前回、３回目の注射を打つと書きましたが今回しませんでした。
というか出来ないとのことでした。
前回の検診は昨年１１月。
今回二ヶ月空いたのですがその間で網膜の裏に新生血管が生え既に出血し、血管も出血も固まりきってる為注射を打っても意味がないと言われました。
こちとら最初にそこも説明すべきだろうって思いました。
これ以上悪くならないために打つ、とは言われましたが血管が生えないなんて言われてないし注射を打って四ヶ月後に見えなくなってるんだから果たして打った意味があったのか･･・
事実上、これ以上出血や血管がぐじゅぐじゅにならんと打つ手ないって宣告されたようでだいぶ凹んでいます。今も。
黄班変性症は難病指定でもなければ、幸か不幸か私の場合歪みや1部欠損もありますが60％見えてるので症状的にも中途半端です。ただ文字は隠れて見えないし人の顔も認識するまでに時間がかかる、明らかに日常生活や仕事に支障はあるわけでこんな目のまま自分の自己主張だけでこっから先いきていかなきゃならないのがとても苦痛。働くにしても長い時間は働けない、目は自覚がないまま血管が生えてどんどん見えなくなっていく。
ほぼ匙を投げられまして、医者を頼れなくなったら誰に頼ればいいんだろうかと27日の検診からずっと思っています。
障害者手帳についても最初は『1年経たないとだせない』から始まり『症状が固まらないと難しい』と言われ最終的には『歪みや欠損は後遺症とは認められない、視力も0.5まで上がってきたから申請は難しい』となって、自分の軽度視覚障害を証明するものが持てない現状にもすごく嫌気が指してます。
ちなみに前回去年９月に打ったのは右目。その右目がほぼ使い物になりません。歪みもひどいし文字は隠れるし鏡で自分の顔をみるとモザイクかかるし。
どうやったって結局生きてる限りこれをくりかえしていくんだろうなと受け入れるしかない。
それでも何をどうしたって1年前と同じ生活には戻れないけど、それでも前の生活に戻りたいって思います。
かかったもんはしょうがないって思っていたけどそれが本心じゃないって最近気づいたら泣けて仕方ありませんでした。辛さも増しました。だって治る見込みがないって突きつけられたから。
希望が見いだせないまま今日を生きています。
私も含め、難病指定にはなっていない病気を抱える人々にも優しい世の中になってください。切実なお願いです。
ただただ願わずにはいれない、奇跡よ起きろ、と。
