今日は愛知県医師会の 平成30年度難病講演会 に行ってきました。
看護師さんをはじめ、医療関係者・福祉関係者、約180名程が熱心に耳を傾けました。
講演内容は、「人工呼吸器使用等 在宅難病患者さんの療養と安全」という、長いタイトルのお話でした。講師は東京都医学総合研究所の小倉朗子氏。
要約すると、①人工呼吸器を使用している難病患者さんの停電時対策として、補助バッテリーや、発電機、充電器を確保し、対策をとる必要がある。
②在宅で人工呼吸器を使用している患者さんの、「災害時個別支援計画」を日頃からたて、訓練しておくことが大切だ。
ということを、難病法ができる前段階からの取り組みもまじえて、総合的な難病支援の在り方、さらに昨今の災害事情を例題に、1時間半の講演をされました。
しかし、そのための支援の実態は思うように進んでおらず、平成27年に難病法が施行され、各団体や自治体で取り組んではいるものの、具体的な参考例となるのは東京都と幾つかの県だけです。
災害時に難病を抱えた方が避難するだけでも大変なうえに、仮に避難しても受け入れられる福祉避難所などは、殆ど無いのが実態のようです。各機関の取り組みと努力はあるものの、
色々な要素が複雑にからみ、出来ない理由は山とあり、患者さん家族の悩みや要望とは裏腹に、毎度同じ議論で停滞している現実があるのも事実のようです。
今日は最後に、司会を務められた 愛知県特定疾患研究協議会会長の 祖父江逸郎氏が、「国が総合的に研究機関を作り、解決を図る努力が必要だ。」と業を煮やすかのように、発言されていたのが印象的でした。
生活弱者が、「生きる権利」を確保するまでの困難な道のりを知ると共に、いつもその陰で「何とか力になりたい」と、寄り添う人材がいることも 希望であると思いました。
