こんにちは！
ペイシェントアクセスチームです
このブログでは、難病・希少疾患に関するさまざまな情報を発信しています
本日は、発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）の当事者の方、そしてご家族の皆様へお知らせです
PNHの治療や通院を続ける中で、
「旅行やイベントの時の体調管理はどうしたらいい？」
「主治医の先生に、自分の不安をどう伝えたらいいか分からない…」
「職場には病気のことをどう説明しよう？」
といった、日常のちょっとした疑問や「お困りごと」を感じることはありませんか
ペイシェントアクセスチームでは、PNHオンラインコミュニティで話題となった内容をもとに、
専門医である西村 純一 先生（大阪大学大学院 医学系研究科 招聘教授）にご監修いただき、
コミュニティ参加者限定リーフレット「PNH 日常生活でのお困りごと Q&A」を作成しました
リーフレット表紙はこんな感じです
本日は、その中身についても少しだけご紹介いたします
💡たとえば、こんな疑問にお答えしています！
旅行やイベントがある場合の体調管理はどうすればいいですか？
主治医とどのようにコミュニケーションを図るのがいいですか？
他にも、
感染症予防のワクチン接種はしたほうがいいですか？
職場には病気についてどのように説明したらいいですか？
医療費の負担を軽くする制度はありますか？
など、日々の生活に役立つQ&Aが専門医の回答とともに掲載されています
🎁このリーフレットはどうすれば読めるの？
こちらのリーフレットは、「PNH当事者・ご家族オンラインコミュニティ」の参加者様へ限定配布しています
コミュニティにご参加いただいた後、リーフレット申し込みフォームから、お取り寄せいただくことが可能です
ぜひこの機会に手に取っていただければ嬉しいです
ご感想も、お待ちしております！
「PNH当事者・ご家族オンラインコミュニティ」とは…
LINEのオープンチャット機能を活用した、PNH当事者とご家族のための交流の場です
2026年5月現在、50名以上の当事者・ご家族の皆さまがご活用くださっています。
- 匿名で参加OK！ ご自身のLINEアカウントを知られる心配はありません。
- 参加は無料！
- 「こんなときどうしてる？」が相談できる！ 当事者同士だからこそ、安心して悩みや気持ちを分かち合えて、役立つ情報や便利グッズなどの情報交換ができます。
「同じ病気の仲間とつながりたい」
「普段感じている症状や悩みを分かってもらいたい」
という方は、ぜひこの機会にコミュニティに参加してみませんか？
ご興味のあるPNH当事者・ご家族の方は、
いつでもお気軽にご参加ください
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