責任の重さが苦しい

夫が、私の誕生日のお祝いにこっそり買ってきて

冷凍庫で冷やしていたスパークリングワインが

そのまま凍って破裂していました。

夫が気付いて「しまった・・・失敗した・・・」みたいな雰囲気に

なっているのを覗き込んだ娘が放った言葉、

「やった！（冷やかし）」

どうして割れたのかとがっかりしている夫に、炭酸は凍らせると

体積が増えるから～とか私が言っているそばから

「え、パパ、小学校の理科まじめに受けなかったの？！」などと

空気を読めずにさらに冷やかしてくる娘。

見かねた私が、「人ががっかりしているのに、そんなふうに

心が痛くなること言わないよ。」と言った言葉に娘が返した言葉、

「ママもいつも言ってるじゃん」

私が娘をそんなふうに育ててたのでした。

時々、娘をちゃんと育てられなかったと辛く思う。

もっと心の広い人のところに生まれれば良かったのにと思う。

私にはちゃんと育てられなかった。

娘をまだ溺愛していた２歳の頃にもう一度戻ったら、今度はちゃんと

育てられるだろうか。

私は私なので結果は同じだろうな。

心が無いような娘と一緒に暮らすのが辛い。

時々やさしいし、ママのことが好きなんだなと感じる。

でも娘が発する心無い言葉を聞くと、いつも辛い。

誰にも言わないこと

自閉スペクトラム障害と診断された娘小５、

宿題になかなか取りかかれない。

いつからか？小１の時からだった？

最近顕著になってきてるような。

宿題の量も多いからかな。

計算ドリルも漢字ドリルも宿題出てるのに、

声掛けしても、なかなか取りかかれず、

時間を視覚化するザ・発達障害グッズ、砂時計も

取り入れたけど、…はい、見てませんね！

娘、美しいものが好きなので、美しい砂時計買ったんだけどな。

声掛けすると、そのうち、今準備してるって言って

３０分以上、ランドセルの中身、出したり眺めたり揃えたり、

要は中身のないこと何かやってる。

何のため？

私にやってるふうに見せるため？

それで「ねぇ、ママ、アイスクリーム作らない？」とか言って

なんか私疲れてるんでしょうか。呆れて無言。

「１５分で作れるよ？」って言ってる。

宿題まだ手付けてない。１７時半。

この後、寝るまでにそんな時間ないのにな。

小５にもなってそんなこともわからないんだなとつくづく思う。

発達障害を受け入れているつもりで、

結局ぜんっぜん受け入れられてない自分、残念。

昨日の宿題も結局昨日やる気が起きなくて

今朝、少し早起きして漢字ドリルやってたけど

計算ドリルできずに登校。

「先生に、やる気が出なかったって言ってごらん」とアドバイスしたけど

先生に宿題をやってこなかった理由を聞かれなかったから

言ってないらしい。

やっと机の上に宿題を出して、また別のことに没頭している娘。

宿題やらないのかなー

宿題なければ良いのにな、と思う母。

娘は宿題やって行かなくて平気なのかな。

と思い、娘に宿題をやらないで行って平気なのかと尋ねると

自分だけ変な感じ。達成感がない。

と感じているらしい。

それでもなかなか宿題に取りかかれないのか。

今日こそやるぞと思わないのか。

奮い立つ材料が足りないのか。

あなたのやる気スイッチはないんですか。

そして、どうして私がモヤモヤ、イライラするのか。

娘と私は別々だというのに。

娘の将来を案じて心配してるから？

それとも結局自分の満足のためなのか。

それはあってはならないと思う。

気持ちを整理するために、自分の気持ちを文章にしたいとずっと

思ってた。

ほんとは紙媒体に書き留めたいのだけども、でも紙媒体だと、

何かの拍子に娘が読むかもしれない。

知ってる人には誰にも読まれたくない。

でも書くことで自分の思考や気付かなかった思いに気付けるかもと

思い、ブログに書き留めることにした。

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ようやく娘が宿題に取りかかれた。

声掛けがあってもなくてもやるのだろうか。

声掛けしたから宿題始めたのか。

声掛けしなかったらしなかったのか。

答えは・・・しばらく様子を見てみよう。

娘に対して不機嫌な自分に対して気持ちがどーんと落ち込む。

そんな時はradikoでオードリーのANNとかイヤホンして聴きながら笑いながら、

家の中で孤独になって気持ちをほぐしながら家事をこなす。

それとか南キャン山ちゃんのラジオ番組とか聴きながらお酒飲んで少し酔っぱらって

晩ご飯作りたいけど、今日はお酒買い置きがない・・・

あと数年、こんなのが続くのかな。

中学、高校はどうなるのかな。

成長を見守るのは楽しいし幸せだが、

娘に対してイライラする気持ちを殺してラジオ聴きながら家事に没頭するこの時間は副産物か。

譲歩の練習

娘は意思の変更が苦手らしく、

クラスでも、みんなでこれをしようと決めるときでも、娘一人でそれはしたくないの一点張りで、

譲歩という発想が足りないようです。

うちでもそうなので、まぁ学校でもやるわな・・・

今晩も、夕飯後にみんなで散歩がてらミニストップにソフトクリームを食べに行こうと

夫が言い出してうんじゃ行こうかってなったときに、娘が行きたくないって言い出して。

理由は、

寝る前に甘いものを食べると虫歯になるから食べたくない

　　↓

明日の朝、パパとジョギングに行く約束をしてるから、早く寝ないといけない

　　↓

歩きたくない

と変遷しましたが、結局、「行きたくない」という点に執着して離れられないだけで

通常の「晩ご飯→歯磨き→絵本読んで寝る」といういつものルーチンと違うことをすることに

ものすごく抵抗があって、理由は後付けなんじゃないか、と私は思ってる。

ルーチンの変更が苦手っぽいのに、パパが「じゃあ一人でうちで待ってて、

パパたちちょっと行ってくるから」ってなって一人でテレビ見て待っててってなったら

1人も怖いからイヤだと言って、挙句堪えきれず泣き出してしまった。

この時点で私は精神的疲労を覚え、夜のお散歩なんかする気が失せて

泣くほどイヤならいいよ、私もうちで待ってるからパパたち行ってくればと言うと

じゃあ今日はやめよとなった。

みんながこうしよう、って言ってるときは、歩み寄ることも大事だと一応教えて。

そしたらしばらくして娘がなんかようやくやっぱり行くとか言い出して

それまでに30分くらい経ってたから、いよいよ寝る時間が迫ってきてるから時すでに遅し…

譲歩するのが遅い…

遅いから今日はもうやっぱり行かないよ、となると良心の呵責？後悔？よくわからない感情で

また娘が泣き出した。

もう遅いから寝るよ、明日パパとジョギング行くんでしょ？と言うと、行かないと言う・・・

家族の中で譲歩の練習中。

胸が痛むこと

娘の習い事のお迎えから戻り、自転車を止めていると、

娘と同じクラスの女の子2人が遊んでいました。

1人は放課後や休日に時々遊ぶ仲良しの子でした。

娘は（別の駐輪場所で自転車を止めているから）もうすぐこっちに来るよ、と言ったら

2人、ダッシュで逃げて行って。小さく笑いながら。

あー嫌われてるのかな・・・と思い、胸がチクりと痛んで、凹んだ。

自分が仲間外れされるのよりも、娘がされてるのを目の当たりにしたほうがずっと辛い。

恐怖心

娘（小2）はもともと怖がりで、一人で静かな部屋とか暗い部屋をすごく怖がるのですが

2か月くらい前から急にその怖がりが尋常ではなくなって困っています。

家の中では、みんながいるリビングからトイレや他の部屋に一人で行けなくて

日中でも誰かしら一緒に付いて行かないとどこにも行けず、起きている間中、「パパ！付いてきて！」「ママ！付いてきて！」、

「パパ！」「パパ！」「ママ！」「ママ！」という呼び声がことあるごとに聞えます。

トイレではドアのすぐ前にいないといけなくて、私がキッチン（トイレから1.5m）に火を止めに少しでも戻ると

私が離れたことを察した娘は絶叫しながらパンツも上げずにトイレから飛び出してきて半ばパニック状態。

外の公衆トイレには前は一人で入れていたのですが、今はできなくなり、一緒に個室に入るように求めます。

マンションのエレベーターも怖くて一人で乗れなくなり、階段も屋内のものも屋外のものも怖くて一人で行けず、

学校の行き帰りも、朝、同じ階のお友達が一緒ならいいのですが、

別々の時は1階まで私か夫が同行して見送らなければいけません。

すくすく（登録なしの学童保育）では夕方になって少しでも暗くなると一人で帰るのが怖くなるらしく、

1度はたまたま校門で出会ったお友達のお母さんに、怖いからと言ってうちの玄関まで送り届けてもらったことがあったし、

あるときはすくすくのスタッフの人から電話があり、怖いと言って泣いているので迎えに来てくださいと言われ、

それ以降は人に迷惑をかけないように迎えに行っています。

うちのすぐ隣の建物で習っている習い事では忘れ物をした時に前は帰れていたのに、

最近は怖くなって一人で帰れず、なんか最近変ですねと先生もすぐに異変に気付いて話してくれました。

クラス担任の先生にも、娘が授業中にトイレに行きたくなって、でも一人で行けなくて付いてきてと言っていたそうです。

週に1時限通っている通級指導学級の先生も、授業中にトイレに行きたくなって、でも一人で行けないと

話していたという報告を受けました。

何か理由があるのかと聞いたら、クラスで友達が怖い本を読んでいて、たまたま覗いたら、挿絵がとても怖くて

それが記憶に残ってしまっているようです。

霊とか何かが見えるのかとも聞きましたが、何も見えてはいないらしい。

一時的なものかと思って見守っていましたが、私たちも（たぶん娘も）生活の中で不便を感じるようになり

なにか恐怖心を緩和したり取り除いてやれるような方法はないかと思い、

先日、クラス担任の先生にお願いして、スクールカウンセラーの人に相談する時間を取ってもらいました。

カウンセラーさんは若い女性で、娘や私の話を丁寧に聞き取ってくださり、安心感のある人でした。

カウンセラーさんの説明では、成長段階の一時的なものだと思うとした上で、

娘は怖い気持ちが強く残るタイプかもしれないので、今後、怖いことがあったら、しばらく経ったらそのことを

聞いて、怖い気持ちを受け取って、娘の怖い気持ちを軽減させてあげる、という方法をアドバイスしていただきました。

怖いことがあった直後に話させるよりも、しばらく経ったほうがいいそうです。

私はその方法を夫と共有して、娘の怖い気持ちを受け取ることにしました。

それでしばらく続けて、怖がりの度合いはそれでも増すのか、変わらないのか、落ち着くのかを

また1か月後くらいに様子を聞かせてください、ということでした。

共感覚

娘にとって、土曜と月曜は似ているのだそうです。

わけを聞くと、「土曜と月曜は、男の子みたいに濃くて、青い感じがするから」らしい。

…わかるようなわからないような。

共感覚とは違うのですが、娘が幼稚園に通っていた頃、

当園中、ふと「あめはくものなみだってしってた？」と聞くので、

「知らなかった。どうして泣いてるの？悲しいの？」と聞くと

「ちがうの。くものあかちゃんがないてるの。」と言うので

「えーんえーんって泣いてるの？」と聞くと

「ちがうの。ふぇーんふぇーんってないてるの。」というポエムな会話をしたことがあるのですが、

先日、「雨は雲の涙って知ってた？」と娘に聞くと「知らなかった。」と言っていました。

忘れちゃったみたいで、ちょっと寂しかったです。

子供の思い出は全部宝石のようにキラキラと永遠に輝いています。

衛生観念

娘が習い事から帰ってきてトイレに入り、出てくると

娘からふわっと嘔吐物のような、下痢のような臭いがしたので

お腹壊したの？と聞くと、ううん、と否定したので

おなら？残り香？？と怪しく思いつつ、夕飯の準備に取り掛かりました。

その間、娘は下の子と一緒にソファに座ってテレビを観ていて

夕飯ができて声を掛けると、娘が近寄ってきて「ママ、怒らない？」と聞きました。

「うん、どうしたの？」と聞くと、知らないうちにうんちがパンツに付いちゃった、と言いました。

風呂場で見ると、帰宅時に勘付いた通り、下痢がパンツに付いていました。

帰宅してトイレに入った時にすでにパンツの汚れに気付いていたのに

そのまままた履いて、ソファに座って、テレビを観ていたというので、びっくりしました。

私に言うと怒られると思ったのだそうです。

私は粗相をして叱ったりしたことないのですが。

私の見立てでは、単純に下着を履き替えるのが面倒だったのだと思う。

前々から思っていたのですが、衛生観念が年齢相応より弱い気がします。

娘は過活動膀胱の傾向があり、日中、時々おもらしをしているようで、

小2の現在は保健室に行って着替えるほどの量は漏らさなくなりましたが

少量の尿漏れをするらしく、帰宅した時にかなり臭うときがあります。

それでも私が聞くまでは知らん顔をして、生乾きの下着を履いているのです。

ランドセルに、替えの下着をいつも入れておいてやるのですが

小2・発達障害の彼女には、清潔な下着に履き替える、という発想や動機が

残念ながらないのかな。

公衆トイレを通り越してもはやホームレスのような臭いなので

友達もきっと気付いていると思う。

なんか、どうしていいのかわからず、辛い。

仲間外れの現実

すくすくに行っている娘を迎えに行ったら、娘と同じクラスの女の子3人が一緒に遊んでいて、

娘は別のテーブルで一人でパズルをして遊んでいました。

大体想像がつきますが、娘に、どうして○○ちゃんたちと一緒に遊ばなかったの？と聞くと

一緒に遊ぼうって言ったけど、ダメって言われたのだそう。

娘と歩いて帰っていると、その女の子のうち2人が「△△さ～～ん！」と娘を呼びながら

走って追いついてきました。そしてブルゾンちえみのマネとかして普通に楽しそうに喋っていて。

帰宅して娘に、どうしてあの子たち一緒に遊ぶのダメって言ったのに、帰る時は仲良しになるんだろうね？

と聞くと、意地悪が恥ずかしいことだから、人が見てるときは優しくなるか、

優しいときと意地悪なときがあるから、さっきは優しいときだったのかも、と言ったので

意外とわかってるんだなと思って、感心しつつ複雑な心持ちでした。

娘が友達に拒否されたことを知って私は少なからず傷つきましたが、娘は気にしていないと言いました。

ほんとに気にしてないのかな。私のほうが落ち込んでる。

でも娘は他の子たちみたいなノリでキャッキャ言ったり、内緒話し合ったりするタイプじゃないから、

娘に合うタイプの友達ができればいいのかな。できるといいなって思いました。

【追　記】

帰宅後だったか、娘に「お友達に仲良くしてくれるように、ママが言ったらしてくれると思う？」と聞くと

娘は「してくれないと思う」と即答しつつも、「でももしかしたら、してくれるかもしれないから、言ってみて。」と言いました。

学校ではもちろん、社会でも発達障害ってまだまだ認知されていません。

私が小学生の頃は知的障害の子は心の病気なんだよ、と先生だか誰か大人が説明してくれ、

そっか、と思っていました。

発達障害も、その病気や特性、誤解されやすい点などを先生とか大人が説明すれば、

もっと受け入れられるんじゃないかなと思いました。

通級指導学級に入級する

7月、娘の診断結果を元に、学級担任や通級指導学級の先生に、こちらの要望をお伝えしたく、

担任の先生に連絡を取って面談してもらえることになりました。

夫にも学校側の対応やこちらの要望を知っておいて欲しかったので、面談には一応、夫も同席させました。

診断書のコピーを渡し、こういう傾向があるため、通級指導学級に入級してフォローをしていただきたいという話をし、学校に提出する、入級申込書という書類を貰いました。

帰り際に、同席してくださった、去年、通級指導学級担当で何度か話したことのある先生が、「入級できるといいですね。」と言われ、初めて、入級したいと申し出て、すぐに入級できるわけではないことを知りました。

切りの良い夏休み明けから通級に入れたらと思い、夏休み前に申込書を出しましたが、9月中旬を過ぎた頃、通級担当者と校長先生および数名の関係者と娘と私で、「判定会」というのがあり、校長先生から娘に「学校は楽しいですか」等いくつか質問があり、その後、私にも「学校側に望んでいることは何ですか」といった簡単な質問がありました。

私は娘に、学校で（直接的にも間接的にも発達障害のために）嫌な思いをしたり、勉強について行けなくなって、嫌々登校することになったり不登校になったりせずに、毎日楽しく登校できる環境を整えてやりたい、そのためにも学校側にもサポート・フォローをお願いしたいと思っていることを伝えました。

その日のうちに通級の担当者から入級決定の連絡があり、これからクラス担任と、通級指導を受ける曜日等の調整をして、その後、通級指導を開始します、という話でした。

そして、実際に始まったのは10月中旬、週に1時間だけ、クラスの授業を外れ、通級に通うことになりました。

療育センター（３）

7月上旬、5月末に行った心理の検査結果を聞きに行きました。

私はADD（注意欠陥障害）を疑っていましたが、診断名は自閉症スペクトラム障害（ASD)でした。

診断書のまとめでは、「ASDおよびADHDの特徴が認められています。」とありました。

私は娘のことを幼稚だなとしばしば感じていましたが、知的水準は問題ありませんでした。

少し驚いたのは、生活スキル（社会適応スキル）や行動評価は、家族（つまり回答した私）の視点で、娘の発達状況についての質問に対して、5段階とかで回答したものを点数化してそのまま評価されているので、私はちょっと疑問というか、私の主観によって、娘が病気に仕立て上げられるんじゃないかという懸念を少なからず覚えました。

担当医からは、診断書以上の説明やアドバイスはありませんでした。「こういう結果でした。」という感じでした。

私としては、判定結果に基づいてもっと実際の生活に直接役立つアドバイスとか欲しかったのだけど、そんなに単純なものではないのかもしれないし、あるいは、それがこの医師、病院の姿勢なのかもしれません。

あるいは、そういう役目は医師ではなく、心理担当者の役目なのかもしれません。歯科医と衛生士の役割が明確に決まっているように。

それにしても、心理担当者と患者を繋ぐチャネルは実際のところないのだけど。

とりあえず、医師の提案で、この報告書を踏まえ、小学校でのサポート、フォローをお願いするために、通級指導学級で対応してもらう方向で進めることになりました。