に血栓予防のマッサージ器が付けられていて、シューシュー言う音がうるさい。一番気持ち悪いのは、尿道に入ってるカテーテルでなんとも言えない不快な感覚。そして、だんだんと痛みよりも動けないことの方が辛くなってきました。看護師さんが一時間おきに血圧や体温を測りに来ていたので、そのたびに体位変換をお願いしました。さらに頭も痛くて、氷枕をしてもらいました。時計がないせいか、時間がすごく長く感じる。ただ、腹腔鏡手術の経験者（義弟）から聞いていた術後の痛みは、もっとすごいと覚悟していたので、想定内だったというか意外と耐えれました。看護師さんも「女の人は痛みに強いからね～」と仰ってました。
- 手術①
  2023年3月28日いよいよ手術当日を迎えました。朝から絶食です。10時から点滴が始まるので、それまでにシャワーをすませます。点滴の上手な看護師さんで、全然痛くなかった。正直、あまり緊張してませんでした。手術なんて人生初だけど、むしろ早く腫瘍を取ってスッキリしたかった。予定時刻から30分遅れて13時半に呼ばれ、血栓防止用の靴下を履き、手術室まで点滴台をゴロゴロ押しながら歩いて行きました。手術室はたくさんあって想像してた以上に広く、ドラマでよく見るような光景だったので、とても興奮しました。不安や恐怖より好奇心のほうが勝ってました。帽子をかぶり、名前やバーコードを確認され、自分で手術台に上がります。心電図モニターや血圧計、血中酸素濃度、脳波？の器械など取り付けられ、酸素マスクをかぶせられます。「麻酔が入りますよ」と言われ、あっという間にに眠ったと思います。「ブリヌイさん！終わりましたよ～」名前を呼ばれて目が覚めました。痛みもないし、本当に手術終わったのかな？と思うくらい一瞬の出来事でした。時計を見ると15時半。予定通りだったんだな～と思いながら、またそのまま眠りました。病室（リカバリールーム）に戻った時の記憶はありません。
08Apr
- 入院
  2023年3月27日コロナ検査で陰性を確認され、いよいよ入院となりました。先月の検査入院の経験があるため、スムーズに入院受付をすませ病棟へ。今回は個室なので、ずいぶん気持ちが楽です。窓から見下ろしたところに桜が見えます。満開の一歩手前、八分咲きくらいかな。術前の検査は外来で済ませていたので、のんびり過ごしました。手術は明日の午後の予定。今夜の晩御飯を最後にしばらく絶食になります。
07Apr
- 入院準備
  入院期間は2週間の予定。コロナ禍のため、家族すら面会は許可されず、荷物や差し入れも週に2回までしか受け取ることができない。忘れ物がないように、悩んだものはすべて持って行くことにした。YouTubeで入院体験記などを見てリストアップ。幸いなことに、今月から院内Wi-Fiが導入されたらしい。iPhone、iPadのほかにパソコンも持って行く。術後、体調が良ければ仕事もできるかな。出産のときですら6日間くらいの入院だったのに、2週間なんて想像もできない。
06Apr
- 診断から手術日が決まるまで
  腫瘍のサイズは2.7センチ。大きくはないけど、経過観察するほど小さくもない。GISTと診断された以上、サイズに関わらず手術した方が良いと言われる。難しい手術ではないとのことで、同じ病院の消化器外科を紹介してもらう。ここから、手術の日が決まるまで長かった。。。同じ病院なのに、消化器外科に紹介されてもその日のうちに受診できず、3日後改めて診察に行かないといけなかった。外科の初診日、その先生は来月いっぱいで転勤されるとのことで、同じ消化器外科のF先生を紹介された。（はじめからF先生の初診で良かったのでは？？）F先生の診察はそれからまた2週間後になり、結局、手術日は2023年3月28日となった。GISTを疑われてから二か月、まあそんなに急を要する手術じゃないってことだよね・・・。
05Apr
- エンディングノート
  診断された帰り道、本屋に寄り、エンディングノートを買いました。真っ先に考えたのは、やっぱり家族のこと。もし万が一、自分がいなくなったら、夫も子ども達も困るよね。。今のうちに出来ることはやっておこう。これが意外と大変だった😵💦夫の銀行や保険も全て私が管理してたので、自分のエンディングノート１冊じゃまとめきれない。結局、夫のことは別のファイルにまとめました。少しずつ、空き時間に思いつくことを書いて行きます。
04Apr
- 診断
  2023年2月3日、紹介状を持って病院へ行く。消化器内科を受診し造影CTを撮り、さらに2月13日に１泊入院して超音波内視鏡検査をすることになった。出産以外で入院するなんて人生初。ちょっとワクワク。自覚症状も何もないから、この時もまだどこか他人事だった。朝、入院して、午後から検査。胃カメラは毎年やってるので不安もなく、しかも麻酔下だったので、眠ってる間に終わって、ホントに楽勝だった。麻酔から醒めても痛くも痒くもない。むしろ、丸一日の絶食の方が辛かった。たった一泊だから大部屋にしたけど、隣の人がうるさくて眠れなかった。耳栓とアイマスクは必須だな。いや、次は絶対個室にしようと思った。2023年2月21日、超音波内視鏡での生検の結果、c-kit陽性GISTと診断されました。

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