※ネガティブな内容で読んでくださる方に不快な思いをさせてしまうかもしれません。
入院から11ヶ月。
あと少しで1年になります。
息子の血液検査はBNPが500〜400台で安定していましたが、私が娘から貰った鼻風邪をうつしてしまったせいでまた900〜800台になっています。
それ以外には貧血があります。
他は特に問題ないようです。
CRT-Pを入れて9ヶ月になります。
心筋は回復しましたが、まだそれなりに広い範囲の回復ができていません。
息子はここ一ヶ月ほどでつかまり立ち、伝い歩きができるまでに回復しました。
もちろん心不全になる前は、普通に歩いたり走ったりしていました。
メインの点滴はドブタミン、コアテックで変わりなく。
BNPが上昇しても息子の様子はさほど変わりなく元気に過ごしています。
未だに厳しい飲水制限と食事制限が続いていて、悪魔の3歳児と呼ばれる今、息子のイライラを抑える手段がありません。
散歩に出れば喉が渇くのでむやみにできず、食べたいものがあっても決められた僅かなおやつ以外は一切口にできません。
息子のイライラの原因は主に
飲みたい！食べたい！なので
どうしてやる事もできません。
イライラがひどくて大声で叫ぶ、泣く。
心拍数が上がって看護師が飛んでくる。
〇〇くん、泣くと心臓さんビックリしちゃうよ〜なんて言われたってどうする事もできません。
むしろ心拍数が上がっている事で私が責められているようにすら感じます。
泣き叫ぶ姿はまさに悪魔です。
物を投げる、悪い言葉を口にする、暴れる。
食べたい飲みたいからイライラが始まり
その後はもう理由は何でもいいから
怒り続けます。
心不全でもこんなにパワフルなのかと驚かされます。。
医師達は、息子の心臓はゆっくりゆっくり2〜3年ほどかけて回復していく。
でもどこまで回復するかわからない。
何か変化させるのは怖いから
今は何もしないで待つ。
待つ以外の方法がわからない。
飲食も心臓の負担になるからだめ。
じゃあ、あと2年もの長い間、エレンタール以外は飲まず食わずで病院に閉じ込めておくのか。
付き添う私は、残された家族はどうなる。
本当にそれが息子にとって最良の方法と言えるのか。
息子は今まで毎年担当医が変わっていましたが、今年は循環器チーム全員で診るので特に担当医はいないようです。
でも全員から色んな話を聞くのは混乱するからとの理由で窓口になる先生がひとりいます。
窓口と担当医は違うんですか。
短期間の入院ならそれで十分。
でもこの状況。
先も見えないこの状況。
みんなで診られても。。
じゃあ私たちはこの中の誰を頼ればいいの？
窓口先生は自分がいなければ誰かがやるだろうと考えて、他の先生は窓口先生が戻ってきてからやるだろうと考えて、血液検査の結果すら伝えに来ない日もあります。
息子がこうなったのも、元はと言えばこの循環器チームの責任もあるはず。
最近は本当に私自身、消えてなくなりたいと思ってしまいます。
息子を残して私がいなく訳にはいかない
こんな悪魔を残してしまったら。
残された人達が大変な事になる。
息子と一緒に消えてしまいたい。
そんな事をよく考えてしまいます。