病名は筋ジストロフィー。
しかし、彼女は私よりお姉さんですが、
知的障害があり、自分の病名はわかっていても、それがどんな病気で、これからどんな風になっていくのか、全く理解できません。
だから、施設の人は
「今までみんなで外出したり、旅行にいったりしていたことが、このままではできなくなるんだよ。それは、あなたもいやでしょう？だからリハビリをしよう」
と、説得したそうです。
でも、彼女は、なぜ、このままでは外出できなくなるのか。
なぜ、寝たきりになるのか、全く理由がわからないし、もちろん、それを調べたり専門家知識のある人に聞いたりもしません。
しても、わからないし、そういう行動にでるという考えにもいたらないっていうのかな。
ただ、外出できなくなるのがいやだから、
リハビリだけはやりにいく。
自分の病気を難病として、受け入れるどころか、難病だということすら理解できないんです。
ただただ、時間とともに筋肉がおとろえている今をどう思うんだろう。
世の中には、知っておいたほうが幸せなことと、知らないほうが幸せなことがあります。
私は、病気になって、とことん自分の病気を知って、現代医学では治らないことを自分も理解しないと受け入れられなくて、受け入れたからこそ前に進むことができた。
でも、もし、そんなことさえ考えられなくて、ただただ、四肢の筋力が落ちて、感覚がなくなったら、それは自分がCIDPという名前の病気のせいだからって、この先治療をしないとどうなるか、もわからないって、どうなんだろう。
生きてるから、この先のことなんて考えなくていい、それでいいのかな。
それはそれで幸せなことなのかな？
井の中の蛙は幸せでした
井戸の外に何も興味がなかったから
井の中の蛙は幸せでした
井戸の外で何が起きても関係がなかったから
そしてあなたも幸せでした
井戸の外で何が起きたか知らなかったから
frederika