随分ブログを書いていなかったけれど、その間に病気や喉の違和感以外の日常生活で色々バタバタしていました![]()
タイトルにLAMの経過と書きましたが、おそらく、というか私はほぼリンパ脈管筋腫症(LAM)のようです![]()
今まで半年に1回経過観察ということで大学病院に伺っていたのですが、肺の嚢胞が見つかってから3年くらいになるのでもう一度CTをとることになり、半年前までは「もしかしたら他の病気かもしれないですし、それは長く観察していって何十年後かにああ、この病気だったのねということもあるかもしれないですし」と先生が気を遣ってくださったのだと思いますが言ってくれた言葉に少し期待を持ちつつ(他の病気でも困るけれど)生活してましたが、7月の診察で、結局CTで僅かながら嚢胞が増えているのと大きくなっているのがわかりました。
私の場合は腎臓に腎血管筋脂肪腫があり、嚢胞の増加などからおそらくLAMだということでした。
これで確定診断したのかはちょっとわからないのですが、LAMの専門の先生なので、総合的にみて判断したのだと思います。
カルテ上「確定」なのかはわかりませんが、それは1年後の診察で聞いてみようと思います。今は曖昧なままの方が気持ち的に楽かなと。
診断ついても結局ひどくならなければ何も変わらないですしね。
ここで私の場合ですが、進行は遅いようです。この病気は本当に人によって進行がさまざまの様です。
生理が終われば、さらにゆっくりになる可能性もあると言われました。
これがまだ20代であれば先生はお薬をすすめるようですが、私は飲まなくても良いようです。
呼吸の機能検査も正常範囲に入っているので。初めの頃よりは精神状態は落ち着いていますが、やはり怖いです。
まさに爆弾抱えて生きていかなきゃならないのか・・・と暗いことも考えてしまします。
2年前からまた飛行機にチャレンジして、まあ短い距離ですが乗っています。先生に半年前に飛行機に乗っても良いのか聞いた時に
「LAMでも仕事で飛行機に何度も乗っている方もいますし、怖がってやりたいことをやらないで後悔するよりもやりたいことをやったらいいと思いますよ」と言われました。確かにね。でも海外旅行は必ず保険に入ってねと。
今の状態で、半年に1回の診察か、1年に回の診察かとのことでしたが、CTは数年に1回なのでレントゲンを撮って先生とお話しする感じであれば呼吸器検査が1年に1回なので診察も全て1年に1回で良いかなと思い、そう伝えました。
ここでもう一度確認したいことがあり、先生に質問しました。
私はそろそろ帯状疱疹ワクチンを勧められる歳に入るので、二種のうちビゲンでもシングリックスでもどちらで接種して構わないのか知りたくて、聞いてみました。
先生曰く、シロリムスを飲んでいるとかでないので症状が強く出ていない私はどちらを使っても問題ないとのことでした。
それと、生理が終わると著しく進行がゆっくりになるということでもわかるように、エストロゲンが病変細胞の増殖を促す可能性があるとされています。先生に今後更年期障害が強く出た時に、使って良い薬とかやめた方が良いものとかありますか?とお聞きしました。やはりエクオールなど含有しているものは避けた方が良いとのことで、優先順位を漢方薬や食事、どうしても辛い場合にエクオールやホルモン補充療法を次の選択肢にしたほうが良いとアドバイス頂きました。
普通に納豆食べているくらいではほぼ問題なさそうです。
今のところ更年期もあまり辛くないので規則正しい生活をしていきたいです。
診察の話はこれくらいで、また喉のこととそのほか勉強になったことをまたかいていきたいです。
ちなみに喉は以前よりまあまだマシになったように思いますが、ちょっと長い付き合いでわかってきたこともあり、また
記録として書いてみたいと思ってます。