久しぶりの更新です。
症状が悪化傾向にあるためリツキサンをやることにしました。
このところの変化として、免疫抑制剤の変更。緑内障。左足付け根の痛み。備忘録として。
現在プレドニン10mg。イムランを２年くらい服用してきたが効きが悪くなってきたことと白血球数が減少して使用基準を超えそうになったので、先生に相談の結果シクロスポリンに９月から変更した。デスモグレイン3抗体は1000近くまで上がっていたが最新ではガクッと数値が下がり、唇のただれも回復傾向にある。
皮膚は、固い水泡や赤くぶよっとした箇所が週に数回出るが服薬とデルモベートでギリギリただれず。
今年の春頃からデスモグレインの数値上昇と唇や皮膚の状態がゆっくりと悪化気味であったがそのうち回復するだろうと思って過ごしていた。結局、変わらず😅自分の場合、数値が上昇すると症状に悪化が見られる。逆に下がれば回復傾向。やっぱり微妙に我慢を続けるのは良くなかったです。
シクロスポリンを増やせば乗り切れそうな感じも若干ありますが皮膚症状の回復と薬を減らしたくてリツキサンをすることに決めました。
緑内障は、２年前の春頃から右目が見ずらい感じがあった。特に読書時。結果としてステロイド緑内障とのこと。ステロイド増量は要相談。眼科には定期的に通っていたが視野検査をやっていなかったので少し悔やまれる。通っていた眼科を変えて今年の春に発覚し幸い症状は今のところ進行していないので3ヵ月に一回の視野検査で進行が見られれば目薬で対応する。視野検査の検査費用が1回5千円くらい😅
今年の夏、左足付け根痛が朝起きるとひどかった。結果として特に何もなし❗️寝てるときの姿勢や足のひねり等が良くなかったのではと個人的に推察。
レントゲンや骨密度、血液検査(骨吸収、骨形成マーカー等)で正常だったので安心した。MRIはやらず。現在は痛みなし。地元の整形外科で先生がすごく元気な方で「天疱瘡大変だけど頑張ろう」とかなりの励ましをいただいて嬉しい出来事でした❗️
低血糖はバクタ錠をやめて一年くらいたつがかなり回復。特に風邪等もかからず。頭のボーっとした感じが減り良かったです♨