まる子、昨年同様GW明けに熱を出しています・・・。
８日(火)から３９℃～４０．２℃を行ったり来たり・・・。
熱以外は何の症状も無く・・・、時々『頭がガンガンする～』と言い・・・ちょっと怖いです・・・。
昨日、かかりつけの小児科を受診してきました。
髄膜炎だと、首が前に曲がらないなどの症状が出るようですが、まる子は普通に曲がるので問題ないでしょうとの事。
それに元気もあるし
熱が辛い時や頭痛が酷い時用にカロナールを処方していただき、帰ってきました。
そして今朝、相変わらず４０℃↑
心配になったので、てんかんでお世話になっている病院を受診してきました。
少し首のリンパが腫れているので、アデノウィルスと溶連菌の検査の他、採血をしてもらいました。
アデノと溶連菌は陰性。
白血球が4000まで下がっていて、何らかのウィルス感染との事。
去年同様、また変なウィルスに感染してしまったらしい・・・。
しかも、血小板が９万まで下がっていて(正常値14.5万-35.0万)、これが底なのかまだ下がるのか分からないので、また明日採血する事になりました。
昨年の悪夢(ARDS)が再び起きません様に・・・。
私たちが住んでいる所は静岡県なのですが、この静岡県に引っ越してきて２年半。
今まで、沢山の偶然がありました。
・知り合ったママ友のご主人が、私が宮城で働いていた所に営業で来ていた。
・別のママ友のご主人は、主人の高校の後輩で、ご実家も隣の市。
そしてこのご夫婦の出身大学は、義理父と同じ大学。
・去年のGWに、京都に旅行に行った時、京都駅で幼稚園のバス停が一緒のママに偶然会ったり・・・。
他にも色々とあるのですが、もう一つ最近知った事があります。
それは、静岡に引っ越してくる前に、私達は関東のとある県に住んでいました。
そこでは、まる子がお腹にいる８か月まで仕事をしていました。
病院に勤めていたのですが、そこの師長さんの息子さんは４歳でローランドてんかんを発症し、ずっとてテグレトールを飲んでいました。
初めてまる子が熱性けいれんを起こした時は、相談にのってもらった事もありましたが、２年半前に静岡に引っ越してきてからは疎遠になっていました。
携帯のメアドは知っていたので、まる子がてんかんを発症した時、何度もその師長さんに相談しようか悩んでいました。
結局相談できず１年７か月が経ちました。
そして先月、友達に誘われFacebookを始めると、なんとその師長さんから友達申請がきました。
しかも、師長さんの息子さんが私たちの住んでいる近くの大学に通っているとの事！
メールでまる子がてんかんを発症した事などを話すと、とても驚いていましたが、励みになる事を教えてくれました。
４歳でローランドてんかんを発症した息子さん、１３歳で治癒となり、２０歳になった今は通院も検査も無く、元気に過ごされているとの事。
諦めないで、治ると信じて頑張るよう教えてくれました。
そして先週、息子さんが高熱を出しているという事で、師長さんが静岡に来ました。
２年半ぶりにお会いし、少しお話をしました。
初めて同じてんかんの子をを持つ方と話をしました。
『あの頃は、ホントに毎日が不安でどうしようもなかったの。だから、あなたの気持ちもよくわかるわ』
話していると、いろいろな共通点があり、安心感と言うか、とにかく心が軽くなった気がしました。
ただ…師長さんが悲しそうにボソッとつぶやいたことがあります。
『車の免許は取らせられないわね…。たとえ治癒したとはいえ・・・』
治癒になって７年。やっぱり親としては不安なんだろうな・・・。
高熱を出した息子さんの為、３時間以上かけて新幹線で飛んできた師長さん。
『お嫁さんもらうまでは、私がいろいろやってあげないとね♪』
と明るく息子さんのアパートへ向かっていきました。
不思議なご縁。
前に江原啓之さんが『偶然ではなく必然』と言っていました。
このご縁も大切にしていきたいな。
お久しぶりです
まる子の発作は、１０月２６日以来止まっています。
先週、脳波検査をし、今日検査結果を聞いてきました。
結論から言うと、良くなってきているそうです。
先週の脳波検査の時、iPotでゲームをしながら脳波を見てもらいました。
結果は、何の異常もなし。
そして、睡眠時脳波を取るためにいつもの様に絵本を読みきかせ寝かしつけをしました。
睡眠は２０分くらいでしたが、寝てくれて一安心。
脳波は、覚醒時は異常なし。
睡眠時は１か所だけ小さなてんかん波が出ているだけでした。
一時は、脳波をとる度に悪化していて暗い気持ちになった事もありました。
『難治な分類とか、この先知能にも影響があるかもしれない』と言われたりもしましたが、
今日は
『徐々にこのてんかん波も消えてくると思います』
とても嬉しいお言葉でした。
少しは治る可能性が出てきたかな。
次の診察は６月の予定です。今度は採血・採尿もあります。
そしてまる子、ついにケンケンとスキップが出来るようになりました
ゆっくりでちょっとふらつきながらですがですが
そしてそして…まる子、今日５歳になりました
誕生日プレゼントは・・・プリキュアの“スマイルパクト”
帰ってきてからずっと遊んでいました。
本当はあまりプリキュア商品は買いたくないのですが・・・(毎年変わってしまうため)、こんなに喜んでもらえるとやっぱり嬉しい
今日は嬉しい１日でした。
またご無沙汰していました
まる子の発作は、止まっています。
このまま止まります様に
一月末に予定していた父の三回忌。
なんとまる子、出発予定の前日に熱発！
37.7℃しか上がりませんでしたが、すごい鼻水・・・。
まる子の仲良しさんも次々とインフルエンザにかかっていた頃で、ワクチンをしていた子たちは皆３８℃前後の熱・・・。
病院は２時間待ちになるらしく、自宅療養する事に。
熱は次の日には下がりましたが、父の三回忌は行けませんでした・・・。
仕方がない・・・。父もわかってくれているだろうな。
結局、この熱はインフルエンザによるものなのか、ただの風邪だったのかは分かりませんでしたが、解熱後二日間は幼稚園もお休みしました。
幼稚園に行き始めた頃は、２週間に１度は熱を出してお休みしていたまる子。
久しぶりの熱でしたが、ずいぶん丈夫になったなぁ。
そして今日は、二ヶ月ぶりの診察と採血でした。
発作も止まっているし、そろそろスイミングさせてあげたいなぁと思い、スポーツジムに問い合わせてみました。
もちろん、てんかんという事を伝えて。
ジム側の回答は『主治医の先生から診断書をもらってきて頂ければ・・・』
との事。
実はまる子、２歳半までベビースイミングをしていました。
その時からプールは大好き
そして今日、主治医の先生に聞いてみました。
答えは『ＮＯ』
教室によっては主治医の許可が無くても通える所があるらしいのですが、病院側としては許可は出来ないとの事でした。
他のスポーツなら良いけど、スイミングだけはやっぱり命に関わる事だからと。
まっ、仕方がないですね。
１２月からまる子は新体操教室に通いだしました。
柔軟体操は得意なんだけど、ケンケン、スキップが出来ません・・・。
事前に新体操の先生にてんかんの事、発作が酷くて運動できない時期があった事などを話しているので、先生もまる子がケンケン・スキップをする時は手をつないでゆっくり教えてくれます。
それでも、出来ない悔しさなのか、みんながケンケンをする時は勝手にマットを取り出し、でんぐり返しをしたり・・・。
出来ないから、得意なことをやりだすマイペースなまる子です・・・。
ケンケンやスキップが苦手なのは、お薬の影響もあるみたいです。
でも、毎日練習すれば出来るようになると思いますが・・・・。
まる子、負けずに頑張って
そして、今日の採血の結果は
バルプロ酸 90.5 (50-100)
アンモニア 51 (15-50)
内服後６時間値です。
次回は４月に脳波の検査予定です。
テレビやゲームで“ピクピク”しているので、次回の脳波はｉＰｏｔでゲームをしている時の脳波も記録する予定です。
ご無沙汰していました
まる子の発作は、１０月２６日からありません
お正月明けから１週間くらいは、寝ている時のピクピクが酷かったりしたので、リボトリールを少し増量？
とか考えていましたが、最近少し落ち着いてきているようなので大丈夫かな。
インフルエンザ、じわじわと周りでも出てきました。
人によっては、３７度から４０度まで一気に熱が上がる場合もあるという事で、かなり恐怖です・・・。
そんな短時間で熱が上がったら、絶対痙攣起こしそう・・・。
それも、熱が出たことを幼稚園の先生が気が付いて連絡くれればいいけど・・・。
自宅より、パパ会社の方が幼稚園に近いため、いつ連絡が来ても良いように、パパもダイアップを持ちあるいています。
とにかく予防に努めるしかない
毎日マスク着用し、Ｒ-1のヨーグルトを飲ませ、幼稚園に持って行くお茶は緑茶、帰宅後アルコールで手の消毒をし、手洗いとお茶うがい、洗顔、もちろん加湿器稼働。
心配性のパパは、幼稚園も休ませたいみたい。
週末は、私の父の３回忌法要の為、長時間新幹線に乗ります。
それも怖いなぁ・・・。
嘔吐下痢症も怖い
お薬飲めなくなったらどうしよう・・・。
早く春にならないかな
皆様もお気を付け下さい。
