お願いがあります(*- -)(*_ _)ペコリ

【ムコ多糖症】って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は　あまり世間で知られていない(日本では300人位発病)　

つまり　社会的認知度が低い為に、今厚生省や　その他製薬会社が様々な理由を付けて　もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

5～6歳の子が厚生省に　スーツ姿で出向いて　自分達が生きる為に 必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に 知ってもらって　早く薬が許可されるよう努力する事だと　思います。


　　http://www.muconet.jp/


☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆



私も、この病気に付いて全く知識がありませんでした

世の中には、まだ知られていない難病があるんだと知りました

私と私の家族は、大した病気もなく日々無事に暮らしています。

この記事を読んで、まず知るという事の重要さを教えられた気がしました。

この日記を載せている友人へのコメントで、薬の許可が出ることが分りました

それでも、一人でも多くの方に、知っていて貰うことが必要なのかと思い、転載させていただきました


皆さんも、まずは知ってください。






この日記に付いて、善意を装った悪質な『チェーン日記』だとのご指摘を受けました

そこで友人が色々調べたところ、迷惑をされていると言う事が分りました

内容に問題があると言う事なので一部編集をさせて頂きました



教えてくださったお友達は、ほんとうに善意で行われたことですし

私自身も知ることの大切さを思って載せたんですが・・・実際に、この日記で傷ついている方がいると言うのも事実でしょう

もっとちゃんとしたことを知るのも必要なのかと思います

日記の中で書かれている寿命に付いて・・・成人してがんばっている人たちも大勢いるとのこと、最悪の場合のみを大きくクローズアップしてしまって申しわけないと思います

そのようなわけで一部カットさせていただきました

このページの趣旨に賛同してくださったみなさん、ご迷惑をお掛けして申しわけありませんでした