こんにちは！
ペイシェントアクセスチームです
私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、
LINEオープンチャットを活用した希少疾患当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています
このたび、PNHオンラインコミュニティに参加する当事者・ご家族の皆さまが抱えている「日々の悩み」や「治療への疑問」について、筑波大学血液内科教授、小原直先生にじっくりとお答えいただく特別動画が完成いたしました
ひとりで抱え込んでいませんか？
PNHは非常に稀な疾患です。主治医の先生との限られた診察時間の中では、
「こんな些細なことを聞いてもいいのかな？」
「他の患者さんはどう過ごしているんだろう？」
と、つい言葉を飲み込んでしまうこともあるかもしれません。
今回の動画では、コミュニティ内で事前に募集した「当事者のリアルな声」を小原先生に直接お届けしました。
「こんな些細なことを聞いてもいいのかな？」
「他の患者さんはどう過ごしているんだろう？」
と、つい言葉を飲み込んでしまうこともあるかもしれません。
今回の動画では、コミュニティ内で事前に募集した「当事者のリアルな声」を小原先生に直接お届けしました。
Q&Aのテーマの一部をご紹介
小原先生には、専門医としての知見はもちろん、
皆さまの悩みや不安に寄り添う温かいメッセージとともに解説いただいています。
Q&Aでは、
PNH治療に関する最新情報
遺伝することはある？
髄膜炎菌感染症の予防は？
血管外溶血とは？
妊娠を希望する場合どうしたらよい？
などなど、多岐にわたるテーマを取り上げています
病気の解説など非常に分かりやすく、PNHについて理解を深められる内容となっています。当事者やご家族、多くの方にとって大変参考になる内容です
動画を視聴するには？
この動画は現在、「PNHオンラインコミュニティ」内での限定公開とさせていただいています
まだコミュニティに参加されていないPNH当事者・ご家族の方は、この機会にぜひご登録いただき、動画をご視聴いただければ幸いです
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コミュニティへの参加はこちらから／
最後に
小原先生には、ご多忙な合間を縫って、私たちの質問一つひとつに真摯に向き合ってくださいました。先生にはこの場をお借りして改めて御礼申し上げます。
コミュニティの皆さまにとって、この動画が少しでも、明日からの生活のヒントになれば幸いです