こんにちは！
ペイシェントアクセスチームです
私たちは、希少疾患当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています
本日は、2026年3月にオンラインコミュニティ参加者に向け実施した
アンケートの結果を一部ご紹介します
私たちは、オンラインコミュニティをよりよいものにするために、
年に2回、参加者を対象にアンケートを実施しています
このアンケート結果で集めた皆さんの声を参考に、
これまでの運営の振り返りを行ったり、今後のイベント等の企画を行ったりと、
より快適にご利用できるオンラインコミュニティとなるよう試行錯誤しております
2026年3月に実施したアンケートの中から
「コミュニティ内で得た助言や情報が実際に役立った経験はありますか？」
という項目の結果をお見せします
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トップ5は以下の項目となっていました
- この場があること自体が心の支えになった
- 日常生活や外出時の対応・工夫の参考になった
- 自分の症状や治療について、しっかり考えるきっかけになった
- 自分の症状や治療について、主治医に相談するきっかけになった
- 治療に向き合う気持ちが強くなった
日頃から
「話を聞いてもらえて安心しました」
「みんなが頑張っているから、自分も頑張ろうって思えました」
「先日ここで話した内容を、今日先生に相談できました」
など、安心感を得ていたり主治医に相談するなど行動に移したりしている様子を拝見してはいましたが、
アンケートで数値化すると、こういった方がたくさんいらっしゃることがわかりました
オンラインコミュニティに参加されている当事者・ご家族の皆さんに
コミュニティで得た情報を役立ててもらえるよう、これからも運営してまいります
私たちペイシェントアクセスチームでは、
LINEオープンチャットを活用した
当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティ（OC）を運営しています
場所を問わず、同じ立場の人たちとつながることが可能です
現時点で以下の6疾患のコミュニティを運営しています
ぜひ、お気軽にご参加下さい
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疾患当事者・ご家族の方にご利用いただけます！