こんにちは、難病慢性疾患乗り越えネットの浅川です。
先日、このサイトでご紹介した障害者や難病患者の雇用に力を入れているアイエスエフネットのセミナーに参加してきました。
（HP： ）
そこで、彼らの雇用の考え方を聞いてきたのですが。。
雇用の考え方を示唆する素敵なお話しを聞きました。
『１人１秒のプレゼント』と言われる実話です。
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『一人一秒のプレゼント』 奥村久美子
それは太田先生の前の学校でのお話です。
先生が担当されていたクラスに脚の悪い男の子がいました。
名前は正博で、皆から 「マサ」と呼ばれていました。
マサは右脚が不自由でした。
でも明るい性格で、友達とグランドでサッカーをしたり、
体育の授業にも参加するがんばり屋でした。
その学校にも運動会が近づいて、学級対抗リレーの練習に
熱を入れ始めたころ、その問題は起こりました。
ある日、太田先生が放課後、職員室に残っていると、
マサが入って来ました。
そして元気のない声で言うのです。
「ぼく、学級対抗リレーには出ません」
「どうしてなの」
太田先生はマサの顔をのぞみ込みました。
「・・・・・・・・」
マサはおしだまってうなだれています。
「がんばり屋の君らしくないな。
先生は、マサの走りは素晴らしいと思っているのよ。
マサが一生懸命走っているのを見るとね、
先生ももっともっとがんばらなきゃって思うんだ」
マサは体を固くして、下を向いています。
そして、やっと重い口を開くと、
「ぼくが走ると負けるから。ぼくのせいでクラスが負けるのいやだから」
そう言うと、肩を大きく振りながら、職員室を出て行きました。
次の日、太田先生は、マサと仲のいい子に
どうしてマサがそんなことを言いだしたのか尋ねてみました。
すると、クラスの一部の子が
「マサがいる限り一等にはなれっこない」
と話しているのを、偶然本人が聞いてしまったと言うのです。
その日の学級会で、太田先生は、
マサがリレーに出ないと言っていることと、その理由を皆に話しました。
そして、こんなことも付け加えました。
「リレーは、みんなが力を一つに合わせて
がんばるところが素晴らしいんだよ。
大切な友達を傷付けながら優勝したって、
何がうれしい？どこが素晴らしい・・・」
マサは机をバン！とたたくと立ち上がりました。
「先生、もういいんです。ぼくがちゃんと走れないのが悪いんだから」
みんな下を向いて、沈黙が続きました。
すると、ある男の子が手を上げました。
「マサ、走れよ。クラスみんなが、一人一秒早く走れば、
三十八人で三十八秒早く走れる。そしたら勝てるよ」
その日から、子供たちは毎日遅くまで、
それは熱心にバトンタッチや、走る練習を重ねました。
マサも練習に参加していたことは言うまでもありません。
そして、いよいよ運動会の日、マサはみんなの応援の中、
歯を喰いしばって、最後まで走りました。
そして、クラスメートも、マサへのプレゼントの一秒のために、
全力を尽くして走り抜きました。
他のクラスは、バトンを落としたり、転倒する子もあって、
マサのクラスは本当に一等賞になったのです。
太田先生は、みんなと “バンザーイ” とさけびながら、
涙のむこうの子供らの笑顔がまぶしくて仕方ありませんでした。
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雇用もこのお話しと同じような形で、一人の弱い部分をみんなでサポートしようという考え方だそうです。
実際、雇った方の個性に合わせて仕事を作っているし、その人が出来ない部分はフォローする仕組みを作って要ろそうです。
こちらの会社、多くの子会社やNPO,社団法人と繋がっているので、状態が悪くなってもこれまでと別の形で働けるようになっているそうです。
きっとこういった考え方だと、誰でも自分の実現したい事を目指して働けるでしょうね。
もしこの会社に興味があるかたはメッセージを入れてくださいね。
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～～ 余談ですが、、、 ～～
皆さん、難病と呼ばれるものは、どれくらいあると思いますか？
国が難病として指定して、臨床調査研究をしている病気だけでも130疾患もあります。
下に傷病名の一覧を載せていますが、こうしてみると、かなりの数になることがわかります。
もちろんそれ以外にも、国に指定されていない原因不明の病気もあります。
こんな病に見舞われている人の心に希望を与えるのが、私の役割です。
【参考：国内で臨床調査研究されている疾患一覧 （全130疾患）】
脊髄小脳変性症、拘束型心筋症、シャイ・ドレーガー症候群、ミトコンドリア病、モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症）、ファブリー病、正常圧水頭症、家族性突然死症候群、多発性硬化症、原発性高脂血症、重症筋無力症、特発性間質性肺炎、ギラン・バレー症候群、サルコイドーシス、フィッシャー症候群、びまん性汎細気管支炎、慢性炎症性脱髄性多発神経炎 、潰瘍性大腸炎、多巣性運動ニューロパチー、（ルイス・サムナー症候群）、 クローン病、単クローン抗体を伴う末梢神経炎（クロウ・フカセ症候群）、自己免疫性肝炎、筋萎縮性側索硬化症、原発性胆汁性肝硬変、脊髄性筋萎縮症、劇症肝炎、球脊髄性筋萎縮症、特発性門脈圧亢進症、脊髄空洞症、肝外門脈閉塞症、パーキンソン病、バッドキアリ症候群、ハンチントン病、肝内結石症、進行性核上性麻痺、肝内胆管障害、線条体黒質変性症、膵嚢胞線維症 、ペルオキシソーム病、重症急性膵炎、ライソゾーム病、慢性膵炎、クロイツフェルト・ヤコブ病(CJD)、アミロイドーシス、ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病（GSS）、 ベーチェット病、致死性家族性不眠症、全身性エリテマトーデス、亜急性硬化性全脳炎(SSPE)、多発性筋炎・皮膚筋炎、進行性多巣性白質脳症（PML）、シェーグレン症候群 、後縦靭帯骨化症、成人スティル病、黄色靭帯骨化症、高安病（大動脈炎症候群）、前縦靭帯骨化症、バージャー病、広範脊柱管狭窄症、結節性多発動脈炎、特発性大腿骨頭壊死症、ウェゲナー肉芽腫症、特発性ステロイド性骨壊死症、アレルギー性肉芽腫性血管炎、網膜色素変性症、悪性関節リウマチ、加齢黄斑変性、側頭動脈炎、難治性視神経症、抗リン脂質抗体症候群、突発性難聴、強皮症、特発性両側性感音難聴、好酸球性筋膜炎、メニエール病、硬化性萎縮性苔癬、遅発性内リンパ水腫、原発性免疫不全症候群、PRL分泌異常症,若年性肺気腫、ゴナドトロピン分泌異常症、ランゲルハンス細胞組織球症、ADH分泌異常症、肥満低換気症候群、中枢性摂食異常症、肺胞低換気症候群、原発性アルドステロン症、肺動脈性肺高血圧症、偽性低アルドステロン症、慢性血栓塞栓性肺高血圧症、グルココルチコイド抵抗症、混合性結合組織病、副腎酵素欠損症、神経線維腫症Ⅰ型 （レックリングハウゼン病） 、副腎低形成(アジソン病)、神経線維腫症Ⅱ型、偽性副甲状腺機能低下症、結節性硬化症(プリングル病)、ビタミンD受容機構異常症、表皮水疱症、TSH受容体異常症、膿疱性乾癬、甲状腺ホルモン不応症、天疱瘡、再生不良性貧血、大脳皮質基底核変性症、溶血性貧血（自己免疫性溶血性貧血・発作性夜間血色素尿症）、重症多形滲出性紅斑(急性期)、不応性貧血(骨髄異形成症候群)、リンパ脈管筋腫症(LAM) 、骨髄線維症、進行性骨化性線維異形成症(FOP)、特発性血栓症、色素性乾皮症(XP)、血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)、スモン、特発性血小板減少性紫斑病、下垂体機能低下症、IGA腎症、クッシング病、急速進行性糸球体腎炎、先端巨大症、難治性ネフローゼ症候群、原発性側索硬化症、多発性嚢胞腎、有棘赤血球を伴う舞踏病、肥大型心筋症、HTLV-1関連脊髄症(HAM) 、特発性拡張型（うっ血型）心筋症、先天性魚鱗癬様紅皮症
並べてみると、数の多さに驚いてしまいますね。