先日、初めて難病相談会に参加しました。
といってもZoomで個別。自宅にて。
お相手は東京女子医大の先生で天疱瘡をたくさん診てきた方のようでした。そんなトップランナーの方に気になることを相談する事ができて、とても良い企画だったなと思い感謝です。家に行政機関からお知らせが届いたのがきっかけで。
結果として、安心というか病気は良くなっていくんだ、という気持ちにさせてもらいました⚽️👍備忘録として。
特に話があったこと、リツキサン(リツキシマブ)は、効果が出ればかなり有効であると強調して言われてました。一回やっても効果が薄ければ、もう一回もう一回と繰り返しやることで効果もあるようです。(話を聞きながら、体が果たして持つのか？などと思いましたが😅)
あと今は、リツキサンが効かない人への研究を海外でしているようです。薬が日本に入ってくるのは10年後くらいでしょうと言われてました🦍
印象に残ったのは「プレドニン10mgまで来ているのであればいい治療をされていると思います。10mgが第一のゴールです」と言われて、そうなんだと。
それを聞いて、気持ちがかなり楽になりました。今の状態でもいいんだと。
状態が良ければ5mgを目指していく感じですね。最終的にステロイドフリーもいけますと。
先生が言うには、10mgからプレドニンと免疫抑制剤をどちらから減らすか正解はないとのこと。先生はステロイドから減らしていたとのこと。理由も何か言われてましたがはっきりと内容を覚えてないので記載は控えます。。
あと睡眠について。
身体の疲れやストレス、皮膚がかゆい、赤い、ぶよぶよする(皮膚等に前兆)等の時は、特に良く寝て回復させたほうが良いですと話がありました。寝れば体は回復する。ただ、なかなか長い時間眠れないんですが。。。
ストレスは、生きている限り存在するので、うまく避けたり発散したりして溜めないようにしましょうとありました。
ほかに、リツキサン後の効果、運動、飲酒、ガイドライン等々について相談させてもらいました。
主治医の先生を信頼して、治療されると良いでしょうと話があり、それも大事だよなと改めて感じ、終了となりました。
その後、届いたアンケートのメールに返信して終わりです。そんな感じでした。
通院している病院の先生たち以外で本当に初めてじっくりと病気について話すことができて、自分としてはストレス解消にもなり、ありがたかったです😸